Han är alltid trött, och det gör ont hela tiden. Neuchâtels Patrick Schutz har fibromyalgi – ett osynligt tillstånd som inte erkänns av funktionshinderförsäkring.
Smärta, smärta, inget annat än smärta: Patrick Schuts (41) från Neuchâtel känns alltid som att han har influensa – ingen feber, men med enorm blytrötthet. Han skulle vilja stanna i sängen hela dagen och tillbringa tid där. ”Varje del av min kropp gör ont, lyckligtvis inte alla samtidigt,” berättade han för ”L’illustré”.
Patrick Schutz och hans partner har en treårig dotter, Naya.
Även om du spelar med det bara 20 minuter tar det bort din energi under hela dagen. “När jag har sovit och sedan vaknat är jag lika trött som jag någonsin har sovit.” Han har förlorat många vänner som tror att han låtsas. På natten kan du inte gå ut med dem som tidigare, gå till sängs kl 19 för att koppla av.
Diagnosen av hans lidande för ett år sedan avslöjade: Fibromyalgi. Uppskattningsvis 400 000 personer drabbas i Schweiz. Problemet:
Fibromyalgi erkänns inte av sjukförsäkringsförsäkring (IV). Inga vetenskapliga bevis: Det finns inga bevis i blodet och på röntgenstrålar. Hundratals symptom kännetecknar fibromyalgi. Det bestäms av uteslutning av andra sjukdomar och med hjälp av ett test: mjuka punkter används vanligtvis.
Om elva eller fler av de 18 (mjuka fläckarna) har ökad smärta, finns misstankar om fibromyalgi. Dessa diagnostiska punkter är belägna nära tendinomotorisk strategi. Orsaken till sjukdomen är oklar och kan endast begränsas av medicinska åtgärder.
Patricks skydd måste ta många mediciner: smärtstillande medel, antidepressiva medel, vitaminer, mediciner för att skydda magen och droppar mot känsliga och torra ögon. “Det är ett osynligt lidande”, säger Schutz. Han vill att så många människor som möjligt ska ta reda på honom, han har skapat en Facebook-webbplats som gör fibromyalgi offentligt medveten.
Patrick har varit arbetslös i två år och lever på välfärd. Om IV skulle åtminstone delvis erkänna lidandet, hade han redan blivit hjälpt. Så du förväntar dig ekonomiskt stöd på grund av din depression och kronisk trötthet. Hans största hopp är ett populärt initiativ som just har lanserats och kräver erkännande av fibromyalgi som en sjukdom.
Han leker med sin dotter Naya, men efter 20 minuter är hennes energi slut.
Patrick ligger på en matta för att lindra smärtan.
Patricks relation med Sylvie-paret har också blivit svårt. Det finns inga vanliga tv-sånger eftersom han sover tidigt. Naya är förvånad över att pappa går i säng samtidigt som hon. Patrick Schutz vet inte hur länge han kan tåla sitt tillstånd: “Jag är bara 41 år och bor i kroppen av en gammal man!”
Patrick misstänker att till och med traumatiska upplevelser kan utlöses tidigare. Vid 17 års ålder var han närvarande när hans far träffade en man med en sten framför ögonen.
Patrick har inte längre kontakt med honom. Födelsen av deras dotter var också dålig: nästan modern och barnet hade dött. Patrick: “Dessa händelser har skakat mig djupt.”
Han skulle vilja göra något med sin hustru och dotter, men hans lidande och de lilla pengarna han får får inte denna önskan att gå i uppfyllelse.
