Merhaba aile, arkadaşlar ve beni tanımak isteyen herkes.
Bunu aileme ve arkadaşlarıma nasıl açıklarım? Bunu yapmak çok zor çünkü hastalığım “görünmez”. Bu yüzden benimle biraz zaman geçirip beni daha iyi tanımak için gününüzü ayırdığınız için teşekkür ederek başlayayım. Bir insanın zamanı, en değerli varlıklarıdır ve takdir edilir.
{{{Fibromiyalji, kaslar, bağlar ve tendonların yanı sıra yorgunluk ve birçok hassas noktadaki yaygın ağrı ile karakterize kronik bir durumdur: vücutta hafif basıncın ağrıya neden olduğu yerler. Miyofasiyal ağrı sendromu kronik bir kas ağrısı şeklidir. Myofascial ağrı sendromunun ağrısı kaslarınızdaki tetik nokta olarak adlandırılan hassas noktaların etrafında toplanır. Kaslarınızdaki tetik noktaları, dokunulduğunda ağrılı olabilir. Ağrı, etkilenen kas boyunca yayılabilir.
Sizinle fibromiyalji (FM) ve kronik miyofasyal ağrı sendromu (MPS) hakkında konuşmak istiyorum. Birçoğu bu koşulları hiç duymamış ve bunu yapanlar için çoğu yanlış anlaşılmış. Bu nedenle doğru olmayan kararlar verilir. Bu yüzden sizden kim olduğumu ve FM / MPS’nin sadece hayatımı değil aynı zamanda sevdiklerimi nasıl etkilediğini açıklamaya çalışırken açık fikirli olmanızı istiyorum.
Ne kadar acı hissettiğimi göstermek için size fiziksel olarak açık bir yara gösteremem. Yapabilseydim bir bakabilirsin, oturmama izin ver, bana bir yastık getir, bana yiyecek veya içecek bir şeyler öner ve yüzünde endişeli ve anlayışlı bir bakış attır. Bununla birlikte, fibromiyalji ile birçok insan, bu rahatsızlıkların neden olduğu ağrıyı çekmek yerine, herhangi bir zamanda kırık bir bacak almayı tercih ettiklerini duyacaktır. Benim için kırılmış bir bacak, bu rahatsızlıklarla acı çekmeyi karşılaştırmak için kötü bir örnek ve bu rahatsızlıklarla bize hakaret ediyor.
Görüyorsun, göremediğin bir hastalıktan muzdaripim; tedavisi olmayan ve sağlık topluluğunu, saldırılarını engelleyen bu iblisin nasıl tedavi edileceği ve nasıl mücadele edeceği konusunda kafa karıştırıcı tutan bir hastalık. Acım sessiz çalışıyor, neşemi çalıyor ve gözyaşlarıyla değiştiriyorum. Dışarıdan sana ve bana benziyoruz; Yaralarımı, örneğin araba kazası geçiren biriyle olduğu gibi görmeyeceksiniz. Ağrımı, kanser için kemoterapi alan bir kişiyle yaptığım gibi görmeyeceksiniz; Ancak, benim acım, gerçek ve zayıflatıcı. Ve birçok yönden, acım daha yıkıcı olabilir çünkü insanlar onu göremez ve anlayamaz …
Gözlerin göremediğini kulaklarınızla ve kalbinle görmelisin. Söylediklerimi dikkatlice dinlemelisin. Tarif ettiklerimin pek bir anlamı yoktur ve bunu anlamanız zor olabilir. Bazen konuştuğumdan farklı bir evren gibi görünebilir. Muhtemelen olduğunu biliyorum. Evreni tam olarak anlamak zorunda değilsin, yapamazsın. Bununla birlikte, acımı dinle, ne zaman yardıma ihtiyacın olabileceğine dair herhangi bir tehlike işareti olduğunda, uyarı işaretlerini dinle. Buna “asker gönder” demeyi seviyorum. Her an gerçeklikle temas halinde görünmüyorum.
Lütfen, bir şeyleri yapma konusundaki bariz ilgimden dolayı üzülmeyin; Kendimi yeterince cezalandırıyorum, sizi temin ederim. Gözyaşlarım etrafta kimse olmadığında birçok kez dökülür. Utancım bir şaka ya da kahkahayla kaplı, ama içeride ölmek istiyorum. Benim hakkımda çözülmesi kolay görünen birçok şey duyacaksınız. Neden aynı “yanlış” kararları tekrar tekrar verdiğimi merak edebilirsiniz. Neden şu anda öğrenmedim? Davranış duygumun eksikliğini neden göremiyorum? Hayatımı bir araya getiriyorum ve yine dibe vurdular.
Lütfen “mutlu” ve “sağlıklı” arasındaki farkı anlayın. Grip oldugunuzda, muhtemelen onunla kendinizi mutsuz hissediyorsunuzdur, ancak yıllardır hastayim. Her zaman perişan olamam, aslında perişan olmamak için çok çalışıyorum. Eğer benimle konuşursan ve mutlu olursam, mutlu olduğum anlamına gelir. İşte bu. Yorulabilirim, acı çekebilirim. Her zamankinden daha hasta olabilirim. Lütfen “Ah, daha iyi ses çıkarıyorsun!” Deme. Daha iyi ses gelmiyor, mutlu ses çıkarıyorum …
Burada neler oluyor? Tembel miyim, aptal, vb. Hayır Beynim ve fiziksel bedenim sizinkinden çok farklı. Hayatı, sizin yaptığınızdan farklı bir şekilde deneyimliyorum. Senden farklı hissediyorum. “Arkadaşlarım” ın çoğu gitti; Kendi ailemin üyeleri bile beni terk etti. Başkalarının sempati duyduğu için “oyun oynamak “la suçlandım. Güvenilmez diye çağrıldım çünkü bacaklarımdaki veya kollarımdaki ve omuzlarımdaki yanma ve ağrı nedeniyle son dakikada yaptığım planları iptal etmek zorunda kalıyorum. Acı o kadar yoğun olabilir ki, kıyafetlerimi giyemem ve gözyaşları ile ayrıldım çünkü sevdiğim başka bir aktiviteyi yitirip coşkuyla katıldım. Ruh hali değişimleri yaşar mıyım? Acıtırsa, öfkeli, üzgün, depresyonda olabilir veya dünyanın yüz ruh halinden herhangi biri olabilir. Hangi modda uyanacağımı asla bilemeyeceğim. Sana acımasızca davranabilirim ve sana korkunç şeyler söyleyebilirim; Seni tamamen görmezden gelebilir veya Fibro Flair’deyken durmadan omzunda ağlayabilirim. Belki ne söylediğini ya da bana bu şekilde yaptığını merak ediyorsundur. Hiçbir şey yapmadın, Fibromiyalji ve buna sebep olan tüm temel faktörler.
{{{Fibromiyaljinin en baskın belirtileri genelleştirilmiş ağrı ve kalıcı halsizlik olmakla birlikte, bu durumdan kaynaklanan bilişsel bozulma en çıldırtıcı olabilir. Genellikle fibro sis olarak bilinen bu belirti, bilişsel zorlukların bir holdingidir. Fibröz sisin psikolojik bir değil fiziksel bir fibromiyalji belirtisi olduğu anlaşılmaktadır. Aynı şekilde fibromiyalji yaşayan iki kişinin olmadığı gibi, sisli fibröz sis de, zihinsel karışıklık, şaşkın düşünme, kısa süreli hafıza kaybı, konsantre olamama veya dikkat ve dil hatalarını dikkate alın}}}
Bu yüzden bazen çocuk gibi hissediyorum. Geçen gün, kilerde aldığım yumurtaları, buzdolabının yerine rafa koydum. İnsanlarla konuşurken sık sık cümlenin ortasında düşüncelerimin ipliğini kaybediyorum veya bir şeyi açıklamak veya açıklamak için gereken en basit kelimeyi unutuyorum. Lütfen arada bir yemek pişirdikten sonra ocağın kapalı olduğundan emin olmak için evde tekrar arkamda olmanın nasıl bir his olduğunu anlamaya çalışın. Lütfen sadece dondurucuda bulmak için anahtarları “kaybetmenin” nasıl bir his olduğunu anlamaya çalışın. Ben onurumu korumaya çalışırken, Şeytan her zaman bana saldırıyor. Fiziksel bir hastalığım var ve bu benim hatam değil ve istemedim. Onu sevmiyorum ve onu haketmiyorum.
{{{Uyku döngüsünün en derin seviyesinde meydana gelen fibromiyalji hastalarında genellikle yeterli dinlendirici uyku yoktur. Delta dalga uykusu olarak adlandırılan en derin uyku seviyelerinde, bir kişinin aklının içsel iç işleri yerine getirdiğini biliyoruz. Delta dalga uykusu sırasında yeni edinilen bilgiler özümlenir ve beyne entegre edilir. Yeterli delta dalga uykusu alınamaması, bilgiyi hatırlama ve normal bir zihinsel verimlilik düzeyinde çalışma yeteneğini etkiler.}}}
Uyudum, bir şey aldığımda huzursuz oluyor ve bacaklarımdaki yaprak ağrıları nedeniyle ya da kontrolsüz bir şekilde kasıldığım için sık sık uyanıyorum. Günlerimin çoğundan, şaşkına döndüm, karmakarışık ve açıklığa sarılırken Fibro-sis bana gülüyordu.
Sırf bir gün bir şey yapabildiğim için, ertesi gün veya gelecek hafta aynı şeyi yapabileceğim anlamına gelmez. Belki de o yürüyüşü ılık bir temmuz gecesinde geçirebilirim; Ertesi gün, hatta ertesi saat bile, soğuk bir içecek almak için buzdolabına yürüyemem mümkün çünkü kaslarım kramp almaya ve kontrolsüz spazmlara maruz kalmaya başladı. “Ama dün yaptığın şey bu!” Diyenler var. “Bugün senin derdin ne?” Bu sözler için duydukları acı beni çok korkutuyor; ailemi ve arkadaşlarımı hayal kırıklığına uğrattım; ve o zaman bile anlamıyorlar.
Olumlu tarafı, hala espri anlayışımın olduğunu bilmenizi isterim. Eğer benimle geçirmeye zaman ayırırsan bunu göreceksin. Bu şakayı başkasının yüzünü aydınlatacak ve esprime gülümseyecek şekilde anlatmayı seviyorum. Benimle kendi oyun alanımda vakit geçirirsen seninle olmak eğlenceli olur; sorulacak çok şey var mı? Hayatının bir parçası olmaktan başka bir şey istemiyorum. Birçok yönden güçlü bir arkadaş olabileceğimi keşfettim. Ben senin arkadaşınım, destekçisin ve çoğu zaman son projeni araştıran ben olacağım; Çoğu zaman senin en büyük hayranınım olacağım ve dünya senin başarılarından ne kadar gurur duyduğumu ve hayatımda seni görmekten onur duyduğumu bilecek.
Tek istediğim kendini fibromiyalji konusunda eğitmen. Ben hayatında fibromiyalji muzdarip biriyim. Bu konuda bilmeniz gereken her şeyi bildiğinizi düşünebilirsiniz, ancak düşündüğünüzden daha fazla bilgi var. Düşündüğünden daha karmaşık ve düşündüğünden daha fazla bir yaşam değişikliği.
{{{Bir yardım eli uzatın. Fibromiyaljili birine yardımcı olmak istiyorsanız ne yapabileceğinizi sorun. Yaptığınız davet ve planlarla esnek olun. Bazen fibromiyalji ağrısının çok zor olduğunu anlayın. Aktif ol. Onları bir doktor randevusuna eşlik edin ve tedavilerine aktif olarak ilgi gösterin. Doktorun ofisinde not alabilir ve notlarınızı evde birlikte inceleyebilirsiniz. Bir şeyleri kişisel olarak alma. Fibromiyalji hastalarının bazılarında ani ruh hali değişiklikleri görülür. Sendromun bir parçası olduğu için bu ruh hali değişimlerini kişisel olarak almamaya çalışın.}}}
Görüyorsun, sen ve ben pek farklı değiliz. Ayrıca umutlarım, hayallerim, hedeflerim ve bu şeytan var. Size ve kimsenin göremediği bir saldırıya uğrayan görünmez bir şeytan var mı? Sizi ezip dizlerinize sokan bir dövüşle mücadele etmek zorunda kaldınız mı? Senin yanında olacağım, kazan ya da kaybedeceğim, söz veriyorum; Orada yapabildiğim şekilde olacağım. Verebileceğim her şeyi vereceğim, söz veriyorum. Ama bunu benim yöntemimle yapmalıyım. Lütfen kendim böyle bir mücadele içinde olduğumu ve en azından şu anda bir tedavi veya etkili tedavi umudumun olmadığını biliyorum.
Bugün benimle zaman geçirdiğin için teşekkürler. Umarım bu konuda çalışabiliriz, sen ve ben. Lütfen, senin gibi olduğumu anla.
Bu yüzden lütfen beni anlamana ihtiyacım var. Fibro Color’un notlarıyla bilinmeyen yazar.
