Lorsque je m’assois et que j’écris pour défendre mes maladies, je ressens cette pression dont j’ai toujours besoin pour être positive. Que si je ne le suis pas, que si je ne vois pas le positif dans les choses que je suis encore capable de faire, eh bien, je ne suis tout simplement pas reconnaissant ou assez positif.

C’est le pouvoir de la stigmatisation. Et laissez-moi vous dire que j’en ai marre.

Je n’ai été diagnostiqué avec le lupus, la fibromyalgie, la maladie de Raynaud ou le syndrome de Sjogren qu’à l’âge de 28 ans. Mais pendant des années, j’ai lutté médicalement, sans savoir ni comprendre pourquoi. Je ne peux pas dire qu’avoir des réponses ou des diagnostics ait facilité les choses. J’ai l’impression que certains jours, c’est pire. On pourrait penser qu’avoir une réponse signifie avoir un traitement, le traitement vous rend meilleur, les rendez-vous chez le médecin se terminent, la vie continue enfin. En tant que personne qui souffre également d’un trouble de stress post-traumatique, j’ai malheureusement su mieux une fois que j’ai été diagnostiqué.

Ce n’est pas le cas des maladies auto-immunes. Je suis pris au piège dans ce corps qui, un jour ou pendant une période prolongée, coopère, puis pendant environ un mois, ne fait rien dont j’ai besoin. Ça me laisse tomber. Cela teste ma patience. Cela me pousse dans un trou dont je ne peux pas sortir. Et la plupart du temps, ce trou est très sombre.

Après mon diagnostic, j’ai pleuré la personne que j’étais. Je le fais encore. Il est encore plus difficile d’accepter la vie à laquelle vous devez vous adapter lorsque vous êtes en crise. Les poussées pour moi sont vicieuses. Je ne pourrai jamais expliquer la douleur qui traverse mon corps chaque jour.

Actuellement, je ne peux pas manger d’aliments solides et j’ai suivi un régime liquide pendant plus d’un mois. J’ai essayé de continuer à aller à la gym, parce que si je ne le fais pas, mes douleurs articulaires sont encore pires, mais même quand j’y suis, j’ai l’impression que je ne peux rien faire. Je ne peux pas dormir parce que je suis allongé dans mon lit et que je sanglote de douleur. Je pleure parce que je suis seul. Je suis ce genre de fatigué qu’on ne peut expliquer à personne. Mon méthotrexate, que je prends deux fois par semaine, me rend plus malade que d’habitude. Je ne sais pas pourquoi. J’ai commencé à manquer du travail à cause de ça. Et ça veut dire que je déçois les gens.

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Mon corps me déçoit. À son tour, il déçoit tout le monde. En fin de compte, il y a des jours où je suis allongée dans mon lit et je ne peux plus imaginer continuer comme ça.

J’ai des maladies incurables et douloureuses, dans lesquelles les traitements sont loin d’être idéaux et sont limités. J’ai perdu des amis parce que je suis “trop”. Je ne suis plus l’ami des gens que je veux être. Ma vie est parfois dominée par les rendez-vous chez le médecin et les factures médicales.

J’ai l’impression que lorsque les gens me demandent ce qui se passe avec moi, ils ne veulent pas entendre ce qui se passe vraiment. Ils savent déjà que je suis une maladie chronique. Je serai ainsi pour toujours. Alors, pourquoi en parler ? Je me sens un fardeau pour les autres parce que la vérité est que je me sens un fardeau pour moi-même.

Je n’ai jamais demandé à avoir un sourire tous les jours, à aller travailler, à travailler aussi fort que possible parce que je dois m’assurer de garder mon emploi parce que je sais que je vais manquer de temps. Si je n’ai pas l’air d’en valoir la peine pour mes pairs et mes superviseurs, j’ai tellement peur d’être licencié.

Je n’ai jamais demandé à avoir mal tous les jours. Je n’ai jamais demandé de tests de diagnostic effrayants, pour avoir l’impression d’attendre de mauvaises nouvelles tous les six mois pendant que je me promène dans mon centre de diagnostic local. Je n’ai jamais demandé à ce que mon apparence change si radicalement que parfois regarder dans le miroir me donne envie de le casser. Je ne supporte pas que la personne me regarde parce que mes cheveux que j’ai perdus à cause de mon traitement ne sont pas mes cheveux, et pourtant je ne peux pas faire comprendre à qui que ce soit à quel point c’est horrible.

Mais tout le monde veut que je sois positif. Parce qu’apparemment je vais « me sentir mieux ».

Il n’y a pas mieux. Il y a du torchage et il n’y en a pas. Et les gens doivent comprendre les émotions que nous ressentons lorsque nous flambons. Avoir mal tous les jours vous fait quelque chose. Il vous ronge et vous teste d’une manière que vous ne pensiez pas pouvoir être testée. Et je suis en colère parce que je ne l’ai pas demandé.

Je n’ai pas demandé à être triste pour mon corps, non seulement à me sentir constamment déçu par lui, mais aussi par les réactions des gens à son égard. Parfois, je me mets en colère. Parfois, je suis triste.

Je demande aux gens de bien vouloir ne pas avoir l’impression qu’ils doivent dicter ce que je ressens ou comment je réagis à ma poussée parce qu’ils ne comprennent pas ce que je ressens à l’intérieur de mon propre corps. Ils ne comprennent peut-être pas la dépression qui accompagne la perte d’amis et, en fin de compte, l’impression que vous vous êtes perdu à cause de la maladie.

Aujourd’hui, et ce mois-ci, je flambe. Et finalement, je suis en deuil. Les gens vont devoir être d’accord avec ça, parce que parfois, les choses vont mal.

En tant que société, nous devons cesser de glacer les moments négatifs pour les remplir de citations de motivation sucrées, non authentiques, faussement positives, remplies d’« espoir », qui vous font vous sentir mieux.