Dette syndrom forbliver dårligt forstået, men smerter og træthed, det forårsager, er meget reelle og forstyrrer dagligdagen. Nogle patienter har indtryk af at lide af ”en endeløs influenza”.
Smerter omkring leddene, træthed, der kan gå til udmattelse og forstyrret søvn. Dette er de største symptomer på fibromyalgi. Dette dårligt forståede og undertiden kontroversielle syndrom er ikke livstruende, men det er meget smertefuldt at bære og kan forstyrre professionelle og daglige aktiviteter til det punkt, at de bliver handicappede.
Fibromyalgi får sit navn fra både den latinske fibra, som betyder fibre, og den græske myos og algos – muskler og smerter. Det påvirker “blødt væv – muskler og sener – og derfor miljøet i leddene”, forklarer Iohn Michael Norberg, medicinsk chef for afdelingen for fysisk medicin og rehabilitering af Center hospitalier universitaire vaudois (CHUV) og læge-kok ved Lavey -les-Bains medicinske center. Det er et syndrom, som vi kalder sygdomme, der er kendetegnet ved et sæt symptomer. Blandt disse er der især diffuse smerter, der kan migrere fra en del af kroppen til en anden, ledsaget af stor træthed. ”Patienterne fortæller os, at de har indtryk af, at de har en uendelig influenza,” bemærker lægen ved CHUV. For at tale om fibromyalgi,
Som et tegn på, at der stadig hersker en vis vaghed omkring denne enhed, ændrede dens definition sig i 2010. Før var den præget af smerter i atten punkter. Vi taler nu om smertefulde områder: albuer, skuldre, nakke, hofter osv. (Se infographic). Derudover “tager vi nu ikke kun hensyn til smerterne, men også de andre kliniske manifestationer – træthed, søvnforstyrrelser og mange andre relaterede problemer – og vi vurderer symptomernes sværhedsgrad”.
Kvinder er de mest berørte
Dette forhindrer ikke kontrovers, nogle læger betragter det som en imaginær sygdom. ”Du er nødt til at tro på patienten og lytte til deres klager,” siger Iohn Michael Norberg. Bare fordi du ikke kan finde en læsion og hans røntgenstråler er normale, betyder det ikke, at patienten ikke lider. ”Specielt da dette syndrom kan skjule forskellige patologier, især skjoldbruskkirtelforstyrrelser, diabetes eller gigt. Den blev også anerkendt som en reumatisk sygdom af WHO i 1992 (men i Schweiz tages den ikke med i en invalideforsikring).
Denne tilstand rammer 2 til 4% af befolkningen, hovedsageligt kvinder (der udgør 80 til 90% af tilfældene). En af forklaringerne på denne ulighed findes i hjernen. Hos mennesker med fibromyalgi har hjerneafbildning (funktionel MRI) faktisk afsløret eksistensen af ”en dysfunktion af centre for smerteregulering, som øger modtageligheden for sidstnævnte, og som sandsynligvis er knyttet til hormonelle processer. ”.
Ud over hormonelle forstyrrelser kan andre fysiologiske faktorer (såsom abnormiteter i nervesystemet) være årsagen til fibromyalgi. Samt ulykker eller traumer forårsaget af sygdom eller adskillelse. ”Disse begivenheder præciserer uden tvivl kun ting: de fungerer som en kamp i en tilstand, der allerede er klar til at antænde.”
Berørte mennesker har ofte en psykologisk profil, der er kendetegnet ved en tilbøjelighed til katastrofisme og kinesiofobi (frygt for at udføre visse bevægelser af frygt for, at de vil forårsage smerter). De lider også ofte af depression eller angst, men det er uklart, om dette er en årsag eller en konsekvens af syndromet. Faktisk er neurotransmitterne (kemiske budbringere, der tillader neuroner at udveksle information), der er involveret “i depression og smerte, de samme”.
Forbliv aktiv
Da syndromets oprindelse ikke kan bestemmes (medmindre det er konsekvensen af en anden sygdom), kan dets symptomer kun lettes. Der anvendes enkle smertestillende midler (såsom paracetamol), antiinflammatoriske lægemidler, og som baggrundsterapi “meget lave doser af antidepressiva”, specificerer specialisten. Kognitiv og adfærdsterapi giver også fordele, ligesom fysioterapi eller ergoterapi.
”Plejen er tværfaglig og kræver, at patienten betragtes som en helhed,” understreger Iohn Michael Norberg. Den vigtige ting er ifølge ham ”at være aktiv og bevæge sig”, mens man går eller udholder øvelser. Man kan også tage varme bade, lave termiske kurer og øve alle aktiviteter, der slapper af, fordi de “er forbundet med øvelser, kan hjælpe”.
Tøv ikke med at konsultere en læge ”når symptomerne begynder at forstyrre hans daglige aktiviteter”, rådgiver specialist på kronisk smerte. Fordi det er vigtigt at gentage, fibromyalgi er ikke en fiktiv sygdom.
Dysfunktioner i hjernen
Mellem 60 til 80% af mennesker med fibromyalgi lider også af depression. Hypotesen er derfor blevet fremført om, at smertesyndromet kun kunne være en slags depression, der udtrykkes på et fysisk plan. ”Vi troede, at det ikke var tilfældet,” siger Chantal Martin Soelch, professor i psykologi ved University of Fribourg. Med god grund: hans arbejde, der blev udført i samarbejde med læger fra Universitetshospitalet i Zürich, har faktisk vist, at de to enheder havde forskellige neurobiologiske oprindelser.
Forskeren kiggede på dopamin. Denne neurotransmitter (kemisk messenger, der tillader kommunikation mellem neuroner) frigivet, når vi forventer at modtage en belønning, er faktisk involveret i både fibromyalgi og depression. Hun opfordrede omkring 50 frivillige (nogle med fibromyalgi alene eller med depression, andre udgør en kontrolgruppe). Ved hjælp af en hjerneafbildningsteknologi (PET-scanning) målte hun produktionen af dopamin i hjernerne af disse mennesker, der først var i ro, derefter som måtte udføre en opgave, hvilket efterlod dem dinglende en belønning.
De måtte spille med en slags ”spilleautomat”, som nogle gange gjorde det muligt for dem at modtage penge. ”Vores tidligere undersøgelser havde vist, at løftet om en belønning næppe frigivet dopamin hos mennesker med depression,” siger psykologen. På den anden side hos dem, der lider af kroniske smerter, “har vi fundet, at responsen fra det dopaminerge system er meget stærkt, det er endda afvigende, hvilket antyder, at reguleringssystemet for neurotransmitteren fungerer i deres hjerne”.
Disse resultater bringer vand til møllen af dem, der mener, at en af årsagerne til fibromyalgi kommer fra ændringer, der finder sted i hjernen. De kan også have terapeutiske konsekvenser. ”Ved at bruge psykologiske metoder som dem, der er baseret på mindfulness, burde det være muligt at træne belønningssystemet for mennesker med fibromyalgi,” siger Chantal Martin Soelch. Og måske så lindre deres smerter.
