Jeg er en meget åben person, når det kommer til fysiske og psykiske sygdomme, men jeg kan også være meget reserveret, især om min kroniske smerte og min træthed. Det er ikke fordi jeg ikke vil dele, hvad der sker med mig, men fordi jeg ikke vil have folk til at tro, at jeg er en “addict” eller “attention seekeker”. Jeg er ikke en af disse ting. Faktisk er jeg det modsatte.
Mange mennesker ved, at jeg har fibromyalgi. Hvad de ikke ved, er virkeligheden af det jeg behandler. De ser en ung, positiv og dum 25-årig kvinde på ydersiden, men de er ikke klar over, hvor meget smerte jeg lider eller hvor meget min angst påvirker mig. Jeg tror ikke, at folk virkelig forstår intensiteten af mine forhold. Jeg indrømmer, at en del af dette er min skyld, at kun vise de gode dele af mit liv i sociale netværk, men at vise de ikke så gode dele kan nogle gange resultere i en søgning efter opmærksomhed. Jeg vil ikke have opmærksomhed, jeg vil have mine betingelser for at holde op med at blive stigmatiseret. Jeg ønsker ikke medfølelse, jeg vil have folk til at forstå disse sygdomme.
Her er virkeligheden hos en person med fibromyalgi:
1. forbruger
Når du fortæller nogen, at du har smerte, tager de ikke det meget alvorligt. Normalt tror de, du har en typisk hovedpine eller rygsmerter. De indser ikke, at deres hele krop oplever smerter, bankende smerter, nåle, følelsesløshed eller ofte en brændende fornemmelse. Han er heller ikke klar over, at det tøj, han har iført eller klædestolen, han sidder på, kan forårsage ham smerte. Personer med fibromyalgi er følsomme for visse væv og materialer. Nogle af os (herunder mig selv) føler smerte i deres organer. Jeg har haft ovariesmerter i årevis og vidste ikke, hvad det var før jeg blev diagnosticeret med fibromyalgi.
Vores smerte er ofte uudholdelig og kan forårsage vanskeligheder i dagligdags situationer. Når jeg går igennem dårlige knopper, er jeg sommetider for sent til arbejde. Det ser ud til, at uanset hvor tidligt jeg står op, tager det mig 30 minutter til en time at komme ud af sengen, fordi min krop er stiv, mine hofter er blokeret og mine hænder gør ondt. At bære en kurv fra købmanden kan stramme mine hænder og albuer, nogle gange er det umuligt at åbne krukkerne, hjemmebane kan fjerne alt og listen kan fortsætte.
2. træthed
Tale om at være forsinket til arbejde, er træthed en anden grund til, at det er så svært at komme ud af sengen. Jeg kunne have haft det bedste drøm om mit liv, men det vil føle, at jeg ikke har sovet overhovedet. For mig er kronisk træthed et af de sværeste symptomer. Der har været dage, hvor jeg er nervøs for at køre lange afstande, fordi solen medfører virkelig alvorlig træthed. Jeg arbejder et skrivebord job, men ved middagstid føler jeg mig som om jeg har arbejdet tungt, og alt jeg vil gøre er at gå hjem og sidde i sofaen. Og held og lykke forsøger at planlægge noget med mig efter arbejdet. Jeg vil være for træt til at gøre noget. Hvis du kan få hende ud med dig på hverdage, er det nok fordi, uanset hvor træt hun er, har jeg virkelig brug for din virksomhed.
3. Hjernemåge
Dette er det sidste symptom, jeg vil røre ved. Hjerne tåge er en tæve for at sige mildt. Forglemmelsen af en samtale han havde i går, blev nødt til at holde pause midt i sætningen, fordi han glemte hvad han sagde eller stoppede en samtale helt, fordi han ikke kan tænke på de rigtige ord at bruge.
Dette er det mest skammelige symptom på fibromyalgi. Følelse inkompetent er utroligt frustrerende og hjerteskærende. Jeg spekulerer ofte på, om folk dømmer mig for dette. Nogle gange kan jeg ikke huske, hvordan man staver et ord, når jeg skriver. Jeg kontrollerer mine tekstbeskeder, e-mails og sociale medier flere gange, før du trykker på “send” eller “send” -knappen. Skam af hjerne tåge forårsager mig en masse angst. Jeg vil bare have folk til at vide, at de ikke kan styre måden min hjerne arbejder nogle gange på.
Her er nogle andre fælles ting, som fibro krigere kæmper med
1. Psykiske sygdomme, der blandt andet omfatter depression og angst.
2. følsom over for temperatur Somre, og især vintre er ofte uudholdelige.
3. Irritabel tarmsyndrom (IBS).
4. Natsved / varme og kolde blinklys.
5. søvnløshed
6. Smertefulde og uregelmæssige menstruationscyklusser.
7. Problemer med balance.
8. Tinnitus (ringe i ørerne).
9. Restless legs syndrom.
10. Udslæt og hudsygdomme.
Det er meget almindeligt, at folk med fibromyalgi kæmper med forskellige symptomer end andre. Alle symptomerne er forskellige for hver person, så det er svært at forklare lægerne, hvad deres symptomer er. Patienter med kroniske sygdomme synes at kende deres sygdom mere end fagfolk, og det kan være svært, når det gælder medicin og behandling. Vi er alle sammen i dette, og vi har brug for støtte og forståelse for mennesker og kære i vores liv.
Jeg håber, at dette kaster lidt lys på denne forfærdelige sygdom. Hvis du kender nogen, der lever med fibromyalgi, giv ham et knus (blødt) og spørg, hvad du kan gøre for at hjælpe ham. Bare at være der for at lytte kan betyde verden!
