Blandine Bouedo lo chiamava dolore “H21”. “Le altre tre ore sono state quando ho dormito. E ho dormito perché ero esausto, dice. Questa infermiera psichiatrica, 55 anni, ha la fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolore cronico in tutto il corpo, affaticamento e disturbi del sonno, che è martedì. Secondo la Haute Autorité de Santé (HAS), tra l’1,4% e il 2,2% dei francesi ha la fibromialgia, le donne nell’80% e nel 90% dei casi. “È come fa male dentro le ossa, come se stesse ottenendo scosse elettriche”, ha detto Blandine.
I suoi primi dolori sono comparsi alla fine degli anni ’90, ma ammette di non aver prestato molta attenzione a lui. Hanno iniziato a essere disabili nel 2007 e nella primavera del 2012, “ho vissuto diciotto mesi di discesa all’inferno. Tutto ha fatto male, è andato dalla radice dei miei capelli alla punta dei miei piedi. Non potevi più toccarmi, non potevo più camminare. Ero sfinito, mi alzavo più o meno stanco che sdraiato.
Gli analgesici, ingeriti in grandi dosi, non fanno nulla. Blandine vive con un dolore di intensità che valuta 6 o 7 su 10. Senza fermarsi. “L’unica cosa che abbiamo in mente è il dolore, l’unica cosa di cui possiamo parlare è il dolore”. “Questo mette il medico di fronte al suo handicap.” La perdita della vita sociale è tradizionale nella fibromialgia.
Poiché sono esclusi da molte attività, le fonti di sofferenza e l’entourage, a volte incredulo, si esauriscono e vanno via. “Se diciamo che abbiamo emicrania o mal di denti, la gente lo capisce.” Ma il dolore costante e diffuso, che lascia poco respiro, non può essere immaginato, afferma Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgia La France.
Tredici anni fa, pensavo di avere la sclerosi multipla. Per tredici anni ho sollevato compassione. Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ho destato sospetti. La gente mi ha detto: “Sei sicuro di essere malato?” Questo stesso scetticismo esiste tra i medici, che credono che la fibromialgia sia nella testa. “Abbiamo una formazione focalizzata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo alcuna causa o trattamento, mette il medico di fronte alla sua disabilità “, afferma il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto consapevole della sindrome.
Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. Ci sono “molti presupposti” sulla sua origine, ma “nessuno ha dimostrato la sua realtà”, ha detto il reumatologo. Il più sconcertante è che non ci sono lesioni o infiammazioni per spiegare questo dolore persistente. Nelle radio, tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello della fibromialgia non filtra abbastanza dolore. L’Organizzazione mondiale della sanità riconosce la fibromialgia dal 1992.
L’Accademia Nazionale di Medicina ha affermato che si tratta di una lotta da prendere sul serio e ha pubblicato un rapporto politico 2010 credibile agli occhi di numerosi medici. L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico di emergenza” Oltre alla mancanza di conoscenza, “c’è riluttanza a prendersi cura dei pazienti perché ci vuole molto tempo”, afferma il dott. Renevier. La risposta è spesso fatta con (diversi) farmaci. Antalgico, quindi, ma anche antidepressivi. “Ci danno droghe, ma non ci ascoltano”, denuncia Blandine Bouedo. A causa di tutti questi trattamenti, il fegato è stato gravemente danneggiato, anche i medici hanno parlato della loro partecipazione.
I trattamenti con fibromialgia che non hanno l’autorizzazione all’immissione in commercio in Francia (a differenza degli Stati Uniti, ad esempio) sono spesso prescritti per la depressione, che non favorisce i pazienti ad accettare la loro situazione e sentirsi riconosciuti. I fibromialgesici sono spesso ridotti alla tua sindrome: se hai dolore, se hai un problema, può essere dovuto solo alla fibromialgia. “In caso di emergenza, dal momento in cui diciamo” fibro “, non si prendono cura di noi, ci iniettano morfina e ci lasciano in un angolo”, si rammarica di Blandine Bouedo.
Comportamenti frequenti, che possono essere drammatici. Carole Robert dovette andare al pronto soccorso per malattie cardiache e, “alle 13:30, l’infermiera mi convinse di essere psichica e mi mandò in un ospedale psichiatrico di emergenza. Tutti erano d’accordo sul fatto che fosse la mia testa. Questa cosiddetta malattia cardiaca immaginaria era in realtà una fibrillazione atriale. Alcuni mesi dopo, Carole Robert ebbe un infarto. La fibromialgia non può essere curata e una minoranza di pazienti risponde agli antidolorifici. D’altra parte, i metodi non medicinali (rilassamento, qigong, balneoterapia …) sono sempre più testati. “Pensiamo meno al dolore, abbiamo liberato lo spirito”, afferma Carole Robert. Questo è esattamente il motivo per cui Blandine Bouedo parla dei suoi dolori passati.
“Sento sempre dolore, ma non soffro più.” Non sono in fondo al pozzo con pensieri neri. “Accoglie con favore la disabilità dovuta alla sua sindrome, ha iniziato ad allenare il Qigong, con l’obiettivo di creare un’associazione per le persone che soffrono di dolore cronico. Lei, che spendeva tra i 300 e i 400 euro al mese in droghe, paga solo 38 euro per le sue sessioni di agopuntura.
