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Fibromialgia: “Ho 41 anni e vivo nel corpo di una persona anziana”

È sempre stanco e fa sempre male. Patrick Schutz di Neuchâtel soffre di fibromialgia, una malattia invisibile che non è riconosciuta dall’assicurazione per l’invalidità.

Dolore, dolore, nient’altro che dolore: Patrick Schuts (41 anni) di Neuchâtel ha sempre la sensazione di avere l’influenza, senza febbre, ma con grande affaticamento da piombo. Vorrebbe stare a letto tutto il giorno e passare il tempo lì. “Ogni parte del mio corpo fa male, fortunatamente non tutto in una volta”, ha detto alla rivista “L’illustré”.

Patrick Schutz e il suo compagno hanno una figlia di tre anni, Naya.

Anche se giochi solo per 20 minuti, l’energia viene eliminata per tutto il giorno. “Quando mi sono addormentato, mi sono svegliato, sono stanco come non ho mai dormito.” Ha perso molti amici che pensano di fingere. Di notte, non possiamo uscire con loro come prima, andare a letto alle 19:00 per rilassarsi.

La diagnosi della sua sofferenza un anno fa ha rivelato: fibromialgia. Si stima che 400.000 persone siano coinvolte in Svizzera. Il problema:

La fibromialgia non è riconosciuta dall’assicurazione per l’invalidità (IV). Non ci sono prove scientifiche: non sono state trovate prove nel sangue e nei raggi X. Centinaia di sintomi caratterizzano la fibromialgia. È determinato dall’esclusione di altre malattie e da un test: vengono solitamente utilizzati punti deboli.

Se undici o più dei 18 (punti deboli) hanno un aumento del dolore, vi è il sospetto di fibromialgia. Questi punti diagnostici sono vicini all’approccio tendine-motorio. La causa della malattia non è chiara e può essere limitata solo da misure mediche.

La protezione di Patrick deve assumere molti farmaci: analgesici, antidepressivi, vitamine, medicinali per proteggere lo stomaco e colliri sensibili e secchi. “È un dolore invisibile”, afferma Schutz. Vuole quante più persone possibile conoscerlo, ha creato un sito Facebook per la fibromialgia per raggiungere la consapevolezza della popolazione.

Patrick è disoccupato da due anni e vive di benessere. Se la IV riconoscesse almeno parzialmente la sofferenza, sarebbe già stata aiutata. Aspettatevi un sostegno finanziario a causa della vostra depressione e stanchezza cronica. La sua più grande speranza è un’iniziativa popolare che è appena stata lanciata e che richiede il riconoscimento della fibromialgia come una malattia.

Gioca con sua figlia Naya, ma dopo 20 minuti la sua energia si esaurisce. 
Patrick è sdraiato su un tappeto per alleviare il dolore.

Anche il rapporto di Patrick con il partner di Sylvie è diventato difficile. Non ci sono normali canzoni televisive perché dorme presto. Naya è sorpresa che papà va a letto contemporaneamente. Patrick Schutz non sa quanto durerà la sua condizione: “Ho solo 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio!”

Patrick sospetta che anche le esperienze traumatiche possano essere scatenate in passato. All’età di 17 anni era presente quando suo padre colpì un uomo con una pietra davanti ai suoi occhi. 
Patrick non ha contatti con lui. Anche la nascita di sua figlia era cattiva: quasi la madre e il bambino erano morti. Patrick: “Questi eventi mi hanno scosso profondamente.” 
Vorrebbe fare qualcosa con sua moglie e sua figlia, ma la sua sofferenza e i pochi soldi che riceve non rendono questo desiderio reale.

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