Par Amanda Shelley
Tengo excusas para hacer.
Me gustaría pedir disculpas a todos los pacientes que vi en mis años de trabajo de atención de emergencia que tenían dolor crónico debido a la fibromialgia o una enfermedad autoinmune.
Me gustaría disculparme por no saber, comprender y, en algunos casos, ni siquiera creer lo que está pasando.
Usted ve, al asistir al médico de la escuela, al igual que la escuela de medicina, no nos enseñan acerca de cómo estas enfermedades afectan la vida de nuestros pacientes. No nos dicen que es agotador que fue increíble para nuestro paciente ir a la oficina o que probablemente tendrán que descansar y recuperarse durante varios días después. No nos dicen que sentarse en la silla de la sala de espera duele cada parte de su cuerpo que ha entrado en contacto con la silla, o con su ropa o sus zapatos. No nos enseñan acerca de cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en las cosas, prestar atención y atención a los cónyuges o hijos, o incluso hacer la cena.
Pero ahora, lo sé. Y lo siento
Lo sé porque estoy luchando con el fibro y otros para ser identificado como un problema autoinmune durante algunos años. Lo sé porque tuve que enseñarle a mi hijo pequeño a besar suavemente. Lo sé porque escuché a sus amigos comentar cuánto tiempo me paso en la cama. Lo sé porque físicamente no puedo seguir viendo pacientes en una oficina (afortunadamente, puedo trabajar desde casa en el emergente campo de la telemedicina). Y sé que esta buena y vieja “Niebla de Niebla” a menudo suena ya que mi teléfono es el corte mientras lucho por no olvidar las palabras que quería decirle al paciente al que trato de ayudar.
Al principio, quería ocultar mi diagnóstico a mis colegas. Todavía había tantos proveedores que ni siquiera creían que el fibro fuera un verdadero desastre (yo solía ser uno de ellos). Pero en los últimos dos años de derivaciones continuas a especialistas, pruebas con respuestas excéntricas, pero no claras, pruebas de un medicamento tras otro, aprendí que, aunque la comunidad médica se está abriendo a la realidad de que lo que es real, “ellos” todavía no entienden.
Me llamó la atención nuevamente hace dos días que asistí a una cita con un reumatólogo que me dijo: “No veo nada preocupante” cuatro veces durante nuestra visita. ¿En serio? ¿No crees que tengo que hacer mi trabajo desde mi cama unos días? ¿No crees que el aislamiento causado por no poder ir a ver cosas con mi familia es preocupante?
Es hora de que los proveedores dejen de mirar los resultados de laboratorio y empiecen a ver la imagen completa. Incluso si los proveedores no tienen una cura, solo un simple reconocimiento de lo que los pacientes van a hacer sería un gran paso para cerrar la brecha entre su realidad y la mía.
