Vad du behöver veta om fibromyalgi:
Fibromyalgi är ingen ny sjukdom. År 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits som kronisk artrit, myalgi eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, men de är en grupp tecken och symtom som tyvärr för patienten är närvarande samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.
De flesta symptom och känslomässiga problem i samband med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.
Detta är inte en störning där “allt är i ditt sinne”. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.
Fibromyalgi kan vara inaktiverande och depressiv och störa enklare dagliga aktiviteter.
-Vad skulle du veta om mig:
1. Min smärta – Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att ta din artritmedicin hjälper mig inte. Jag kan inte arbeta eftersom min kropp inte motstår. Det är inte smärta som bara finns kvar i en del av kroppen. Idag ligger det på min axel, men i morgon kan det vara på en fot, eller kanske är det borta. Min smärta orsakas av signaler som når min hjärna felaktigt, möjligen på grund av sömnstörningar. Detta är inte särskilt väl förstått, men det är äkta.
2. Min trötthet: inte bara känner jag mig väldigt trött. Jag är väldigt utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men jag kan inte. Ta det inte personligen. Om du såg mig handla igår, men idag kan jag inte hjälpa till att städa trädgården, det är inte för att jag inte vill. Jag betalar priset för att stressa mina muskler utöver deras kapacitet.
3. Mina koncentrationsproblem. Alla vi som lider av fibromyalgi kallar dessa problem “fibro dimma”. Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag kan komma ihåg ditt ansikte. Du kanske inte kommer ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du hade berättat det för några sekunder innan. Mitt problem har inget med ålder att göra, men det kan ha att göra med sömnstörningar. Jag har inget selektivt minne. Vissa dagar har jag inte ens ett korttidsminne.
4. Min klumpighet: om jag reser mig eller springer efter publiken jagar jag inte efter dig. Jag har ingen kontroll över mina muskler för att göra det. Om du är bakom mig på en stege, ha tålamod. Dessa dagar tar jag livet och varje steg i taget.
5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, till exempel starkt ljus, mycket högt eller lågt ljud, lukt. Fibromyalgi har kallats “störningen som förvärrar allt”.
6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fukt. Om jag är en man svettas jag rejält. Om jag också är kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör mig utan kontroll när det är kallt. Jag tål inte heller kylan. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur jag ska fixa det.
7. Min depression: Ja, det finns dagar då jag föredrar att ligga i sängen, hemma eller dö. Allvarlig smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och förståelse kan få mig ur avgrunden.
8. Min stress – Min kropp klarar inte stressen bra. Om jag måste sluta arbeta, jobba deltid eller delegera mitt ansvar hemma, är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan förvärra mina symtom och inaktivera mig helt.
9. Min vikt: Jag kan vara överviktig eller tunn. Hur som helst har det inte varit mitt val. Min kropp är inte din kropp Min aptit påverkas och ingen vet hur man fixar det.
10. Mitt behov av terapi: Avundas mig inte om jag behöver en daglig massage. Min massage är inte din massage. Tänk på vad en massage i min kropp kan göra om smärtan i ett ben förra veckan, nu känner jag det över hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Massera regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.
11. Mina goda dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, anta inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte kan botas. Jag kan ha min god morgon, veckor eller till och med månader. Det är faktiskt god morgon som gör att jag kan gå vidare.
12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte desamma. Det betyder att jag kanske inte har alla nämnda symptom. Jag kan ha migrän, ont i höfterna, axlarna eller knäna, men jag har inte exakt samma smärta som någon med denna störning.
Jag hoppas att detta hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller Internet har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.
Författarens anmärkning: Detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi runt om i världen. Detta representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Ta inte lätt på smärtan hos dessa människor. Du vill inte spendera en dag i deras skor eller på deras kroppar. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar tillståndet som en del av våra liv.
