Blandine Bouedo noemde het pijn “H21”. “De andere drie uur waren toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was, zegt hij. Deze 55-jarige psychiatrische verpleegster heeft fibromyalgie. Een syndroom dat wordt gekenmerkt door chronische pijn in het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is dinsdag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) heeft 1,4% tot 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. ‘Het is alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt,’ zei Blandine.
Zijn eerste pijnen verschenen eind jaren negentig, maar hij geeft toe dat hij niet goed op hem lette. Ze werden in 2007 uitgeschakeld en in het voorjaar van 2012: ‘Ik leefde achttien maanden in de hel. Alles deed pijn, het ging van de wortel van mijn haar tot het puntje van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik stond moe of vermoeider op dan te gaan liggen.
Pijnstillers, ingenomen in grote doses, doen niets. Blandine leeft met een pijn van intensiteit die ze evalueert naar 6 of 7 op 10. Zonder te stoppen. ‘Het enige waar we aan denken is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.’ ‘Dit plaatst de dokter voor zijn handicap.’ Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie.
Omdat ze zijn uitgesloten van veel activiteiten, zijn bronnen van lijden en de entourage, soms ongelovig, uitgeput en verdwijnt. ‘Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het.’ Maar constante en diffuse pijn, die weinig adem laat, is niet voorstelbaar, zegt Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgia La France.
Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had. Dertien jaar lang heb ik medeleven opgewekt. Toen bij mij fibromyalgie werd vastgesteld, kreeg ik argwaan. Mensen zeiden tegen me: ‘Weet je zeker dat je ziek bent?’ Ditzelfde scepticisme bestaat onder artsen, die geloven dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, stelt de arts zijn handicap voor ‘, zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zich zeer bewust van het syndroom.
Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn ‘veel veronderstellingen’ over de oorsprong ervan, maar ‘geen daarvan heeft de realiteit bewezen’, zei de reumatoloog. Het meest raadselachtige is dat er geen letsel of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. In radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de hersenen van fibromyalgie niet genoeg pijn filteren. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent fibromyalgie sinds 1992.
De National Academy of Medicine zei dat het een gevecht was dat serieus moest worden genomen en bracht in de ogen van verschillende artsen een geloofwaardig beleidsrapport uit over 2010. De verpleegkundige “stuurde me naar een psychiatrisch spoedhospitaal” Naast gebrek aan kennis, “is er terughoudendheid om voor patiënten te zorgen omdat het veel tijd kost”, zegt dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (meerdere) medicijnen. Antalgico dus, maar ook antidepressiva. ‘Ze geven ons drugs, maar ze luisteren niet naar ons’, klaagt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen was de lever ernstig beschadigd, zelfs de doktoren spraken over hun deelname.
De Fibromyalgie-behandelingen waarvoor in Frankrijk geen handelsvergunning is verleend (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, wat patiënten er niet van weerhoudt hun situatie te accepteren en zich erkend te voelen. Fibromyalgetica worden vaak teruggebracht tot uw syndroom: als u pijn heeft, als u een probleem heeft, kan dit alleen te wijten zijn aan fibromyalgie. “In een noodgeval, vanaf het moment dat we” fibro “zeggen, zorgen ze niet voor ons, ze injecteren morfine en laten ons in een hoek achter”, betreurt Blandine Bouedo.
Frequent gedrag, dat dramatisch kan zijn. Carole Robert moest naar de eerstehulpafdeling voor hartaandoeningen en ‘om 13.30 uur overtuigde de verpleegster me ervan dat ze paranormaal begaafd was en stuurde me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis. Iedereen was het erover eens dat het mijn hoofd was. Deze zogenaamde denkbeeldige hartziekte was eigenlijk atriumfibrilleren. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte. Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Aan de andere kant worden niet-medicinale methoden (ontspanning, qigong, balneotherapie …) steeds meer getest. ‘We denken minder na over pijn, we hebben de geest vrijgelaten’, zegt Carole Robert. Dit is precies waarom Blandine Bouedo spreekt over haar pijn in het verleden.
‘Ik heb altijd pijn, maar ik lijd niet meer.’ Ik sta niet onderaan de put met zwarte gedachten. ‘Ze verwelkomt de handicap als gevolg van haar syndroom, ze is begonnen met het trainen van Qigong, met als doel een vereniging te creëren voor mensen die lijden aan chronische pijn. Zij, die tussen de 300 en 400 euro per maand aan drugs besteedde, betaalt slechts 38 euro voor haar acupunctuursessies.
