O her zaman yorgun ve her zaman acıtıyor. Neuchâtel’den Patrick Schutz, sakatlık sigortası tarafından tanınmayan görünmez bir hastalık olan fibromiyaljiden muzdariptir.
Acı, acı, acıdan başka bir şey değil: Neuchâtel’den Patrick Schuts (41) her zaman nezle olduğunu, ateşsiz ama kurşuntan büyük bir yorgunluk hissettiğini hisseder. Bütün gün yatakta kalmak ve orada vakit geçirmek istiyor. “Vücudumun her yeri ağrıyor, neyse ki hepsi bir kerede değil” dedi dergisi “L’illustré”.
Patrick Schutz ve ortağının üç yaşında bir kızı Naya var.
Onunla sadece 20 dakika oynasanız bile, enerji gün boyunca ortadan kalkar. “Uyuyakaldığımda uyandım, hiç uyumadığım kadar yorgunum.” Numara yaptığını düşünen birçok arkadaşını kaybetti. Geceleri onlarla daha önce olduğu gibi dışarı çıkamayız, akşam saat 7’de rahatlamak için yatağa gideriz.
Acı çekmesi bir yıl önce teşhis edildi: fibromiyalji. İsviçre’de 400.000 kişinin etkilendiği tahmin edilmektedir. Sorun:
Fibromiyalji maluliyet sigortası tarafından tanınmamaktadır (IV). Bilimsel bir kanıt yoktur: kan ve röntgende kanıt bulunamamıştır Yüzlerce semptom fibromiyaljiyi karakterize etmektedir. Diğer hastalıkların dışlanması ve bir test ile belirlenir: genellikle yumuşak noktalar kullanılır.
18’in on birinden veya daha fazlasından (yumuşak lekeler) ağrıda artış varsa, fibromiyalji şüphesi vardır. Bu tanı noktaları tendon motor yaklaşımına yakındır. Hastalığın nedeni açık değildir ve sadece tıbbi önlemler ile sınırlandırılabilir.
Patrick’in koruması birçok ilacı almalıdır: analjezikler, antidepresanlar, vitaminler, mideyi koruyan ilaçlar ve hassas ve kuru göz damlaları. Schutz, “Bu görünmez bir acı” diyor. Kendisini tanımak için mümkün olduğunca çok insan istiyor, fibromiyalji için nüfus bilincine ulaşmak için bir Facebook sitesi oluşturdu.
Patrick iki yıldır işsiz ve refah içinde yaşıyor. Eğer IV en azından kısmen acı çekiyorsa, çoktan yardım edilmiş olabilirdi. Depresyonunuz ve kronik yorgunluğunuz nedeniyle maddi destek bekleyin. En büyük umudu, henüz yeni başlatılmış ve fibromiyaljinin bir hastalık olarak tanınmasını gerektiren popüler bir girişimdir.
Kızı Naya ile oynuyor, ancak 20 dakika sonra enerjisi tükeniyor.
Patrick ağrıyı hafifletmek için bir halı üzerinde yalan söylüyor.
Patrick’in Sylvie’nin eşiyle ilişkisi de zorlaştı. Sıradan televizyon şarkıları yok çünkü erken uyuyor. Naya, babanın aynı anda yattığına şaşırıyor. Patrick Schutz durumunun ne kadar süreceğini bilmiyor: “Ben sadece 41 yaşındayım ve yaşlı bir adamın vücudunda yaşıyorum!”
Patrick geçmişte travmatik deneyimlerin bile tetiklenebileceğinden şüpheleniyor. 17 yaşındayken, babası gözlerinin önünde taşlı bir adama çarptığında vardı.
Patrick’in onunla hiçbir bağlantısı yok. Kızının doğumu da kötüydü: neredeyse anne ve çocuk ölmüştü. Patrick: “Bu olaylar beni çok sarstı.”
Karısı ve kızıyla bir şeyler yapmak istiyor, ama onun çektiği acı ve aldığı küçük para bu dileği gerçekleştirmiyor.
