Alvorlig træthed, smerter i hele kroppen, søvnforstyrrelser … Fibromyalgi er en sygdom, der stadig er ukendt og underdiagnosticeret. I Ploërmel (Morbihan) fortæller Valérie Thomas, 55, om sin lidelsesrejse.
Det hele startede i 2014 efter operation på en fibroid. Jeg begyndte at svulme op, have umulige smerter, selvom jeg ikke havde nogen sundhedsmæssige problemer før. Vi forstod ikke, hvad jeg lavede. Jeg gik hurtigt tilbage til OR. Og rebelote, for tredje gang. Jeg havde meget ondt, jeg havde problemer med at gå, jeg troede, det var smerterne på grund af operationen, faktisk var det fibromyalgi, der fandt sted. Jeg havde svært ved at komme over det; Jeg tilbragte et år uden at arbejde, næsten liggende hele dagen …
Diagnosen
Min praktiserende læge sendte mig til en reumatolog i Rennes, som straks talte om fibromyalgi. Jeg var meget heldig i min ulykke, fordi jeg blev diagnosticeret meget hurtigt. Et år alligevel er alt relativt … Ofte hænger folk rundt fra læge til læge uden at vide, hvad de har.
En smertefuld hverdag
Smerter forskellige steder, søvnforstyrrelser, stor træthed, koncentrations- eller hukommelsesproblemer, hovedpine, tarmlidelser … Det er ret forskelligt afhængigt af personen, men jeg har vidst alt det. Og jeg har indført forskellige ting, der giver mig mulighed for at kompensere. Mere eller mindre godt, afhængigt af dagen. Nogle dage er ulidelige, andre håndterbare, men de er aldrig smertefrie.
Kroppen siger stop
Jeg havde et meget aktivt liv, to børn, en mand, virksomheder at styre ved hans side (supermarkeder og derefter ambulancetaxaer, red. Anm.), Et hus at tage sig af, et tæt samfundsliv … Der er ofte denne fælles pointe hos mennesker med fibromyalgi, der ønsker at gøre alt rigtigt, lægge pres på sig selv, lave lister, organisere, tænke på alles behov … og glemme sig selv. Fibro er ligesom kroppen siger stop på et bestemt tidspunkt!
En sorg at gøre
Når du får diagnosen, forventer du behandling, og det er der virkelig ikke. Vi bliver nødt til at leve med det. Det er som sorg, med fornægtelse, vrede, depression, accept. Du skal igennem alle disse faser for at få tingene på plads og være i stand til at blive bedre.
Spa -behandling
Vi skal passe på os selv, lægen har ikke tid. Jeg gik for at finde ud af, hvad jeg skulle gøre på Internettet … Tre måneder senere var jeg i spabehandling i Dax, berømt for det. Dette er det bedste, jeg kunne gøre, for ud over morgenbehandlingerne sparede jeg meget tid på min sygdom og forståelse for, hvad der skete med mig, takket være diskussionsgrupperne i sophrologen i eftermiddag.
Grib dagen
Jeg så, hvilke der sank fra år til år, og hvilke der blev bedre og bedre. Jeg valgte min side, den anden, jeg udnyttede deres erfaring. Jeg indså også, at prioriteten først og fremmest var én selv, at det var nødvendigt at lytte til sig selv, ikke at foregribe for meget, at leve det nuværende øjeblik, at give slip. Det er kompliceret. For dig selv og dine nærmeste. Det ændrer prioriteterne. Det ændrer også karakteren.
Find din løsning
Jeg bliver fulgt i et smertecenter og har været i antidepressiv behandling siden 2015. Mit ønske er at stoppe det, i hvert fald at reducere det, for jeg kan ikke lide tanken om at sluge medicin for livet, men det er kompliceret . Jeg prøvede mange ting på samme tid: tiere, akupunktur, fakirmåtte, balneoterapi, fysioterapeut, massagepude, yoga, stavgang, magnetoterapi … Nogle virker, andre ikke.
Hans “lille sejr”
I to et halvt år har jeg trænet i afslapningsterapi. Med tanken om at dele denne viden og hjælpe andre. Denne sygdom, det blev næsten en chance, selvom det får mig til at lide! Det er en genfødsel, et nyt liv. Jeg bygger et andet liv for mig selv, jeg tillader mig selv at sige nej, at leve mine ønsker ud.
Inserm ekspertise og dens anbefalinger
Mellem 1,4 og 2,2% af franskmændene siges at have fibromyalgi, men fraværet af en specifik biologisk markør, ligesom resultaterne – meget varierende – af hjernens billeddannelsesundersøgelser foretaget indtil nu, gør diagnosen vanskelig at diagnosticere. at posere.
Håndteringen af disse patienter er også kompleks og kræver ofte en tværfaglig tilgang tilpasset hver enkelt. Endelig skal undersøgelser hos unge, der lider af diffuse kroniske smerter, styrkes, samt forskning i oprindelsen og konsekvenserne af sådanne smerter, der opstår i barndommen og ungdommen.
Dette er nogle af konklusionerne og anbefalingerne fra Inserm -ekspertisen, der blev anmodet af Generaldirektoratet for Sundhed og offentliggjort i oktober 2020. Mere end 2.000 videnskabelige dokumenter, der blev offentliggjort i løbet af de sidste ti år, er blevet gennemgået af de femten eksperter.
En verdensdag og en kampagne
Spotlight på sygdommen, Verdensdagen den 12. maj er koblet med en bevidsthedskampagne, der blev iværksat af SFETD (fransk samfund til undersøgelse og behandling af smerter), i forbindelse med foreningen Fibromyalgia France. Filmen præsenterer scener fra hverdagen, der tilsyneladende er ufarlige, men som er reelle prøvelser for patienter: “Fibromyalgi, vi ved ikke meget om det, men alligevel gør det meget ondt”.
Et spørgeskema til at screene dig selv
Prof. Françoise Laroche er reumatolog ved smertevurderings- og behandlingscentret på Saint-Antoine Hospital i Paris. Hun reagerer på den diagnostiske vandring, der ofte fremhæves.
Hvorfor denne vandring i et foregangsland for håndtering af smerte?
Fordi læsionerne ved symptomernes oprindelse ikke kan objektificeres ved rutinemæssige undersøgelser, såsom en blodprøve eller et røntgenbillede, forvirrer de plejepersonalet og patienterne … Fibromyalgi er, ligesom funktionelle tarmsygdomme som eksempel, en ægte smertesygdom. Det ser ud til, at hjernen ikke er i stand til at modulere smertekredsløbene.
Selvom det er rigtigt, at vi har dedikerede strukturer i Frankrig, er der så mange mennesker med fibromyalgi (1,6 millioner), at de ikke er nok. Og familielæger, der ikke er uddannet i denne sygdom (om hvilken så lidt man ved), kan være benægtende.
Hvilke kriterier i dag for diagnosen?
Dem, vi har, refererer i øjeblikket. De kan udvikle sig, forfine takket være vores opdagelser. Der er også et selvskærmende spørgeskema i seks spørgsmål, FIRST, (tilgængeligt på stedet fibromyalgiesos.fr), som derfor kan administreres selv, hvis man lider af diffuse kroniske smerter, muskler eller led. og / eller sener i mere end tre måneder.
Fem positive svar er meget forudsigelige for risikoen for at udvikle fibromyalgi (90% sandsynlighed). Supplerende undersøgelser er ofte unødvendige … (Dr. Brigitte BLOND)
Åbenbart heterogene løsninger
Dr. Caroline Maindet er smertelæge ved smertevurderings- og behandlingscentret i CHU Grenoble. Det fremkalder behandlinger og medicin.
Hvilken behandling skal gives?
Meddelelsen om diagnosen er allerede begyndelsen på behandlingen, fordi den gør det muligt for patienten at komme videre med det formål at lave planer og ikke bare for ikke at have smerter. Behørigt informeret opfordres han til at komme i gang igen: fysisk aktivitet er kernen i omsorgen, og dette er ikke et paradoks!
Disse smertefulde, trætte, dekonditionerede mennesker skal omskoles med indsatsen efter recept. Ingen sportsklub, men daglige aktiviteter, der skal overvåges af en fysioterapeut, en fysisk aktivitetsmonitor osv., Så de tilpasses og understøttes. Derudover anbefaler vi øvelser, der forbinder krop og sind, yoga eller tai chi. Termiske kure er også effektive.
Er der specifikke lægemidler?
Medicin kan bruges til at berolige smerten og løse et søvnløshedsproblem, men disse uspecifikke “reservehjul” giver ikke altid den ønskede lindring. Bedre at stole på ikke-medicinske tilgange, især da fibromyalgi præsenterer sig meget forskelligt fra en person til en anden. Løsningerne er derfor nødvendigvis heterogene. Vi er langt fra at have forstået alle determinanter for fibromyalgi og mulighederne for specifikke behandlinger er i øjeblikket usikre.
(Dr. Brigitte BLOND)
