Hva du trenger å vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid har det blitt beskrevet som kronisk leddgikt, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer har syndromer som fibromyalgi ikke en kjent årsak, men de er en gruppe tegn og symptomer som dessverre for pasienten er til stede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.
De fleste symptomene og følelsesmessige problemene knyttet til fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.
Dette er ikke en lidelse der “alt er i tankene dine”. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til funksjonshemming.
Fibromyalgi kan være deaktiverende og depressiv, og forstyrre enklere daglige aktiviteter.
-Hva ville du vite om meg:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta leddgiktmedisinen din hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe fordi kroppen min ikke motstår. Det er ikke smerte som bare er igjen i bare en del av kroppen. I dag er det på min skulder, men i morgen kan det være på en fot, eller kanskje det er borte. Smerten min er forårsaket av signaler som når hjernen min feil, muligens på grunn av søvnforstyrrelser. Dette er ikke veldig godt forstått, men det er ekte.
2. Min tretthet: ikke bare føler jeg meg veldig sliten. Jeg er veldig utslitt. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Vennligst ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke hjelpe å rense hagen, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene mine utover kapasiteten.
3. Konsentrasjonsproblemene mine. Alle vi som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibro tåke”. Kanskje jeg ikke husker navnet ditt, men jeg kan huske ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg noen sekunder før. Problemet mitt har ingenting å gjøre med alder, men det kan være relatert til søvnforstyrrelse. Jeg har ikke noe selektivt minne. Noen dager har jeg ikke engang korttidshukommelse.
4. Min klønete: hvis jeg reiser meg eller løper etter mengden, vil jeg ikke jage etter deg. Jeg har ingen kontroll over musklene mine for å gjøre det. Hvis du er bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert skritt om gangen.
5. Min følsomhet – jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høy eller lav støy, lukt. Fibromyalgi har blitt kalt “lidelsen som forverrer alt”.
6. Min intoleranse: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er en mann, svetter jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinne. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg uten kontroll når det er kaldt. Jeg tåler ikke kulde heller. Min interne termostat er ødelagt, og ingen vet hvordan jeg skal fikse det.
7. Min depresjon: Ja, det er dager hvor jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlig smerte er ubarmhjertig og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Stresset mitt – Kroppen min kan ikke håndtere stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere ansvaret mitt hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan forverre symptomene mine og deaktivere meg helt.
9. Vekten min: Jeg kan være overvektig eller tynn. Uansett har det ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke din kropp. Min appetitt påvirkes, og ingen vet hvordan jeg skal fikse det.
10. Mitt behov for terapi: Ikke misunn meg hvis jeg trenger daglig massasje. Min massasje er ikke massasjen din. Tenk på hva en massasje i kroppen min kan gjøre hvis smertene i det ene beinet forrige uke, nå kjenner jeg det over hele kroppen. Massasjen kan være veldig smertefull; men jeg trenger det. Massasje regelmessig kan hjelpe, i det minste en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke anta at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og tretthet som ikke har noen kur. Jeg kan ha god morgen, uker eller måneder. Faktisk er det god morgen som lar meg gå videre.
12. Min individualitet: selv de som lider av fibromyalgi er ikke det samme. Det betyr at jeg kanskje ikke har alle nevnte symptomer. Jeg kan ha migrene, smerter i hoftene, skuldrene eller knærne, men jeg har ikke akkurat den samme smerten som noen med denne lidelsen.
Jeg håper dette hjelper deg å forstå meg, men hvis du fortsatt er i tvil om smerten min, bokhandelen, biblioteket eller Internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens notat: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi rundt om i verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe friske mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vennligst ikke ta lett på smerten til disse menneskene. Du vil ikke tilbringe en dag i skoene eller på kroppen. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi godtar tilstanden som en del av våre liv.
