Hva du bør vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid har det blitt beskrevet som kronisk revmatisme, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer har syndromer som fibromyalgi ingen kjent årsak, men de er en gruppe tegn og symptomer som dessverre for pasienten er til stede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.
De fleste symptomer og emosjonelle problemer forbundet med fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.
Dette er ikke en forstyrrelse der “alt er i hodet på deg”. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til funksjonshemming.
Fibromyalgi kan være funksjonshemmende og deprimerende, noe som forstyrrer enklere daglige aktiviteter.
-Det du trenger å vite om meg:
1. Mine smerter – Mine smerter er ikke dine smerter. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å bruke artrittmedisinen din hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe fordi kroppen min ikke motstår. Det er ikke smerter som bare blir igjen i en del av kroppen. I dag ligger på skulderen min, men i morgen kan den være på en fot, eller kanskje den er borte. Smertene mine er forårsaket av signaler som ikke når hjernen min bra, muligens som et resultat av søvnforstyrrelser. Dette er ikke godt forstått, men det er ekte.
2. Trettheten min: Jeg føler meg ikke bare veldig sliten. Jeg er alvorlig utslitt. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke la være å rense hagen, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å anstrenge musklene over kapasiteten.
3. Mine konsentrasjonsproblemer. Alle oss som lider av fibromyalgi kaller disse problemene “fibro-tog.” Jeg husker kanskje ikke navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg det noen sekunder tidligere. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med søvnforstyrrelser. Jeg har ikke noe selektivt minne. Noen dager har jeg ikke engang et kortvarig minne.
4. Kløtheten min: når jeg reiser meg eller løper etter mengden, jager jeg deg ikke. Jeg har ingen kontroll over musklene mine til å gjøre det. Hvis du står bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert trinn en etter en.
5. Min følsomhet – jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høye eller lave lyder, lukt. Fibromyalgi kalles “tilstanden som forverrer alt”.
6. Intoleransen min: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er en mann, svetter jeg voldsomt. Hvis jeg er kvinne også. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg ukontrollert når det er kaldt. Jeg tåler ikke kulden heller. Den interne termostaten min er ødelagt, og ingen vet hvordan jeg fikser den.
7. Min depresjon: Ja, det er dager jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlige smerter er nådeløse og kan forårsake depresjon. Din ekte interesse og forståelse kan få meg ut av avgrunnen.
8. Stresset mitt – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan forverre symptomene mine og eliminere meg fullstendig.
9. Vekten min: Jeg kan være overvektig eller tynn. Det har uansett ikke vært mitt valg. Kroppen min er ikke kroppen din. Appetitten er påvirket, og ingen vet hvordan jeg skal fikse den.
10. Mitt behov for terapi: misunn meg ikke hvis jeg trenger en daglig massasje. Massasje er ikke din massasje. Vurder hva en massasje kan gjøre i kroppen min som smerter i et bein forrige uke, nå føler jeg det i hele kroppen. Massasjen kan være veldig smertefull; men jeg trenger det. Regelmessig massasje kan hjelpe, i det minste for en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke antar at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og tretthet som ikke kan kureres. Jeg kan ha min gode morgen, uker eller til og med måneder. Det er til og med en god morgen jeg kan fortsette med.
12. Min individualitet: selv de som lider av fibromyalgi er ikke de samme. Det betyr at jeg ikke kan ha alle nevnte symptomer. Jeg kan ha migrene, smerter i hoftene, skuldrene eller knærne, men jeg har ikke akkurat samme smerter som noen med denne tilstanden.
Jeg håper dette hjelper deg med å forstå meg, men hvis du fortsatt er i tvil om smertene mine, bokhandelen din, biblioteket ditt eller via internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens merknad: dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi over hele verden. Dette representerer ingen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe sunne mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vennligst ikke ta smerten fra disse menneskene lett. Du vil ikke tilbringe en dag i skoene deres eller på kroppen deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.
