Kraftig trötthet, smärta i hela kroppen, sömnstörningar … Fibromyalgi är en sjukdom som fortfarande är okänd och underdiagnostiserad. I Ploërmel (Morbihan) berättar Valérie Thomas, 55, om hennes lidanderesa.
Allt började 2014 efter operation på en fibroid. Jag började svälla, få omöjlig smärta, även om jag inte hade några hälsoproblem tidigare. Vi förstod inte vad jag gjorde. Jag gick tillbaka till OR, snarast. Och rebelote, en tredje gång. Jag hade mycket ont, jag hade svårt att gå, jag trodde att det var smärtan på grund av operationen, faktiskt var det fibromyalgi som ägde rum. Jag hade svårt att komma över det; Jag tillbringade ett år utan att arbeta, nästan liggande hela dagen …
Diagnosen
Min husläkare skickade mig till en reumatolog i Rennes, som omedelbart talade om fibromyalgi. Jag hade mycket tur i min olycka eftersom jag diagnostiserades mycket snabbt. Ett år i alla fall är allt relativt … Ofta hänger människor från läkare till läkare, utan att veta vad de har.
Ett smärtsamt vardagsliv
Smärta på olika platser, sömnstörningar, stor trötthet, koncentrations- eller memoriseringsproblem, huvudvärk, tarmsjukdomar … Det är ganska olika beroende på personen, men jag har vetat allt det där. Och jag har infört olika saker som gör att jag kan kompensera. Mer eller mindre bra, beroende på dag. Vissa dagar är jobbiga, andra hanterbara, men de är aldrig smärtfria.
Kroppen säger stopp
Jag hade ett väldigt aktivt liv, två barn, en man, företag att sköta vid hans sida (stormarknader och sedan ambulansbilar, red. Anm.), Ett hus att ta hand om, ett tätt samhällsliv … Det finns ofta denna gemensamma punkt hos människor med fibromyalgi som vill göra allt rätt, sätta press på sig själv, göra listor, organisera, tänka på allas behov … och glömma bort sig själva. Fibro är som att kroppen säger stopp vid en viss tidpunkt!
En sorg att göra
När du får diagnosen förväntar du dig behandling och det finns det verkligen inte. Vi får leva med det. Det är som att sörja, med förnekelse, ilska, depression, acceptans. Du måste gå igenom alla dessa faser för att få saker på plats och kunna bli bättre.
Spa -behandling
Vi måste ta hand om oss själva, läkaren hinner inte. Jag gick för att hitta vad jag skulle göra på Internet … Tre månader senare var jag i spabehandling, i Dax, känd för det. Detta är det bästa jag kunde göra, för förutom morgonbehandlingarna sparade jag mycket tid på min sjukdom och förståelse för vad som hände med mig, tack vare diskussionsgrupperna på sofrologens eftermiddag.
Fånga dagen
Jag såg vilka som sjönk från år till år, och vilka som blev bättre och bättre. Jag valde min sida, den andra, jag utnyttjade deras erfarenhet. Jag insåg också att prioriteten var först och främst en själv, att det var nödvändigt att lyssna på sig själv, inte att förutse för mycket, att leva nuet, att släppa taget. Det är komplicerat. För dig själv och dina nära och kära. Det ändrar prioriteringarna. Det ändrar också karaktären.
Hitta din lösning
Jag följs på ett smärtcenter och har gått på antidepressiv behandling sedan 2015. Min önskan är att sluta med det, åtminstone minska det, för jag gillar inte tanken på att svälja läkemedel för livet, men det är komplicerat . Jag försökte många saker samtidigt: tiotals, akupunktur, fakirmatta, balneoterapi, sjukgymnast, massagekudde, yoga, stavgång, magnetoterapi … Vissa fungerar, andra inte.
Hans “lilla seger”
I två och ett halvt år har jag utbildat mig i avslappningsterapi. Med tanken på att dela denna kunskap och hjälpa andra. Denna sjukdom, det blev nästan en chans även om det får mig att lida! Det är en pånyttfödelse, ett nytt liv. Jag bygger ett annat liv för mig själv, jag tillåter mig själv att säga nej, att leva ut mina önskningar.
Inserm -expertis och dess rekommendationer
Mellan 1,4 och 2,2% av fransmännen sägs ha fibromyalgi, men frånvaron av en specifik biologisk markör, precis som resultaten – mycket varierande – av hjärnbildningsstudierna som gjorts hittills, gör diagnosen svår att diagnostisera. att posera.
Hanteringen av dessa patienter är också komplex och kräver ofta ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt anpassat till var och en. Slutligen måste undersökningar hos unga som lider av diffus kronisk smärta stärkas, liksom forskning om ursprung och konsekvenser av sådan smärta som inträffar i barndomen och tonåren.
Detta är några av slutsatserna och rekommendationerna från Inserm -expertisen, som begärdes av Generaldirektoratet för hälsa och offentliggjordes i oktober 2020. Mer än 2000 vetenskapliga dokument som publicerats under de senaste tio åren har granskats av de femton experterna.
En världsdag och en kampanj
Spotlight på sjukdomen, Världsdagen den 12 maj, kombineras med en medvetenhetskampanj som lanserades av SFETD (franska samhället för studier och behandling av smärta), i samband med föreningen Fibromyalgia France. Filmen presenterar scener från vardagen som tydligen är ofarliga, men som är verkliga prövningar för patienter: ”Fibromyalgi, vi vet inte mycket om det, men det gör väldigt ont”.
Ett frågeformulär för att skärma dig själv
Professor Françoise Laroche är reumatolog vid smärtbedömnings- och behandlingscentret på Saint-Antoine-sjukhuset i Paris. Hon svarar på den diagnostiska vandringen, ofta utpekad.
Varför denna vandring i ett föregångsland för att hantera smärta?
Eftersom lesionerna vid symtomens ursprung inte kan objektiveras med rutinmässiga undersökningar, till exempel ett blodprov eller en röntgenstråle, förvirrar de vårdgivare och patienter … Fibromyalgi är, precis som funktionella tarmstörningar, till exempel en verklig smärtsjukdom. Det verkar som att hjärnan inte kan modulera smärtkretsarna.
Även om det är sant att vi har dedikerade strukturer i Frankrike, finns det så många människor med fibromyalgi (1,6 miljoner) att de inte räcker. Och husläkare, som inte är utbildade i denna sjukdom (om vilken så lite är känt), kan förnekas.
Vilka kriterier idag för diagnosen?
De vi har refererar för närvarande. De kan utvecklas, förfina, tack vare våra upptäckter. Det finns också ett självskärmande frågeformulär i sex frågor, FIRST, (tillgängligt på webbplatsen fibromyalgiesos.fr), som därför kan administreras själv om man lider av diffus kronisk smärta, muskel eller led. och / eller senor i mer än tre månader.
Fem positiva svar är mycket förutsägbara för risken att utveckla fibromyalgi (90% sannolikhet). Kompletterande undersökningar är ofta onödiga … (Dr Brigitte BLOND)
Uppenbarligen heterogena lösningar
Dr Caroline Maindet är smärtläkare vid smärtbedömnings- och behandlingscentret vid CHU Grenoble. Det framkallar behandlingar och droger.
Vilken behandling ska ges?
Tillkännagivandet av diagnosen är redan början på behandlingen, eftersom det tillåter patienten att gå vidare, med målet att göra planer och inte bara att inte ha ont. Välinformerad uppmuntras han att återgå till rörelse: fysisk aktivitet är kärnan i vården, och detta är inte en paradox!
Dessa smärtsamma, trötta, konditionerade människor måste omskolas med ansträngning, på recept. Ingen sportklubb, utan dagliga aktiviteter, som ska övervakas av en sjukgymnast, en fysisk aktivitetsmonitor etc., så att de anpassas och stöds. Dessutom rekommenderar vi metoder som kopplar ihop kropp och sinne, yoga eller tai chi. Termiska härdningar är också effektiva.
Finns det specifika läkemedel?
Medicinering kan användas för att lugna smärtan och lösa ett sömnproblem, men dessa ospecifika “reservhjul” ger inte alltid önskad lindring. Bättre att lita på icke-läkemedelsmetoder, särskilt eftersom fibromyalgi presenterar sig väldigt annorlunda från en person till en annan. Lösningarna är därför nödvändigtvis heterogena. Vi är långt ifrån att ha förstått alla determinanter för fibromyalgi och vägarna för specifika behandlingar är för närvarande osäkra.
(Dr Brigitte BLOND)
