Blandine Bouedo kalte det smerte “H21”. “De tre andre timene var da jeg sov. Og jeg sov fordi jeg var utslitt, sier han. Denne psykiatriske sykepleieren, 55, har fibromyalgi. Et syndrom preget av kroniske smerter i hele kroppen, tretthet og søvnforstyrrelser, som er tirsdag. I følge Haute Autorité de Santé (HAS) har 1,4% til 2,2% av franskmennene fibromyalgi, kvinner i 80% og 90% av tilfellene. “Det er som om det gjør vondt inne i beinene, som om det får elektriske støt, sa Blandine.
Hans første smerter dukket opp på slutten av 1990 -tallet, men han innrømmer at han ikke tok særlig hensyn til ham. De begynte å bli funksjonshemmet i 2007 og våren 2012, “Jeg levde atten måneder med nedstigning til helvete. Alt gjorde vondt, det gikk fra roten av håret mitt til spissen av føttene mine. Du kunne ikke røre meg lenger, jeg kunne ikke gå lenger. Jeg var utslitt, jeg stod opp som sliten eller mer sliten enn å ligge.
Smertestillende midler, inntatt i store doser, gjør ingenting. Blandine lever med en smerte av intensitet som hun vurderer til 6 eller 7 av 10. Uten å stoppe. “Det eneste vi har i tankene er smerte, det eneste vi kan snakke om er smerte.” “Dette setter legen foran hans handikap.” Tapet av sosialt liv er tradisjonelt innen fibromyalgi.
Fordi de er ekskludert fra mange aktiviteter, er kilder til lidelse og følget, noen ganger vantro, utslitt og forsvinner. “Hvis vi sier at vi har migrene eller tannpine, forstår folk det.” Men konstant og diffus smerte, som etterlater lite pust, kan ikke tenkes, sier Carole Robert, president i foreningen Fibromyalgia La France.
For tretten år siden trodde jeg at jeg hadde multippel sklerose. I tretten år reiste jeg medfølelse. Da jeg fikk diagnosen fibromyalgi, vakte jeg mistanke. Folk sa til meg: “Er du sikker på at du er syk?” Den samme skepsisen finnes blant leger, som tror at fibromyalgi er i hodet. “Vi har trening fokusert på rasjonalitet. Men her har vi ingen årsak eller behandling, og setter legen foran funksjonshemmingen, sier revmatolog Jean-Luc Renevier, veldig klar over syndromet.
Fordi fibromyalgi stort sett fortsatt er et mysterium. Det er “mange antagelser” om opprinnelsen, men “ingen har bevist dens virkelighet”, sa revmatologen. Det mest forvirrende er at det ikke er noen skade eller betennelse som forklarer denne vedvarende smerten. I radioer er alt normalt. Det vi vet er at hjernen til fibromyalgi ikke filtrerer nok smerte. Verdens helseorganisasjon har anerkjent fibromyalgi siden 1992.
National Academy of Medicine sa at det var en kamp for å bli tatt på alvor og ga ut en troverdig politikkrapport fra 2010 i øynene til flere leger. Sykepleieren “sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus” I tillegg til mangel på kunnskap, “er det motvilje til å ta vare på pasienter fordi det tar mye tid,” sier Dr. Renevier. Svaret er ofte laget med (flere) medisiner. Antalgico, derfor, men også antidepressiva. “De gir oss narkotika, men de lytter ikke til oss,” fordømmer Blandine Bouedo. På grunn av alle disse behandlingene ble leveren hardt skadet, selv legene snakket om deres deltakelse.
Fibromyalgi -behandlingene som ikke har markedsføringstillatelse i Frankrike (i motsetning til for eksempel USA) blir ofte foreskrevet for depresjon, noe som ikke favoriserer pasienter til å godta sin situasjon og føle seg anerkjent. Fibromyalgesika reduseres ofte til syndromet ditt: Hvis du har smerter, hvis du har et problem, kan det bare skyldes fibromyalgi. “I en nødssituasjon, fra det øyeblikket vi sier” fibro “, tar de ikke vare på oss, de injiserer morfin og lar oss ligge i et hjørne”, beklager Blandine Bouedo.
Hyppig oppførsel, som kan være dramatisk. Carole Robert måtte gå til legevakten for hjertesykdom, og “kl. 13.30 overbeviste sykepleieren meg om at hun var psykisk og sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus. Alle var enige om at det var hodet mitt. Denne såkalte imaginære hjertesykdommen var faktisk atrieflimmer. Noen måneder senere fikk Carole Robert et slag. Fibromyalgi kan ikke helbredes, og et mindretall av pasientene reagerer på smertestillende midler. På den annen side blir ikke-medisinske metoder (avslapning, qigong, balneoterapi …) mer og mer testet. “Vi tenker mindre om smerte, vi har ånden frigjort,” sier Carole Robert. Det er nettopp derfor Blandine Bouedo snakker om sine tidligere smerter.
“Jeg føler alltid smerter, men jeg lider ikke lenger.” Jeg er ikke i bunnen av brønnen med svarte tanker. ”Hun ønsker funksjonshemming velkommen på grunn av syndromet, hun begynte å trene Qigong, med det formål å opprette en forening for mennesker som lider av kroniske smerter. Hun, som brukte mellom 300 og 400 euro i måneden på medisiner, betaler bare 38 euro for sine akupunkturøkter.
