Dette syndromet forblir dårlig forstått, men smertene og trettheten det forårsaker er veldig reelle og forstyrrer dagliglivet. Noen pasienter har inntrykk av å lide av “en endeløs influensa”.
Smerter rundt leddene, tretthet som kan gå til utmattelse og forstyrret søvn. Dette er de viktigste symptomene på fibromyalgi. Dette dårlig forstått og noen ganger kontroversielle syndromet er ikke livstruende, men det er veldig smertefullt å bære og kan forstyrre profesjonelle og daglige aktiviteter til det punktet at det blir funksjonshemmet.
Fibromyalgi tar navnet sitt fra både latin fibra, som betyr fibre, og den greske myos og algos – muskler og smerter. Det påvirker “mykt vev – muskler og sener – og derfor miljøet i leddene”, forklarer Iohn Michael Norberg, medisinsk offiser ved avdeling for fysisk medisin og rehabilitering av Center hospitalier universitaire vaudois (CHUV) og lege-kokk ved Lavey -les-Bains legesenter. Det er et syndrom, som vi kaller sykdommer preget av et sett med symptomer. Blant disse er det spesielt diffuse smerter som kan vandre fra en del av kroppen til en annen, ledsaget av stor tretthet. “Pasientene forteller oss at de har inntrykk av at de har en endeløs influensa,” bemerker legen ved CHUV. For å snakke om fibromyalgi,
Som et tegn på at en viss vaghet fremdeles hersker rundt denne enheten, ble dens definisjon endret i 2010. Før var den preget av smerter på atten poeng. Vi snakker nå om smertefulle områder: albuer, skuldre, nakke, hofter, etc. (se infographic). I tillegg tar vi nå “ikke bare hensyn til smertene, men også de andre kliniske manifestasjonene – utmattelse, søvnforstyrrelser og mange andre relaterte problemer – og vi vurderer alvorlighetsgraden av symptomene”.
Kvinner er mest rammet
Dette forhindrer ikke kontrovers, noen leger anser det for å være en tenkt sykdom. “Du må tro pasienten og lytte til klagene deres,” sier Iohn Michael Norberg. Bare fordi du ikke finner en lesjon og røntgenbildene hans er normale, betyr ikke det at pasienten ikke lider. ”Spesielt siden dette syndromet kan skjule forskjellige patologier, spesielt skjoldbrusk lidelser, diabetes eller revmatisk leddgikt. Det ble også anerkjent som en revmatisk sykdom av WHO i 1992 (men i Sveits er det ikke tatt med i beregningen av uføretrygdet).
Denne tilstanden rammer 2 til 4% av befolkningen, hovedsakelig kvinner (som utgjør 80 til 90% av tilfellene). En av forklaringene på denne ulikheten finnes i hjernen. Hos mennesker med fibromyalgi har hjerneavbildning (funksjonell MR) faktisk avslørt eksistensen av “en dysfunksjon i sentrene for smertestyring som øker mottakeligheten for sistnevnte og som sannsynligvis er knyttet til hormonelle prosesser. “.
I tillegg til hormonelle forstyrrelser, kan andre fysiologiske faktorer (for eksempel avvik i nervesystemet) være årsaken til fibromyalgi. Samt ulykker eller traumer forårsaket av forverring eller separasjon. “Disse hendelsene bærer uten tvil bare ting: de fungerer som en kamp på en stat som allerede er klar til å tenne.”
Berørte mennesker har ofte en psykologisk profil som er preget av en tilbøyelighet til katastrofisme og kinesiofobi (frykt for å utføre visse bevegelser av frykt for at de vil forårsake smerte). De lider også ofte av depresjon eller angst, men det er uklart om dette er en årsak eller en konsekvens av syndromet. Faktisk er nevrotransmitterne (kjemiske budbringere som lar neuroner utveksle informasjon) som er involvert “i depresjon og smerte, de samme”.
Forbli aktiv
Siden opprinnelsen til syndromet ikke kan bestemmes (med mindre det er en konsekvens av en annen sykdom), kan symptomene bare lindres. Enkle smertestillende midler (som paracetamol) brukes, betennelsesdempende medisiner, og som bakgrunnsterapi “veldig lave doser av antidepressiva”, spesifiserer spesialisten. Kognitiv og adferdsbehandling gir også fordeler, i likhet med fysioterapi eller ergoterapi.
“Omsorgen er tverrfaglig og krever å vurdere pasienten som en helhet,” understreker Iohn Michael Norberg. Det viktige, ifølge ham, er “å holde seg aktiv og bevege seg”, mens man går eller utholder øvelser. Man kan også ta varme bad, gjøre termiske kurer og øve på alle aktiviteter som slapper av fordi de “assosiert med øvelser kan hjelpe”.
Ikke nøl med å oppsøke lege “når symptomene begynner å forstyrre hans daglige aktiviteter,” råder spesialisten i kroniske smerter. Fordi det er viktig å gjenta, fibromyalgi er ikke en fiktiv sykdom.
Dysfunksjoner i hjernen
Mellom 60 til 80% av mennesker med fibromyalgi lider også av depresjon. Hypotesen er derfor blitt fremført om at smertesyndromet bare kan være en slags depresjon som kommer til uttrykk på et fysisk nivå. “Vi trodde det ikke var tilfelle,” sier Chantal Martin Soelch, professor i psykologi ved Universitetet i Fribourg. Med god grunn: arbeidet hans, utført i samarbeid med leger fra Universitetssykehuset i Zürich, har faktisk vist at de to enhetene hadde forskjellige nevrobiologiske opphav.
Forskeren så på dopamin. Denne nevrotransmitteren (kjemisk messenger som tillater kommunikasjon mellom nevroner) frigitt når vi forventer å få en belønning, er faktisk involvert i både fibromyalgi og depresjon. Hun tilkalte rundt femti frivillige (noen med fibromyalgi alene eller med depresjon, andre utgjør en kontrollgruppe). Ved hjelp av en hjerneavbildningsteknologi (PET-skanning) målte hun produksjonen av dopamin i hjernen til disse menneskene som først var i ro, deretter som måtte gjøre en oppgave og la dem dingle en belønning.
De måtte spille med en slags “spilleautomat” som noen ganger gjorde at de kunne motta penger. “Våre tidligere studier hadde vist at løftet om belønning hos personer med depresjon knapt frigjort dopamin,” sier psykologen. På den annen side, hos de som lider av kroniske smerter, “har vi funnet ut at responsen fra det dopaminerge systemet er veldig sterkt, det er til og med avvikende, noe som antyder at reguleringssystemet til nevrotransmitteren fungerer i hjernen deres”.
Disse resultatene bringer vann til bruket til de som anser at en av årsakene til fibromyalgi kommer fra endringer som skjer i hjernen. De kan også ha terapeutiske implikasjoner. “Ved å bruke psykologiske metoder, som de som er basert på mindfulness, bør det være mulig å trene belønningssystemet for mennesker med fibromyalgi,” sier Chantal Martin Soelch. Og kanskje så lindre smertene deres.
