Patrick a passé la majeure partie de la journée au lit car il était souvent épuisé.
Il est toujours fatigué et tout le temps il fait mal. Patrick Schutz, de Neuchâtel, souffre de fibromyalgie – une maladie invisible non reconnue par l’assurance invalidité.
Douleur, douleur, rien que douleur: Patrick Schuts (41 ans), de Neuchâtel, a toujours le sentiment qu’il a la grippe – sans fièvre, mais avec une fatigue énorme et plombée. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer le temps. “Chaque partie de mon corps me fait mal, heureusement pas tout le monde en même temps”, a-t-il confié au magazine “L’illustré”.
Patrick Schutz et sa partenaire ont une fille de trois ans, Naya. Même s’il ne joue avec elle que 20 minutes, cela lui enlève de l’énergie pour toute la journée. “Quand j’ai dormi, puis réveillé, je suis aussi fatigué que je n’ai jamais dormi.” Il a perdu beaucoup d’amis qui croient qu’il fait semblant. Le soir, il ne peut plus sortir avec eux comme avant, se coucher à 19 heures pour se détendre.
Le diagnostic de ses souffrances il y a un an a révélé: Fibromyalgie. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème: la fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a aucune preuve scientifique: il n’y a aucune preuve à trouver dans le sang et sur les radiographies. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Il est déterminé par l’exclusion d’autres maladies et au moyen d’un test: on utilise généralement des points sensibles.
Si onze ou plus de 18 (points douloureux) ont une douleur accrue, la suspicion de fibromyalgie est présente. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendon-muscle. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales. La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et des gouttes contre les yeux sensibles et secs. “C’est une souffrance invisible”, a déclaré Schutz. Il souhaite que le plus grand nombre de personnes possible soit au courant, a créé un site Facebook afin que la fibromyalgie atteigne la conscience de la population.
Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’assistance sociale. Si le IV reconnaissait au moins partiellement les souffrances, il aurait déjà été aidé. Il espère donc obtenir un soutien financier en raison de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et qui appelle à la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie.
Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes, son énergie est épuisée.
Patrick est allongé sur un tapis anti-douleur.
Patrick soupçonne que même des expériences traumatisantes pourraient être déclenchées dans le passé. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a battu un homme avec une pierre devant ses yeux. Patrick n’a plus de contact avec lui. La naissance de sa fille était également mauvaise: presque la mère et l’enfant étaient décédés. Patrick: “Ces événements m’ont profondément secoué.” La relation de Patrick avec sa partenaire Sylvie est également devenue difficile. Il n’ya pas de mélodies de télévision communes parce qu’il dort tôt. Naya est surprise que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il peut supporter sa condition: “Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!”
Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne font pas de ce souhait une réalité.
