Fibromiyalji tanısı aldınız.
Aylardır, belki yıllarca çok kötü hissettiğini biliyorum. Muhtemelen sürekli ağrı duyduğunuzu ve yataktan zar zor çıkabildiğinizi bulmaya çalışan doktordan doktora değiştiniz. Sonunda bir teşhis konduğunda rahatlamış olabilirsin. 2014’te teşhis konduğum zamandı.
Fakat kendi fibromiyalji yolculuğuma baktığımda , hala bir randevum var: Keşke şimdi bildiklerimi bilseydim. Bu yüzden bugün, birinin bana ilk teşhis konduğunda bana söyleyeceği şeyi kabul ediyorum. Umarım bir başkasının mücadelesi azaltılacaktır.
1. İpucu: Tanınızı kör bir şekilde kabul etmeyin
Fibromiyalji teşhisi konan yeni birine ilk tavsiyem, teşhislerini sorgulamak. Fibro bir dışlama teşhisidir. Bu, doktorun diğer tüm olası hastalıkları ekarte etmesi gerektiği anlamına gelir. Bunu yaptığına emin misin?
Çok sık, doktorlar fibromiyaljili birini tanımlar çünkü bu en az direnç gösteren yoldur. Neyin yanlış olduğunu bilmiyor ve laboratuvar çalışmalarında açık bir şey yok, bu yüzden fibromiyalji olmalı, değil mi?
Bununla birlikte, tanı konmanızı kör bir şekilde kabul etmemenizi öneririz. İşte bu yüzden: Kanadalı bir çalışma, fibromiyaljili hastaların üçte ikisinin yanlış tanı konduğunu buldu.
Sonuçlar çok büyük. Yani, milyonlarca fibromiyalji tanısı konmamış durumlardan muzdariptir, bazıları muhtemelen tedavi edilebilir!
(“The Fibro Fix”, Dr. David Brady tarafından, fibromiyaljiyi simüle eden diğer durumları ve gerçekten fibro olup olmadığını nasıl bileceğimizi tanımlayan, fibromiyaljinin aşırı teşhisi ile ilgilenen mükemmel bir kitaptır).
2. İpucu: İyi bir doktor bulun
Bazı kişilerin tıbbi seçeneklerin sınırlı olduğu bölgelerde yaşadığını biliyorum, ancak bu kategoride değilseniz, size saygı göstermeyen veya size yardımcı olamayan bir doktora gitmeyin.
Yıllar boyunca, doktorlardan ve meslektaşlarımdan pek çok korku hikayesi duydum, bana fibromiyalji olmadığını söyledi. Onlara yaşlandıklarını veya kilo verdiklerini kim söyledi?
Doktorunuz yukarıdakilerden herhangi birini söyledi veya yaptıysa, (mümkünse) yeni bir doktor arayın. Kötüye kullanmayın! Doktorunuzun hastalığınızı iptal etmesine izin vermeyin!
Yapamazsın ve hepsi senin kafanda değil. Asla şüphe etme! Fibromiyaljiye inanan, durumun karmaşıklığını anlayan ve en son bulguları bilen bir doktor bulun.
Sizi uyarıyorum: fibro için iyi bir doktor bulmak zor. Doğru olanı bulmadan önce doktordan doktora gitmeyi bekleyin, ama güven bana, doğru doktorun çabasına değer!
3. İpucu: “Doğru doktor” muhtemelen bir aile doktoru veya romatolog değildir
2016 Medscape Tazminat Raporu, doktorların ziyaret başına ortalama 15 dakikaya ihtiyaç duyduğunu buldu. Bu, hastanın semptomlarından kurtulması için yeterince uzun bir süredir ve doktor, hastalığın tedavisi için bir reçete yazmalıdır. Grip kadar basit bir şeye sahipseniz işe yarar, ancak fibromiyalji gibi karmaşık bir kronik durumunuz varsa kesmeyecektir.
Öyleyse çözüm nedir? Sağlık hizmetlerinde farklı şekilde çalışan sağlık hizmetleri sağlayıcılarını bulun. Yıllarca birkaç aile doktoru ve uzmanıyla birlikte oldum. Bu doktorların hiçbiri Fibro hakkında daha iyi hissetmeme yardımcı olacak cevapları alamadı. Nedenini biliyorsun çünkü hepsi sağlık sorunlarımın bir bölümüne baktılar .
Semptomlarımı azaltmada kazandığım tek başarı, fonksiyonel tıp kullanan doktorlarla çalışmaktı. Fonksiyonel tıp doktorları sağlık hizmetlerine daha sistematik bir tüm vücut yaklaşımı aramaktadır. Semptomların bir vakumda meydana gelmediğini anlarlar. Kronik ağrımız, hazımsızlık, migren, yorgunluk ve yaşadığımız fibro ile ilgili diğer semptomların çeşitliliği birbirine bağlıdır ve bu şekilde tedavi edilmelidir.
Fonksiyonel tıpta amaç genel sağlığı korumak ve semptomları yalnızca en son ilaçlarla tedavi etmektir. İşlevsel tıp uzmanları, yaşam tarzındaki değişiklikler, doğal diyet takviyeleri ve geleneksel doktorlara göre alternatif tedaviler gibi birçok araç kullanma eğilimindedir. Bugün teşhis edilirsem, doğrudan İşlevsel Tıp Enstitüsü web sitesine gidip fibromiyalji ile aşina olan yerel bir fonksiyonel tıp doktoru bulmaya çalışırdım.
Doğal sağlık profesyonelleri, osteopatik doktorlar ve hatta chiropractors için iyi çalışan diğer fibropatlar biliyorum. Bu tür tıbbi sağlayıcılar daha açık fikirli olma eğilimindedir. Bu önemlidir çünkü fibromiyalji için sihirli bir ilaç yoktur (bkz. Tip 4) ve yeni ortaya çıkan tedavileri denemekten korkmayan bir doktora ihtiyacınız vardır (bkz. Tip 8).
Tüm geleneksel doktorların yetersiz kaldığını ve ilaç endüstrisinin kölesi olduğunu önermiyorum, ancak kapsamlı ve bütünsel bir tedavi yaklaşımı izleyen bir doktorla çalışarak sonuçlarını iyileştirmenin daha muhtemel olduğunu söylüyorum.
İpucu # 4 Sihirli bir hap yok.
Teşhistimden sonraki yıl, bazı olağan fibromedikinleri denedim ama hiçbiri bana yardımcı olmadı. Ya işe yaramadı ya da bana bir zombi yaptılar.
ABD Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanan üç ilacın araştırma çalışmalarının sonuçlarına yakından baktığımda. UU. Fibromiyalji (Cymbalta, Lyrica ve Savella) için, neden benim için çalışmadıklarını hızla anladı. Gerçek şu ki, çoğu fibro hastası için iyi çalışmaz . Örneğin, Cymbalta alan hastaların sadece üçte biri ağrının en az yüzde 50’sini bildiriyor ve bu üçün en etkili ilacı!
Bu ilaçlar do yardımcı bazı fibromiyalji – hasta ve çalışan herkes vazgeçirmek, ama çoğumuz için bir sihirli hap yoktur.
5. İpucu Daha iyi hissetmek sadece ilaçtan daha fazlasını gerektirir
Araştırmada zaman zaman fibromiyaljiden tamamen kurtulmuş veya semptomlarını başarıyla azaltan insanları içeren sözde başarı öykülerine rastlarım. Hikayelerini okuduğumda, bir kalıp keşfettim: her biri daha iyi hissetmek için birkaç yöntem kullandı.
Beslenme değişikliklerinden hemen hemen her zaman bahsedilir. Şekeri terk edip yiyecekleri işlediler ve tam bir diyetle beslendiler. Birçoğu süt, soya ve glutensizdi.
Yaşam tarzlarını temelden gözden geçirdiler. Hiperaktif sinir sistemlerini sakinleştirmek için yoga veya tai chi’yi meditasyon yapar veya uygularlar. Aktif kalmak için hafif yürüyüşler veya sucul egzersizler yaparlar. Dışarıda düzenli olarak zaman geçiriyorlar. Kendilerini taşımayı öğreniyorlar. Stres yönetimi konusunda uzman oldular.
Bazen reçeteli ilaçlar kullanıyorlardı, ancak bu genel tedavi planlarının sadece küçük bir kısmıydı. Kısacası, daha doğal ve yaşam tarzı temelli bir tedavi yaklaşımı seçtiler.
(Daha eksiksiz bir tedavi ile ilgileniyorsanız, Dr. Ginevra Liptan tarafından “Manual FibroManual” kitabını okumanızı tavsiye ederim). Alternatif terapiler ve yaşam tarzı önerileriyle geleneksel malzemelerin işlenmesi hakkında bilgi içerdiğinden, okuduğum en iyi fibromiyalji kitaplarından biridir. Dr Liptan gerçekten sürer kendisini fibro savaşçı olduğu için fibromiyalji!
6. İpucu: Kendiniz araştırın
Hepimiz doktorların çok meşgul olduklarını biliyoruz ve çoğu kişinin belirli bir günde maruz kaldıkları tüm koşullarda en son araştırma ve tedavileri takip etmek için zamanları olmadığını biliyoruz. Bu yüzden şifa için sadece onlara güvenmeyin!
İşte sert gerçeklik: Muayene odasından çıkar çıkmaz bir sonraki hasta oluyorsunuz. Muhtemelen yüzünü bir sonraki randevuda görene kadar seni düşünmezler.
Bu yüzden bağlıdır Eğer en iyi sağlık savunucusu haline gelir. İnternete git ve kendi araştırmanı yap! Yeni tedaviler veya tedaviler hakkında bilgi edinin ve bunları doktorla görüşmek üzere bir sonraki randevunuza götürün. (Uyarı: Bazı doktorlar tedavi önerilerine olumlu cevap vermeyebilir ve bu gerçekleşirse, uygun doktorla çalışamayacağınızı gösterebilir). Etkili ve sevecen bir doktor çeşitli tedaviler hakkında konuşmaya açık olacaktır.
Kurul 5’te belirtilen ana yaşam tarzı değişikliklerini yaparak belirtilerinizi tedavi etmede proaktif olun.
Kronik hastalıklarınız için bir uzman olun! Erken öğrendim ki, cevaplarımı sadece doktorlarıma bağlıyorsam, asla daha iyi hissetmeyeceğimi öğrendim. Sadece bunun için zamanınız veya dikkat kapasiteniz yok.
İpucu 7 Fibromiyalji hastalıklarıyla bağlantı kurun
Fibro yalnız ve sefil bir durum olabilir. Arkadaşlar ve aile üyeleri acılarından muzdarip olabilirler, ancak gerçek şu ki, kendisi olana kadar kimsenin fibromiyalji almadığıdır.
Ama acılarını her zaman anlayacak bir grup insan var: savaşçı arkadaşları! Yerel destek grupları aracılığıyla veya çevrimiçi olarak fibromiyaljisi olan diğer insanlarla iletişim kurmaya çalışın. (Facebook’ta yüzlerce fibromiyalji destek grubu var!)
Savaşçı arkadaşlarından çok şey öğreneceksin! Birçoğu fibromiyalji ile on yıllardır hendekler içindeler ve ağrıyı ya da bir semptom çığını ortadan kaldırmanın ne olduğunu herkesten daha iyi biliyorlar. Ayrıca, kronik, öngörülemeyen ve hayati bir hastalığa eşlik eden tüm duygusal şeyleri içerir.
Ek ipucu: yerel destek grupları, topluluğunuzdaki en iyi elyaf uzmanını bulmak için iyi bir kaynaktır.
8. İpucu: Gelişen tedavileri keşfedin.
Teşhisimin başında, yalnızca kanıtlanmış araştırma tedavileri üzerinde çalışmak çok daha zordu. Ancak, fibromiyalji konusundaki araştırmaların henüz başlangıç aşamasında olduğunu ve tek bir tedavi yaklaşımı olmadığını anlamam uzun sürmedi. Fibro’nun büyük gizemlerinden biri, birimiz için işe yarayan şeyin hepimiz için mutlaka işe yaramamasıdır.
Bu yüzden tedavi konusunda çok daha açık oldum. Bir anlamda kendi gine domuzum oldum. Dikkatli araştırma ve doktorumla konuştuktan sonra yeni tedavileri denemekten korkmuyorum! Fibrozisin kontrolü için mevcut cephaneliğimin en etkili araçlarından bazıları tamamlayıcı bir tedavi olarak kabul edilir, ancak benim için çalışıyorlar ve önemli olan da bu.
Diğer fibro savaşçılarımdan çok şey öğrendim (bkz. Tip 7). Bunlar paha biçilmez bir kaynaktır ve doğal veya alternatif tedaviler söz konusu olduğunda genellikle araştırmacıların çok önündedir.
İpucu 9 – Fibromiyalji hastalığınız size ne kadar bağlı?
Birkaç gün önce, bir çevrimiçi fibro destek grubundaki biri, ağrının kız arkadaşı olduğunu söyledi. Belki hala zihinsel olarak olgun değilim, çünkü acımla arkadaş olmak istemiyorum.
Ama kronik acıları büyük bir öğretmen olarak görüyorum. Teşhisinizden sonra, kendiniz, sevdikleriniz ve tıp topluluğu hakkında çok şey öğreneceksiniz. Gücün bazen bazen günlük olarak test edilir ve eğer bu savaşı lütuf veya umutsuzlukla halledersen sana kalmış.
Fibromiyalji sizi kişi olarak değiştirecek. İyi ya da kötü olup olmadığına bağlı, ama her zaman seçeneğin var. Bunu unutma.
Şimdi sıra sizde: Fibromiyalji teşhisi konan birine ne tavsiye edersiniz?
