Hij is altijd moe en het doet de hele tijd pijn. Patrick Schutz van Neuchâtel heeft fibromyalgie – een onzichtbare aandoening die niet wordt erkend door een arbeidsongeschiktheidsverzekering.
Pijn, pijn, niets dan pijn: Patrick Schuts (41) uit Neuchâtel heeft altijd het gevoel dat hij griep heeft – geen koorts, maar met enorme loodmoeheid. Hij zou graag de hele dag in bed blijven en daar tijd doorbrengen. “Elk deel van mijn lichaam doet pijn, gelukkig niet allemaal tegelijk”, vertelde hij aan het tijdschrift “L’illustré”.
Patrick Schutz en zijn partner hebben een driejarige dochter, Naya.
Zelfs als je er maar 20 minuten mee speelt, neemt het je energie de hele dag weg. ‘Als ik heb geslapen en dan wakker ben, ben ik net zo moe als ik ooit heb geslapen.’ Hij heeft veel vrienden verloren die denken dat hij doet alsof. ‘S Nachts kun je niet meer met ze uitgaan, ga om 19.00 uur naar bed om te ontspannen.
De diagnose van zijn lijden een jaar geleden onthulde: fibromyalgie. In Zwitserland worden naar schatting 400.000 mensen getroffen. Het probleem:
Fibromyalgie wordt niet erkend door een arbeidsongeschiktheidsverzekering (IV). Geen wetenschappelijk bewijs: er is geen bewijs gevonden in het bloed en op röntgenfoto’s. Honderden symptomen kenmerken fibromyalgie. Het wordt bepaald door de uitsluiting van andere ziekten en door middel van een test: meestal worden zachte punten gebruikt.
Als elf of meer van de 18 (zachte plekken) meer pijn hebben, is er een vermoeden van fibromyalgie. Deze diagnostische punten liggen dicht bij de tendinomotorische benadering. De oorzaak van de ziekte is onduidelijk en kan alleen beperkt worden door medische maatregelen.
Patrick’s bescherming moet veel medicijnen bevatten: pijnstillers, antidepressiva, vitamines, medicijnen om de maag te beschermen en druppels tegen gevoelige en droge ogen. ‘Het is een onzichtbaar lijden’, zegt Schutz. Hij wil zoveel mogelijk mensen over hem te weten komen, hij heeft een Facebook-site gemaakt, die fibromyalgie openbaar maakt.
Patrick is al twee jaar werkloos en leeft van de bijstand. Als de IV het lijden op zijn minst gedeeltelijk had erkend, was hij al geholpen. U verwacht dus financiële steun vanwege uw depressie en chronische vermoeidheid. Zijn grootste hoop is een populair initiatief dat net is gestart en erkenning van fibromyalgie als ziekte vereist.
Hij speelt met zijn dochter Naya, maar na 20 minuten is haar energie uitgeput.
Patrick ligt op een mat om de pijn te verzachten.
Patrick’s relatie met het Sylvie-stel is ook moeilijk geworden. Er zijn geen gewone televisieliedjes omdat hij vroeg slaapt. Naya is verrast dat papa tegelijk met haar naar bed gaat. Patrick Schutz weet niet hoe lang hij zijn toestand kan doorstaan: “Ik ben pas 41 jaar en ik leef in het lichaam van een oude man!”
Patrick vermoedt dat in het verleden zelfs traumatische ervaringen kunnen ontstaan. Op 17-jarige leeftijd was hij aanwezig toen zijn vader een man met een steen voor zijn ogen sloeg.
Patrick heeft geen contact meer met hem. De geboorte van hun dochter was ook slecht: bijna de moeder en het kind waren overleden. Patrick: “Deze gebeurtenissen hebben me diep geschokt.”
Hij zou graag iets willen doen met zijn vrouw en dochter, maar zijn lijden en het weinige geld dat hij ontvangt, maken deze wens niet waar.
