Alvorlig tretthet, smerter i hele kroppen, søvnforstyrrelser … Fibromyalgi er en sykdom som fremdeles er ukjent og underdiagnostisert. I Ploërmel (Morbihan) forteller Valérie Thomas, 55, om sin lidelsesreise.
Det hele startet i 2014 etter operasjon på en fibroid. Jeg begynte å hovne opp, ha umulige smerter, selv om jeg ikke hadde noen helseproblemer før. Vi forsto ikke hva jeg gjorde. Jeg dro raskt tilbake til OR. Og rebelote, for tredje gang. Jeg hadde mye vondt, jeg hadde problemer med å gå, jeg trodde det var smerten på grunn av operasjonen, faktisk var det fibromyalgi som fant sted. Jeg hadde vanskelig for å komme over det; Jeg tilbrakte et år uten å jobbe, og lå nesten hele dagen …
Diagnosen
Fastlegen min sendte meg til en revmatolog i Rennes, som umiddelbart snakket om fibromyalgi. Jeg var veldig heldig i min ulykke fordi jeg ble diagnostisert veldig raskt. Ett år uansett er alt relativt … Ofte henger folk rundt fra lege til lege, uten å vite hva de har.
Et smertefullt dagligliv
Smerter på forskjellige steder, søvnforstyrrelser, stor tretthet, konsentrasjons- eller memoriseringsproblemer, hodepine, tarmlidelser … Det er ganske mangfoldig avhengig av personen, men jeg har visst alt det. Og jeg har fått på plass forskjellige ting som lar meg kompensere. Mer eller mindre godt, avhengig av dagen. Noen dager er uutholdelige, andre håndterbare, men de er aldri smertefrie.
Kroppen sier stopp
Jeg hadde et veldig aktivt liv, to barn, en ektemann, bedrifter å administrere ved hans side (supermarkeder og deretter ambulansetaxier, red.anm.), Et hus å ta vare på, et tett samfunnsliv … Det er ofte dette felles poenget hos mennesker med fibromyalgi som ønsker å gjøre alt riktig, legge press på seg selv, lage lister, organisere, tenke på alles behov … og glemme seg selv. Fibro er som kroppen sier stopp på et bestemt tidspunkt!
En sorg å gjøre
Når du får diagnosen, forventer du behandling, og det er det egentlig ikke. Vi må leve med det. Det er som å sørge, med fornektelse, sinne, depresjon, aksept. Du må gå gjennom alle disse fasene for å få ting på plass og kunne bli bedre.
Spa -behandling
Vi må passe på oss selv, legen har ikke tid. Jeg gikk for å finne ut hva jeg skulle gjøre på Internett … Tre måneder senere var jeg i spabehandling i Dax, kjent for det. Dette er det beste jeg kunne gjøre, for i tillegg til morgenbehandlingene sparte jeg mye tid på sykdommen min og forståelsen av hva som skjedde med meg, takket være diskusjonsgruppene til sophrologen på ettermiddagen.
Carpe diem
Jeg så hvilke som sank fra år til år, og hvilke som ble bedre og bedre. Jeg valgte min side, den andre, jeg utnyttet deres erfaring. Jeg innså også at prioriteten først og fremst var deg selv, at det var nødvendig å lytte til seg selv, ikke å forutse for mye, å leve nåtiden, å gi slipp. Det er komplisert. For deg selv og dine nærmeste. Det endrer prioriteringene. Det endrer også karakteren.
Finn din løsning
Jeg blir fulgt på et smertesenter og har vært på antidepressiv behandling siden 2015. Mitt ønske er å stoppe det, i det minste å redusere det, fordi jeg ikke liker tanken på å svelge medisiner for livet, men det er komplisert . Jeg prøvde mange ting samtidig: tiere, akupunktur, fakirmatte, balneoterapi, fysioterapeut, massasjepute, yoga, stavgang, magnetoterapi … Noen jobber, andre ikke.
Hans “lille seier”
I to og et halvt år har jeg trent i avslapningsterapi. Med ideen om å dele denne kunnskapen og hjelpe andre. Denne sykdommen, det ble nesten en sjanse selv om det får meg til å lide! Det er en gjenfødelse, et nytt liv. Jeg bygger et annet liv for meg selv, jeg lar meg si nei, leve ut mine ønsker.
Inserm ekspertise og dens anbefalinger
Mellom 1,4 og 2,2% av franskmennene sies å ha fibromyalgi, men fraværet av en spesifikk biologisk markør, akkurat som resultatene – veldig varierende – av hjerneavbildningsstudiene som er utført så langt, gjør diagnosen vanskelig å diagnostisere. å posere.
Håndteringen av disse pasientene er også kompleks og krever ofte en tverrfaglig tilnærming tilpasset hver enkelt. Til slutt må undersøkelser hos unge som lider av diffuse kroniske smerter styrkes, samt forskning på opprinnelsen og konsekvensene av slike smerter som oppstår i barndommen og ungdommen.
Dette er noen av konklusjonene og anbefalingene fra Inserm -ekspertisen, etterspurt av Generaldirektoratet for helse og som ble offentliggjort i oktober 2020. Mer enn 2000 vitenskapelige dokumenter publisert de siste ti årene har blitt gjennomgått av de femten ekspertene.
En verdensdag og en kampanje
Spotlight on the disease, World Day 12. mai er kombinert med en bevissthetskampanje lansert av SFETD (fransk samfunn for studier og behandling av smerte), i forbindelse med foreningen Fibromyalgia France. Filmen presenterer scener fra hverdagen som tilsynelatende er ufarlige, men som er virkelige prøvelser for pasienter: “Fibromyalgi, vi vet ikke så mye om det, men det gjør veldig vondt”.
Et spørreskjema for å skjerme deg selv
Prof. Françoise Laroche er revmatolog ved smertevurderings- og behandlingssenteret ved Saint-Antoine sykehus i Paris. Hun reagerer på den diagnostiske vandringen, ofte utpekt.
Hvorfor vandre dette i et foregangsland for å håndtere smerte?
Fordi lesjonene ved symptomens opprinnelse ikke kan objektiviseres ved rutinemessige undersøkelser, for eksempel en blodprøve eller røntgen, forvirrer de omsorgspersoner og pasienter … Fibromyalgi er, som funksjonelle tarmlidelser som et eksempel, en ekte smertesykdom. Det ser ut til at hjernen ikke er i stand til å modulere smertekretsene.
Selv om det er sant at vi har dedikerte strukturer i Frankrike, er det så mange mennesker med fibromyalgi (1,6 millioner) at de ikke er nok. Og familieleger, som ikke er opplært i denne sykdommen (som det er så lite kjent om), kan være fornektet.
Hvilke kriterier i dag for diagnosen?
De vi har refererer for øyeblikket. De kan utvikle seg, foredle, takket være våre funn. Det er også et selvskjermende spørreskjema i seks spørsmål, FIRST, (tilgjengelig på nettstedet fibromyalgiesos.fr), som derfor kan administreres selv, hvis man lider av diffuse kroniske smerter, muskler eller ledd. og / eller sener i mer enn tre måneder.
Fem positive responser er svært prediktive for risikoen for å utvikle fibromyalgi (90% sannsynlighet). Komplementære undersøkelser er ofte unødvendige … (Dr Brigitte BLOND)
Tydeligvis heterogene løsninger
Dr. Caroline Maindet er smertelege ved smertevurderings- og behandlingssenteret ved CHU Grenoble. Det fremkaller behandlinger og medisiner.
Hvilken behandling skal jeg gi?
Kunngjøringen av diagnosen er allerede begynnelsen på behandlingen, fordi den lar pasienten gå videre, med det formål å lage planer og ikke bare å ikke ha smerter. Behørig informert oppfordres han til å komme i bevegelse igjen: fysisk aktivitet er kjernen i omsorgen, og dette er ikke et paradoks!
Disse smertefulle, slitne, betingede menneskene må omskoleres med innsatsen, på resept. Ingen idrettslag, men daglige aktiviteter, som skal overvåkes av en fysioterapeut, en fysisk aktivitetsmonitor, etc., slik at de tilpasses og støttes. I tillegg anbefaler vi øvelser som forbinder kropp og sinn, yoga eller tai chi. Termiske kurer er også effektive.
Er det spesifikke medisiner?
Medisin kan brukes for å berolige smerten og løse søvnløshet, men disse uspesifikke “reservehjulene” gir ikke alltid ønsket lindring. Bedre å stole på ikke-medikamentelle tilnærminger, spesielt ettersom fibromyalgi presenterer seg veldig annerledes fra en person til en annen. Løsningene er derfor nødvendigvis heterogene. Vi er langt fra å ha forstått alle determinanter for fibromyalgi og mulighetene for spesifikke behandlinger er for tiden usikre.
(Dr Brigitte BLOND)
