Este síndrome, que es martes, día mundial, se caracteriza por dolor crónico. Los pacientes sienten que los tratamientos y cuidados no están a la altura.
Blandine Bouedo solía llamarla dolor “H21” . “Las otras tres horas fueron cuando dormí. Y me dormí porque estaba agotado”, dice. Esta enfermera psiquiátrica de 55 años tiene fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, que es el día martes. Según la Haute Autorité de Santé (HAS), entre el 1,4% y el 2,2% de los franceses tienen fibromialgia, las mujeres en el 80% y el 90% de los casos. “Se siente como si doliera dentro de los huesos, como si estuviera recibiendo descargas eléctricas”, dice Blandine.
Sus primeros dolores aparecieron a finales de los 90, pero admite que no le prestó especial atención. Empezaron a quedar inválidos en 2007, y en la primavera de 2012, “Viví dieciocho meses de descenso a los infiernos. Todo me dolía, iba desde la raíz de mi cabello hasta la punta de mis pies. Ya no podías tocarme, ya no podía caminar. Estaba exhausto, me levanté tan cansado o más que de acostarme . Los analgésicos, ingeridos en altas dosis, no hacen nada. Blandine vive con un dolor de una intensidad que ella evalúa en 6 o 7 de 10. Sin parar. “Lo único que tenemos en mente es el dolor, lo único de lo que podemos hablar es del dolor”.
“Pone al médico frente a su discapacidad”
La pérdida de la vida social es tradicional en la fibromialgia. Porque son excluidos de muchas actividades, fuentes de dolor y porque el séquito, a veces incrédulo, se agota y se aleja. “Si decimos que tenemos migrañas o dolor de muelas, la gente lo entiende”. Pero los dolores constantes y difusos, que apenas dejan respiro, no es posible imaginarlos , dice Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgie France. Hace trece años pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años había despertado compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desperté sospechas. La gente me decía: “¿Estás seguro de que estás enfermo?”
Este mismo escepticismo existe en los médicos, quienes consideran que la fibromialgia está en la cabeza. “Tenemos una formación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos causa ni tratamiento, pone al médico frente a su discapacidad”, dice el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran medida un misterio. Hay “muchas suposiciones” sobre su origen, pero “ninguna ha probado su realidad”, dice el reumatólogo. Lo más confuso es que no hay lesión o inflamación que explique este dolor persistente. En las radios todo es normal. Lo que sí sabemos es que el cerebro de la fibromialgia no filtra lo suficiente el dolor. La fibromialgia es reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, la Academia Nacional de Medicina dice que es una lucha que debe tomarse en serio y ha publicado un informe sobre la política en 2010 que es creíble a los ojos de varios médicos.
La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”
Además de la falta de conocimiento, “hay renuencia a cuidar [a los pacientes] porque lleva mucho tiempo”, lamenta el Dr. Renevier. La respuesta a menudo se hace con (muchas) drogas. Antálgicos, por tanto, pero también antidepresivos. “Nos dan medicinas, pero no nos hacen caso ” , denuncia Blandine Bouedo. Debido a todos estos tratamientos, el hígado estaba muy dañado, incluso los médicos hablaban de tomar parte de él. Los tratamientos para la fibromialgia que no tienen autorización de comercialización en Francia (a diferencia de Estados Unidos, por ejemplo) suelen recetarse para la depresión, lo que no ayuda a que los pacientes acepten su situación y se sientan reconocidos.
Los fibromialgésicos muchas veces se reducen a tu síndrome: si tienes dolor, si tienes algún problema, sólo puede ser por la fibromialgia. “En las urgencias, desde el momento en que decimos que estamos ‘fibro’, ya no nos atienden, nos ponen una inyección de morfina y nos dejan en un rincón”, lamenta Blandine Bouedo. Comportamiento frecuente, que puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a urgencias por un problema cardíaco y, “a la 1:30, la enfermera me convenció de que era psíquica y me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia. Todos estuvieron de acuerdo en que era mi cabeza . Esta afección cardíaca supuestamente imaginaria era en realidad una fibrilación auricular. Unos meses más tarde, Carole Robert tuvo un derrame cerebral.
La fibromialgia no se puede curar y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Por otro lado, los métodos no medicinales (relajación, qigong, balneoterapia…) se prueban cada vez más. “Pensamos menos en el dolor, tenemos el espíritu que se libera”, dice Carole Robert. Esa es precisamente la razón por la que Blandine Bouedo habla de sus dolores pasados. “Todavía me duele, pero ya no sufro”. No estoy en el fondo del pozo con ideas negras. Ella acoge la discapacidad por su síndrome, comenzó a entrenar Qigong, con el objetivo de crear una asociación para personas con dolor crónico. Ella, que gastaba entre 300 y 400 euros al mes en medicamentos, ahora solo paga 38 euros por sus sesiones de acupuntura.
