Hej familie, venner og alle, der vil kende mig.
Hvordan forklarer jeg dette til min familie og venner? Dette er meget svært at gøre, da min sygdom er “usynlig”. Så lad mig begynde med at takke Dem for at have taget dig tid til at tilbringe lidt tid med mig og lære mig bedre at kende. En persons tid er deres mest værdifulde aktiv, og deres er værdsat.
{{{Fibromyalgi er en kronisk tilstand præget af udbredt smerte i muskler, ledbånd og sener, samt træthed og flere ømme punkter: steder i kroppen, hvor mildt tryk forårsager smerte. Myofascial smerte syndrom er en kronisk form for muskelsmerter. Smerten ved myofascial smerte syndrom centrerer omkring følsomme punkter i dine muskler kaldet trigger points. Trækpunkterne i dine muskler kan være smertefulde, når du rører ved. Og smerte kan spredes gennem den berørte muskel.}}}
Jeg vil gerne tale med dig om fibromyalgi (FM) og kronisk myofascial smerte syndrom (MPS). Mange har aldrig hørt om disse forhold, og for dem der har gjort det, er mange misinformerede. Og på grund af dette er domme lavet, som måske ikke er korrekte. Så jeg beder dig om at holde et åbent sind, da jeg forsøger at forklare, hvem jeg er, og hvordan FM / MPS har angrebet ikke kun mit liv, men også de, jeg elsker.
Jeg kan ikke vise dig et fysisk åbent sår for at vise, hvor meget smerte jeg føler. Hvis jeg kunne, kunne du kigge, fortæl mig at sætte mig ned, bringe mig en pude, tilbyde mig noget at spise eller drikke og have det bekymret og forståelse se på dine ansigter. Men med fibromyalgi vil mange høre at de foretrækker at have et brudt ben til enhver tid i stedet for at lide den slags smerte, som disse lidelser forårsager. For mig er et brudt ben endog et dårligt eksempel for at sammenligne lidelse med disse lidelser og en fornærmelse for dem af os med disse lidelser.
Du ser, jeg lider af en sygdom, som du ikke kan se; en sygdom, som der ikke er nogen kur mod, og som forhindrer det medicinske samfund i at behandle og bekæmpe denne dæmon, hvis angreb er umættelige. Min smerte virker lydløst, stjæler min glæde og erstatter den med tårer. På ydersiden ligner vi dig og mig; Du vil ikke se mine ar som du ville med en person, der for eksempel led en bilulykke. Du vil ikke se min smerte på den måde, jeg ville med en person, der modtog kemoterapi for kræft; Men min smerte er lige så ægte og svækkende. Og på mange måder kan min smerte være mere destruktiv, fordi folk ikke kan se det og ikke forstår det …
Du må se med dine ører og dit hjerte hvad dine øjne ikke kan se. Du skal lytte omhyggeligt til hvad jeg siger. Det er muligt, at det, jeg beskriver, ikke giver stor mening, og det er svært for dig at forstå det. Nogle gange kan det virke som et andet univers fra det jeg taler. Ved at det nok er det. Du behøver ikke fuldt ud at forstå mit univers, og du kan ikke. Men lyt til min smerte, lyt til advarselsskilte, når der er tegn på fare, hvor du måske har brug for ekstra hjælp. Jeg kan godt kalde det “sende tropper”. På ethvert tidspunkt synes jeg ikke at være i kontakt med virkeligheden.
Vær venlig at være forstyrret af min tilsyneladende manglende interesse for at gøre ting; Jeg straffe mig selv nok, jeg forsikrer dig. Mine tårer spildes mange gange, når der ikke er nogen omkring. Min skam er dækket af en vittighed eller en grin, men indeni vil jeg dø. Du vil høre mange ting om mig, der virker lette at løse. Man undrer sig måske over, hvorfor jeg træffer de samme “forkerte” beslutninger igen og igen. Hvorfor har jeg ikke lært på dette tidspunkt? Hvorfor kan jeg ikke se manglen på fornemmelse af min adfærd? Det kan synes, at jeg sætter mit liv sammen, og at de rammer bunden igen …
Vær venlig at forstå forskellen mellem “glad” og “sund”. Når du har influenza, føler du sandsynligvis elendigt med det, men jeg har været syg i årevis. Jeg kan ikke være elendig hele tiden, faktisk arbejder jeg hårdt for ikke at være elendigt. Så hvis du taler til mig, og jeg lyder glad, betyder det at jeg er glad. Det er det. Jeg kan være træt. Jeg kan have smerter. Jeg kan være mere syg end nogensinde. Du må ikke sige: “Åh, du lyder bedre!” Jeg lyder ikke bedre, jeg lyder lykkeligt …
Hvad sker der her? Er jeg doven, dum, etc? Nej Min hjerne og min fysiske krop er meget forskellig fra din. Jeg oplever livet forskelligt fra den måde, du gør det på. Jeg føler mig forskellig fra dig. De fleste af mine “venner” er væk; Selv medlemmer af min egen familie har forladt mig. Jeg er blevet anklaget for at “spille spil” på grund af en andens sympati. Jeg er blevet kaldt upålidelig, fordi jeg er tvunget til at annullere de planer, jeg lavede i sidste øjeblik på grund af brænding og smerte i mine ben eller arme og skuldre. Smerten kan være så intens, at jeg ikke kan sætte på mit tøj og jeg er tilbage med tårer, fordi jeg mister en anden aktivitet, som jeg plejede at elske, og når jeg deltog entusiastisk. Oplever jeg humørsvingninger? Hvis det gør ondt, kan jeg være vred, trist, deprimeret eller noget af verdens hundrede humør. Jeg vil aldrig vide med hvilket humør jeg vil vågne op. Jeg kan behandle dig grusomt og fortælle dig forfærdelige ting; Jeg kan ignorere dig helt eller græde på din skulder uden at stoppe, når jeg er i Fibro Flair. Måske spekulerer du måske på hvad du sagde eller gjorde det du gjorde for mig på denne måde. Nå, du gjorde ikke noget, det er fibromyalgi og alle dens underliggende faktorer, der forårsager dette.
{{{Mens de mest fremherskende symptomer på fibromyalgi omfatter generaliseret smerte og vedvarende træthed, kan den kognitive forringelse, der følger af denne tilstand, være den mest maddening. Almindeligvis kendt som fibro tåge, er dette symptom et konglomerat af kognitive udfordringer. Det forstås, at fibrøs tåge er et fysisk symptom på fibromyalgi, ikke en psykologisk. Ligesom der ikke er to mennesker oplever fibromyalgi på samme måde, tågen af fibrøst tåge har også en varierende række indikationer, herunder: mental forvirring, forvirret tænkning, tab af korttidshukommelse, manglende evne til at koncentrere sig eller Vær opmærksom og sprogfejl}}}
Derfor føler jeg mig som et barn nogle gange. Lige den anden dag sætte jeg de æg, jeg købte i spisekammeret, på hylden, i stedet for i køleskabet. Når jeg taler med folk, taber jeg ofte tråden i mine tanker midt i en sætning eller glemmer det enkleste ord, der er nødvendigt for at forklare eller beskrive noget. Prøv at forstå, hvordan det føles at have mig bag mig igen hjemme for at sikre, at ovnen er slukket, efter at jeg har lavet et lejlighedsvis måltid. Prøv at forstå, hvordan det føles at “tabe” nøglerne, kun for at finde dem i fryseren. Mens jeg forsøger at bevare min værdighed, angriber Djævelen mig altid. Jeg har en fysisk sygdom, og det er ikke min skyld, og jeg bad ikke om det. Jeg elsker ikke hende, og jeg fortjener ikke hende.
{{{På grund af det dybeste niveau af søvncyklussen mangler folk med fibromyalgi generelt tilstrækkelig afslappende søvn. Vi ved, at i det dybeste niveau af søvn, kaldet deltabølge søvn, udfører en persons sind interne interne opgaver. Under deltabølge søvn er nyligt erhvervet information assimileret og integreret i hjernen. Manglende evne til at få nok deltabølge søvn påvirker evnen til at huske information og opererer på et normalt niveau af mental effektivitet.}}}
Jeg sover, når jeg får noget, er rastløs, og jeg vågner ofte på grund af smerten i arkene på mine ben eller fordi jeg har kontraheret ukontrollabelt. Jeg går igennem mange af mine dage, dazed, med Fibro-tåge griner på mig, da jeg snuble og klamrer til klarhed.
Bare fordi jeg kan gøre noget en dag, betyder det ikke, at jeg kan gøre det samme næste dag eller næste uge. Måske kan jeg tage den tur efter middag på en varm juli nat; Det er muligt, at den næste dag eller endog den næste time kan jeg ikke gå til køleskabet for at få en kold drink, fordi mine muskler er begyndt at få kramper og blokere eller lider af spasmer uden kontrol. Der er dem der siger “men det var det du gjorde i går!” “Hvad er dit problem i dag?” Den smerte, jeg føler for disse ord, skræmmer mig så meget, at jeg har skuffet min familie og venner; og selv da forstår de ikke.
På den positive side vil jeg have, at du ved, at jeg stadig har min sans for humor. Hvis du tager dig tid til at bruge med mig, vil du se det. Jeg elsker at fortælle den joke for at gøre andres ansigt lyse op og smil på mit vitt. Jeg finder det sjovt at være sammen med dig, hvis du bruger tid sammen med mig på min egen legeplads; dette er meget at spørge? Jeg vil ikke have mere end at være en del af dit liv. Jeg har opdaget, at jeg på mange måder kan være en stærk ven. Jeg er din ven, din tilhænger og mange gange vil jeg være den, der undersøger dit sidste projekt; Mange gange vil jeg være din største fan og verden vil vide, hvor stolt jeg er af dine præstationer og hvor meget jeg er beæret over for at have dig i mit liv.
Det eneste jeg spørger er, at du uddanner dig selv om fibromyalgi. Jeg er en person i dit liv, der lider af fibromyalgi. Du tror måske, du ved alt, hvad der er at vide om det, men der er flere oplysninger, end du tror. Det er mere kompliceret end du tror, og det er mere af en livsforandring end du tror.
{{{Lån en hjælpende hånd. Hvis du vil være hjælpsom til nogen med fibromyalgi, spørg bare hvad du kan gøre. Vær fleksibel med invitationer og planer, du har lavet. Forstå at undertiden er smerten ved fibromyalgi overvældende. Være aktiv. Ledsage dem til en læges udnævnelse og tage en aktiv interesse i behandlingen. Du kan tage noter på lægenes kontor og derefter gennemgå dine noter sammen hjemme. Tag ikke ting personligt. Nogle mennesker med fibromyalgi lider af pludselige humørsvingninger. Prøv ikke at tage disse humørsvingninger personligt, da de er en del af syndromet.}}}
Så du ser, du og jeg er ikke meget forskellige. Jeg har også håb, drømme, mål og denne djævel. Har du en usynlig dæmon, der angriber dig og ingen andre kan se? Har du været nødt til at kæmpe med en kamp, der knuser dig og sætter dig på dine knæ? Jeg vil være ved din side, vinde eller tabe, jeg lover; Jeg vil være der som jeg kan. Jeg vil give alt, hvad jeg kan, lover jeg. Men jeg skal gøre det på min måde. Vær venlig at forstå, at jeg selv er i en sådan kamp, og jeg ved, at jeg har lidt håb om en kur eller effektive behandlinger, i det mindste nu.
Tak for din tid med mig i dag. Jeg håber vi kan arbejde igennem dette, dig og mig. Vær venlig at forstå, at jeg er som dig.
Så jeg har brug for dig til at forstå mig, tak. Ukendt forfatter gennem noterne fra Fibro Color.
