Fibromyalgi er en veldig reell sykdom, som kjennetegnes ved samtidig utseende av en rekke kroniske smerter (hodepine, tarmlidelser, følelse av stivhet, tretthet, etc.). Til tross for denigrasjon, til tross for at WHO anerkjente det i 1992, ville det likevel påvirke flere millioner franskmenn, for noen ganger kan det enkle faktum å bære en shoppingpose vise seg å være en virkelig prøvelse. Hvorfor sliter denne sykdommen med å få anerkjennelse? Hvor er vitenskapelig forskning? Hvordan anser noen pårørende eller omsorgspersoner at det er rent psykologisk? Forklaringer ved begynnelsen av World Fibromyalgia Day, 12. mai, med hjelp av doktor Florence Tiberghien, lege som spesialiserer seg på smerter i Haute-Savoie.
” Dette dårlig forståte kroniske smertesyndromet, ofte nedverdiget, kilde til lidelse og mange medisinske og sosio-faglige konsekvenser, fortjener å bli anerkjent, lyttet til og lettet “, argumenterer Florence Tiberghien, smertelege ved Alpes-Léman sykehus i Haute- Savoie. -Savoie.
Kronisk smerte angår minst 12 millioner franskmenn, og det er 2 til 3 millioner mennesker som er direkte påvirket av fibromyalgi. Det vil for det meste påvirke kvinner, bare en tredjedel av pasientene er menn. Dessverre er håndteringen av denne sykdommen ikke helt på høyde når vi kjenner symptomens virulens. Likevel overlater den offentlige debatten et stadig viktigere sted til pasientenes ord.
Fibromyalgi: en kompleks diagnose
Noen ganger er det vanskelig å få diagnosen fibromyalgi. Faktisk er det ingen test, strengt tatt, for å tydelig identifisere denne sykdommen. Imidlertid kan ytterligere undersøkelser foreskrives av legen for å utelukke andre patologier (blodprøve, radiologi).
Diagnosen vil derfor bli etablert basert på symptomene pasienten opplever. Det er fastlegen selv som skal stille diagnosen.
“Fibromyalgi er i tankene til pasienten”, en falsk maksimal
Mange slektninger (venner, familie …), til og med leger, som ikke klarer å tydelig identifisere årsakene til sykdommen gjennom støttede medisinske undersøkelser, er bekymret overfor pasientene. De sliter med å forstå lidelsene deres fordi de foreløpig er vitenskapelig ubevislige. Det er ingen fysiske eller organiske lesjoner forbundet med smerten. Et avgjørende spørsmål melder seg da: tar sykdommen et psykologisk aspekt?
Faktisk er en traumatisk hendelse ofte utløseren for fibromyalgi (depresjon, kirurgi, emosjonell separasjon, etc.). På den annen side er smertene dessverre veldig virkelige. ” Vi vet også at kroppen er stedet for uttrykk for følelser. Og hvis denne smerten ikke var vitne til en følelse, en lidelse? ”, Spør dr. Florence Tiberghien.
Mange pasienter opplever angstanfall av frykt for å bli konfrontert med smerte, og en ond sirkel kan da dannes: smerte som fører til smerte. Disse angstanfallene er delvis ansvarlige for gapet mellom fibromyalgi -pasienter og noen leger. En fase med depresjon merkes også ofte hos pasienter.
Fibromyalgi: et hemmet yrkesliv
68,5% av pasientene mener at fibromyalgi er et hinder for yrkeslivet deres i 2015, ifølge Fibromyalgi SOS -foreningen. I de alvorligste tilfellene er smerten slik at det er umulig for pasienten å fortsette arbeidet.
Alle fysiske handler påvirkes, fra bartenderen til snekkeren. Sistnevnte må da gi opp jobben hvis smertene er for vedvarende. Det er ofte vanskelig for arbeidsgiver å godta fibromyalgi. I tillegg er endringene i arbeidsforhold ganske latterlig og krever respekt for en hel tung administrativ prosess.
Mot bedre omsorg
En klar progresjon har likevel skjedd, pasienter med fibromyalgi er mer anerkjent og stemmen deres har generelt større vekt i den offentlige debatten.
Fibromyalgi er ikke anerkjent som en yrkessykdom som sådan fordi den ikke er tilstrekkelig homogen. Imidlertid er mange justeringer av arbeidsforholdene mulige. Pasienten må lage en fil og sende den til handikappede i hans avdeling, slik at for eksempel telearbeid kan foreslås.
I tillegg er fibromyalgi ikke fullt dekket av helseforsikring. Det er faktisk både alvorlige og mildere former for sykdommen. Fibromyalgi er ikke homogen. Det er derfor umulig for helseforsikring å garantere 100% dekning for alle pasienter. Men hvis fibromyalgi er forbundet med en annen sykdom, er dekningen 100% garantert. I tillegg har helseforsikring på nettstedet nå skrevet et ark om fibromyalgi. På forhånd slik at denne sykdommen kan få mer autoritet, kreditt. Den inneholder alle elementene for å finne ut om det.
Fibromyalgi: en sterk mobilisering for å støtte pasienter
Mange foreninger har grepet syndromet og gir reell støtte til pasienter. Disse assosiasjonene gjør det spesielt mulig å dramatisere fibromyalgi. I dag er det i Frankrike mer enn ti foreninger om fibromyalgi (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique …).
Til slutt har mange strukturer som spesialiserer seg på kroniske smerter dukket opp i Frankrike. Disse strukturene kalles CETD (senter for studier og behandling av smerte). Disse smertesentrene gir nær støtte til pasienten der mange behandlinger tilbys og tilpasses. Målet med disse sentrene er klart: å forbedre den daglige livskvaliteten til pasienter som lider av kroniske smerter.
Uten å telle, selvfølgelig, de mange bøkene som hvert år utgis om sykdommen (Den store boken om fibromyalgi av Marie Borrel) samt nettstedene og applikasjonene dedikert til aktive lokalsamfunn (Manage My Pain: application with the purpose of help the arbeidsdyktige for bedre å forstå følelsene til mennesker med kroniske smerter daglig).
Vitenskapelig forskning på alle fronter
Du bør vite at fibromyalgi ennå ikke er fullt ut forstått, men mange hypoteser dukker opp. Faktisk viser vitenskapelig forskning de siste årene at fibromyalgi er en sykdom i smertedeteksjonssystemet. Til slutt ville en pasients hjerne reagert på en forverret måte på ikke-smertefulle stimuli.
Selv om veien kan være lang, er tilgivelse ikke umulig. Noen medisiner fokuserer på ineffektivitet av medisiner, og fokuserer arbeidet sitt på en behandlingsbane som kombinerer tilpasset fysisk aktivitet og psykoterapeutiske behandlinger. I tillegg vil god sosial støtte virke nødvendig for å hevde å bli helbredet for denne sykdommen.
Finn listen over alle nevrologer, spesialister i immunsvikt og fibromyalgi i byen eller nabolaget ditt på www.conseil-national.medecin.fr.
Å VITE
Siden 2010 har et enkelt spørreskjema generelt blitt brukt for å lette screening for fibromyalgi . Dette FØRSTE selvspørreskjemaet (Fibromyalgi Rapid Screening Tool) består av 6 spørsmål. Den positivitet til minst 5 av disse spørsmålene er et tegn på fibromyalgi i pasienter som lider av diffuse ledd, muskler eller sene smerter, i mer enn 3 måneder, med en sensitivitet og spesifisitet mot 90:
