Fiziksel ve zihinsel hastalıklar söz konusu olduğunda çok açık bir insanım ama özellikle kronik ağrım ve yorgunluğum hakkında da çok çekingen olabilirim. Bu, benimle olanları paylaşmak istemediğim için değil, insanların bir “bağımlı” veya “dikkat arayan” olduğumu düşünmesini istemediğim için değil. Ben o şeylerden biri değilim. Aslında tam tersi benim.
Birçok insan fibromiyaljiye sahip olduğumu biliyor. Bilmedikleri ise uğraştığım şeyin gerçekliği. Dışarıda genç, pozitif ve aptal 25 yaşında bir kadın görüyorlar, ancak ne kadar acı çektiğimi ya da endişemin beni ne kadar kötü etkilediğini fark etmiyorlar. İnsanların şartlarımın yoğunluğunu gerçekten anladığını sanmıyorum. Bunun sosyal ağlarda hayatımın sadece iyi kısımlarını göstermek benim suçum olduğunu itiraf ediyorum, ancak bu kadar iyi olmayan kısımları göstermek bazen dikkat aramaya neden olabilir. Dikkat istemiyorum, şartlarımın damgalanmayı bırakmasını istiyorum. Merhamet istemiyorum, insanların bu hastalıkları anlamalarını istiyorum.
İşte fibromiyaljili birisinin gerçeği:
1. tüketici
Birine acı çektiğini söylediğinde, çok ciddiye almazlar. Genellikle tipik bir baş ağrınız veya bel ağrınız olduğunu düşünüyorlar. Tüm vücutlarının acı çekiyor, acı çekiyor, iğneler, uyuşukluk veya sık sık bir yanma hissi olduğunun farkında değiller. Ayrıca giydiği kıyafetlerin veya oturduğu bez sandalyenin de ağrıya neden olabileceğinin farkında değil. Fibromiyaljili insanlar bazı dokulara ve malzemelere duyarlıdır. Bazılarımız (kendim dahil) organlarında ağrı hissedebiliyoruz. Yıllardır yumurtalık ağrılarım vardı ve fibromiyalji teşhisi konana kadar ne olduğunu bilmiyordum.
Ağrımız genellikle dayanılmaz ve günlük durumlarda zorluklara neden olabilir. Kötü tomurcukları geçerken bazen işe geç kalıyorum. Ne kadar erken kalkarsam kalkın, yataktan kalkmam 30 saate kadar sürer, çünkü vücudum sert, kalçalarım tıkalı ve ellerim ağrıyor. Marketten bir sepet taşımak ellerimi ve dirseklerimi sıkıştırabilir, bazen kavanozları açmak imkansızdır, ev işleri her şeyi elinden alabilir ve liste devam edebilir.
2. Yorgunluk
İşe geç kalmaktan bahseden yorgunluk yataktan kalkmanın bu kadar zor olmasının bir başka nedeni. Hayatımın en güzel rüyasını yaşayabilirdim, ama hiç uyumamış gibi hissediyorum. Benim için kronik yorgunluk en zor semptomlardan biridir. Uzun mesafeler sürdüğüm için gergin olduğum günler oldu çünkü güneş çok ciddi yorgunluğa neden oluyor. Bir masa başı işi yapıyorum, ama öğlen vakti ağır iş yapıyormuş gibi hissediyorum ve tek istediğim eve gidip kanepede oturmak. Ve işten sonra benimle bir şeyler programlamaya çalışırken iyi şanslar. Bir şey yapmak için çok yorgun olacağım. Onu hafta içi sizinle birlikte dışarı çıkarabiliyorsanız, muhtemelen ne kadar yorgun olursa olsun, şirketinize gerçekten ihtiyacım var.
3. Beyin sisi
Bu dokunacağım son semptom. Beyin sisi az söylemek bir orospu. Dün yaptığı bir sohbeti tamamen unutmak, cümlenin ortasında duraklatmak zorunda kalması, çünkü ne söylediğini unuttuğu ya da konuşmayı tamamen durduracağı için kullanacak doğru kelimeleri düşünemediği için.
Bu, fibromiyaljinin en utanç verici belirtisidir. Beceriksiz hissetmek inanılmaz derecede sinir bozucu ve can sıkıcı. Sık sık insanların beni bunun için yargıladığını merak ediyorum. Bazen yazarken bir kelimeyi nasıl yazacağımı hatırlayamıyorum. “Gönder” veya “gönder” düğmesine basmadan önce metin mesajlarımı, e-postalarımı ve sosyal medya yayınlarımı birkaç kez kontrol ediyorum. Beyin sisi utancı beni çok endişelendiriyor. İnsanların beynimin bazen çalışma şeklini kontrol edemediklerini bilmelerini istiyorum.
İşte fibro savaşçılarının uğraştığı diğer ortak şeyler.
1. Diğerlerinin yanı sıra depresyon ve kaygıyı içeren zihinsel hastalıklar.
2. Sıcaklığa duyarlı. Yazlar ve özellikle kışlar genellikle dayanılmazdır.
3. İrritabl barsak sendromu (IBS).
4. Gece terlemeleri / sıcak ve soğuk sıcak yanıp söner.
5. Uykusuzluk.
6. Ağrılı ve düzensiz adet döngüsü.
7. Denge ile ilgili sorunlar.
8. Kulak çınlaması (kulaklarda zil).
9. Huzursuz bacak sendromu.
10. Döküntüler ve cilt hastalıkları.
Fibromiyalji hastalarının diğerlerinden farklı belirtilerle mücadele etmeleri çok yaygındır. Tüm semptomlar her kişi için farklıdır, bu yüzden doktora semptomlarının ne olduğunu açıklamak zordur. Kronik hastalığı olan hastalar, hastalıklarını profesyonellerden daha fazla tanıyor gibi görünmektedir ve bu ilaçlar ve tedaviler söz konusu olduğunda zor olabilir. Hepimiz bu işte birlikteyiz ve yaşamımızdaki insanları ve sevdiklerimizin desteğine ve anlayışına ihtiyacımız var.
Umarım bu, bu korkunç hastalığa ışık tutar. Fibromiyalji ile yaşayan birini tanıyorsanız, ona sarılın (yumuşak) ve ona yardım etmek için ne yapabileceğinizi sorun. Sadece dinlemek için orada olmak dünya anlamına gelebilir!
