Petit à petit, le fibro me tue. Cela me prend des morceaux, de ma force, de ma fierté et de mon âme. Un diagnostic de fibromyalgie est une condamnation à mort pour une vie normale. Je vis avec elle depuis sept ans et je n’ai toujours pas fini de pleurer la vie que j’aurais dû avoir. Je devrais me préparer à étudier une année à l’étranger en ce moment. Je devrais parler couramment une autre langue. Je devrais avoir la gueule de bois tous les dimanches après avoir passé une soirée avec des amis.
Au lieu de cela, je me couche au lit, toute la journée. Ou je m’allonge sur le canapé. Ou je vais chez quelqu’un d’autre et je m’allonge sur son lit ou son canapé. Fibro est un ennemi juré, un ami jaloux. Il est toujours là, toujours là, essayant de m’abattre à chaque occasion. C’est comme le méchant dans un vieux film muet. C’est un homme avec une moustache virevoltante, un pull rayé et une cape qui se glisse comiquement derrière moi, qui pense que se cacher derrière une brindille d’un arbre le rend invisible.
Mais là encore, c’est le contraire.
Au lieu que le public sache que le méchant est là et que le protagoniste est inconscient, seulement je peux le voir et mon public est aveugle. Fibro ébrèche ma force physique et émotionnelle. Chaque revers me prive d’un peu de moi. Je ne sais pas combien de temps il faudra avant que tout s’écroule. Fibro a enlevé mes fondations.
Les fondations que j’ai construites depuis plus de vingt ans vivant sur cette terre. Je me sens comme un jeu de Jenga, chaque fois que le fibro frappe, je me rapproche un peu plus du sol. J’ai peut-être déjà chuté et brûlé. C’est peut-être le fond du rock. Si je ne savais pas à quoi ressemblait la fibro, je dirais que c’est probablement le cas. C’est le plus bas que je pourrais être, ou le plus bas je pense que je pourrais être. Mais je ne pouvais pas croire autant à cette malédiction.
Je pourrais ressentir la pire douleur que j’aie jamais eue et mon fibro la traite comme un défi car la prochaine fois, ce sera pire. Certaines poussées sont meilleures que d’autres, mais d’autres testent ma force physique et émotionnelle plus que je n’aurais pu l’imaginer auparavant. La fibromyalgie n’est pas une excuse imaginaire.
Je n’aurais jamais choisi cette vie pour moi et si j’avais eu la possibilité de me débarrasser du démon qui me tient, je le ferais sans hésiter. C’est ma vie. C’est réel. C’est moi, et il est et sera avec moi à chaque instant de chaque jour pour le reste de ma vie.
Fibromyalgia Roller Coaster: Recherche d’âme – Où dois-je aller maintenant
Jessica Stredd Pudicombe ajouté à cela Donc, il y a des nuits comme ce soir où je me sens juste perdu. Perdu dans l’émotion, perdu dans les pensées, perdu dans la douleur et perdu dans ce qui nous attend. Pour celles d’entre nous, les femmes, nous comprenons parfaitement les hauts et les bas de nos émotions, heureuses une minute, puis en colère, puis tristes, puis nerveuses, puis etc…. C’est une montagne russe de hauts et de bas. Ajoutez aux maladies chroniques et à l’enfer, où allons-nous à partir de là?!?! Hommes, femmes, le fardeau des maladies chroniques bouleverse notre monde. Parfois, nous avons l’impression que les choses sont sous contrôle. Nous avons accepté notre réalité, nous savons que les choses ne seront plus jamais ce qu’elles étaient et nous nous adaptons et apprenons à vivre avec ce que nos vies sont devenues. Mais parfois, parfois, la réalité de ce qui nous attend perce et envahit notre vie. Nous connaissons la vie comme nous savions qu’elle ne sera plus jamais la même.
La vie que nous avons connue a été détruite par cette force maléfique qui dicte ce que nous faisons et ne pouvons pas faire. Cela perturbe l’état émotionnel que nous espérions avoir face à cette nouvelle vie. Il y a de bons et de mauvais jours, des hauts, des bas, des hauts et des bas. Nous avions l’habitude de regarder vers l’avenir et de planifier l’avenir, ou de vivre dans le présent avec ceux que nous aimions. Maintenant, qu’est-ce qui est cohérent? Rien! Les plans que nous avons faits avec des amis, enfin, peut-être une autre fois. La fête avec notre famille, eh bien, vous allez tous me présenter mes salutations. Faire des plans, c’est comme le jeu cible à la foire, c’est hasardeux. Nous voulons plus que tout faire partie de tous les plans qui ont été faits mais nous ne pouvons rien garantir.
Nous voulons vraiment faire partie des plans de nos familles, nous voulons pouvoir faire des plans et rester avec eux. Nous voulons travailler, nous voulons sortir, nous voulons faire partie du monde dans lequel nous étions autrefois impliqués.
Parfois, nous pouvons dire non, prendre du recul et respecter ce que notre corps nous dit. Nous pouvons simplement dire, non, pas aujourd’hui. D’autres fois, oui, nous suivons les plans, nous essayons de faire partie de la vie, pour une fois, nous pouvons au moins faire semblant et dire que c’était amusant, c’était génial de sortir. Mais demain arrive. Nos corps disent à quoi tu pensais?! La vie que nous avons connue était si différente de ce que nous pensions qu’elle serait. Nous nous efforçons vraiment de maintenir un semblant de ce que nous pensions que les choses pourraient être. Mais personne, personne ne pouvait se préparer à cette vie que nous vivons. Nous continuerons à essayer de garder les plans que nous avons faits, mais ne vous fâchez pas et ne nous jugez pas si cela change.
Nous luttons pour maintenir une vie «normale», mais elle a été retirée sous nos pieds. Ce qui reste? À partir de maintenant, tout ce que nous pouvons faire, c’est être positif, être humble et, surtout, être patient avec nous-mêmes. Prenez le temps pour nous, prenez le temps de pleurer, prenez le temps de réfléchir, prenez le temps d’apprendre ce qu’est notre nouvelle normalité. Et surtout, prenez une minute pour vous concentrer sur nous-mêmes, ce qui fonctionne pour nous et ce qui nous rend heureux. Apprenez à vivre cette nouvelle existence, apprenez à apprécier ce que nous pouvons encore vivre et aimer chaque jour. Prenez-le un jour à la fois, vivez au jour le jour, d’heure en heure ou de minute en minute. Embrassez ce que vous avez et apprenez à vivre et à aimer la vie comme vous le pouvez! Âme
