My normale bestaan is jy op ‘n siek dag, of kater – so leef ek
Die stryd met fibromialgie is dat dit elke dag iets nuuts is. My alledaagse is ‘n konstante stryd op ‘n terrein; vol gevare, geen idee waarheen ek gaan of wat ek volgende gaan tref nie. Ek is in ‘n oneindige rotonde van simptome. Elke hindernis word bereken om risiko te vermy, maar die uitkoms is nooit voorspelbaar nie, al probeer ek hoe hard. Die veranderlikes maak nie saak nie.
Daar is meer as 100 simptome van fibromialgie, insluitend:
Chroniese spierpyn, spierspasmas, of benoude
chroniese erge moegheid en verlaagde energie
Insomnia of wakker word voel net so moeg soos wanneer jy gaan slaap
Styfheid op wakker of na ‘n verblyf in een posisie te lank
Probleme onthou, te konsentreer, en die uitvoering van eenvoudige geestelike take (“fibro -mis”)
Buikpyn, opgeblasenheid, naarheid en hardlywigheid sonder ‘n aanmeldbare spysverteringskanaal
Chroniese spanning of migraine -hoofpyn
Gevoeligheid vir een of meer van die volgende: reuke, geraas, helder ligte, medikasie, sekere kosse en verkoue
Ernstig angs en depressie
Gevoelloosheid of tinteling in die gesig, arms, hande, bene of voete ‘
n Gevoel van swelling (sonder werklike swelling) in die hande en voete
Kaak en sagtheid
van die gesig Costochondritis, ontsteking van die kraakbeen wat ‘n rib met die borsbeen verbind
Dit hou aan. Hulle word nog beter. Soos allodynie, ‘n verhoogde sensitiwiteit vir aanraking, wat pyn veroorsaak deur dinge wat gewoonlik nie ongemaklik sou veroorsaak nie, soos om klere aan te trek.
Vir my sukkel ek elke keer met pyn en moegheid. Enkellopend. Dag. Dit is nie net ‘n bietjie hoofpyn nie, of ek is moeg. Dit is ‘n pyn in die liggaam, asof jy griep het. Dit is moeg asof jy 48 uur nie geslaap het nie. Dit is elke dag. Dit is my konstante basislyn. My normale bestaan is jy op ‘n siek dag. Of honger. Dis hoe ek leef.
Ter verwysing, ek is in die laat twintigs, ek is klein en nie oorgewig nie. Ek lyk heeltemal gesond.
Maar die ander simptome is die moeilikste deel. Hulle loop deur my lyf asof dit ‘n flippermasjien is; voortdurend veranderende ligging en erns. Dikwels in skerp, vinnige pyn; so vinnig dat ek skaars asem kan kry voordat dit aanbeweeg. Dan duur die pyn ure op ‘n slag; Byvoorbeeld, my bene voel dikwels asof hulle ‘n gewig van 100 kg aan hulle vasgemaak het, wat my elke keer swaar maak.
Terwyl ek basiese boodskappe doen, tref dit my soos ‘n klomp stene wat in sweetkrale verander, en dan word ek oorverhit; so hard dat ek ‘n blaaskans moet neem ‘, want dit is te moeilik om meer as net toiletpapier by Target te koop. 8 ure se werk by my voltydse werk was soos om ‘n marathon te hardloop (ek moes ophou werk).
Die lys gaan aan en aan. Ek het bedank om net te sê: ‘Ek voel nie goed nie, dankie dat u gevra het’, in plaas daarvan om een van die talle siektes wat ek op die oomblik ervaar, te verduidelik.
Van oomblikke gepraat, dit is al waaraan ek kan dink.
Soos nou, op hierdie oomblik van pyn waarin ek my bevind, in die bed om myself af te lei van “dit” (die pyn).
Ek dink altyd vooruit en bereken: “Hoe gaan ek reageer? Wat gaan opvlam (so beskryf ons ‘wanneer kak die waaier tref’)? Hoe lank sal die vervoer van X na Z plek neem? Sal ek op ‘n stadium moet vertrek sodra ek by die Z -plek kom? Hoeveel energie moet ek gebruik as ek daar kom? ”
Alles is ‘n fokken berekening, want daar is ‘n fout in my databasis.
Staan elke 45 minute op om die pynvlak met 5%te verminder. Stap ten minste 4000 stappe om die pynvlak met 10%te verminder. Rus na 20 minute se stap. Slaap ten minste 9 uur in die bed om die volgende dag teen ongeveer 25% te funksioneer.
Herlaai. Rus. Selfsorg.
Ek probeer voorspel wat ek nodig het om te funksioneer.
Maar daar is geen patroon meer in my kode nie.
Alles is onbekend.
By die werk oorweeg ek dit om vir ‘n kollega meer te vertel hoekom ek ‘siek’ was. Sy vra nuuskierig of ek agtergekom het wat my siek gemaak het. Ek het speels geantwoord, “soms word ek net siek.” Maar die deel van my wat smag na ondersteuning en empatie, het my gesmeek om die waarheid te vertel. Die ding met fibromialgie is dat dit nie soos ander dinge is nie. Die ding met fibromialgie is dat niemand weet wat dit is nie.
Fibromialgie pyn kom meer uit die brein en rugmurg as uit dele van die liggaam waarin iemand perifere pyn kan ervaar. Daar word vermoed dat die toestand verband hou met versteurings in die manier waarop die brein pyn en ander sensoriese inligting verwerk. -Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
Die mees algemene reaksie is ‘n erkenning wat twee keer verwyder is-hulle het ‘n (dikwels vroulike) kennis, of hul “ma se vriend” het dit gehad. Die gesprek stop. Dit is nie soos MS of Parkinson of rumatoïede artritis of die verdomde griep nie. Mense weet wat dit is. Mense kry dit. Jy is siek.
Fibromialgie is in sy eie klas, en dit verskil vir almal.
My toespraak oor die hysbak gaan gewoonlik soos volg: “Ek het ‘n wanorde in die sentrale senuweestelsel wat chroniese pyn en moegheid veroorsaak.” Ek probeer om dit sleg te laat klink, want dit is sleg.
Omdat ek wil hê dat mense aandag moet skenk.
Ek wil hê dat mense moet weet van fibromialgie en wat dit doen; die krag wat dit het om lewens te vernietig terwyl dit in die skaduwees skuil. Dit word as ander siektes beskou, sodat ons ‘n reeks toetse ondergaan wat ons versekering nie sal dek nie. Dit verander my vriende en familie in skeptici. Dit laat mense dink (en laat my voel) asof ek ‘n leuenaar, vervalser en lui is. Dit probeer my werk, my verhoudings, my liefde en passie vir die lewe vat.
Fibromialgie is ‘n gat en ek wil hê almal moet weet:
Ek is nie siek nie. Ek het Fibromialgie.
