Par Amanda Shelley
Eu tenho desculpas para fazer.
Eu gostaria de pedir desculpas a todos os pacientes que eu vi em meus anos de trabalho de emergência que tinham dor crônica devido a fibromialgia ou uma doença auto-imune.
Eu gostaria de pedir desculpas por não conhecer, entender e, em alguns casos, nem mesmo acreditar no que você está passando.
Você vê, ao frequentar o médico da escola, muito parecido com a escola de medicina, eles não nos ensinam sobre como essas doenças afetam a vida de nossos pacientes. Eles não nos dizem exaustivos que foi incrivelmente para nosso paciente ir ao consultório ou que eles provavelmente terão que descansar e se recuperar por vários dias depois. Eles não nos dizem que sentar na cadeira na sala de espera machuca todas as partes do corpo que entraram em contato com a cadeira, suas roupas ou seus sapatos. Eles não nos ensinam sobre como sua família é afetada por sua incapacidade de participar das coisas, dar atenção e cuidado aos cônjuges ou filhos, ou até mesmo fazer o jantar.
Mas agora eu sei. E sinto muito.
Eu sei porque eu estou lutando com fibro e ainda outros para ser identificado problema auto-imune por alguns anos agora. Eu sei porque eu tive que ensinar meu filho a beijar suavemente. Eu sei porque ouvi as amigas comentando quanto tempo passo na cama. Eu sei porque não consigo fisicamente ver os pacientes em um consultório (por sorte, posso trabalhar em casa no campo emergente da telemedicina). E eu sei que este bom e velho “Fog Fog” está sempre tocando, já que meu telefone é o corte, enquanto luto para não esquecer as palavras que eu queria dizer ao paciente que estou tentando ajudar.
No começo, eu queria esconder meu diagnóstico dos meus colegas. Ainda havia muitos fornecedores por aí que nem acreditavam que o fibro era uma verdadeira bagunça (eu costumava ser um deles). Mas nos últimos dois anos de encaminhamentos ininterruptos para especialistas, testes com respostas excêntricas, mas sem respostas claras, testes de um medicamento após o outro, aprendi que, embora a comunidade médica esteja se abrindo para a realidade que o que é real, “eles” ainda não entendem.
Mais uma vez me ocorreu dois dias atrás que eu me sentei em um encontro com um reumatologista que disse: “Eu não vejo nada de preocupante” quatro vezes durante a nossa visita. Realmente? Você não acha que ter que fazer o meu trabalho da minha cama alguns dias é em relação a? Você não acha que o isolamento causado por não poder ir e ver as coisas com a minha família é preocupante?
É hora de os provedores pararem de olhar para os resultados do laboratório e começarem a olhar para a foto inteira. Mesmo que os provedores não tenham uma cura, apenas um simples reconhecimento do que os pacientes farão seria um grande passo para preencher a lacuna entre a sua realidade e a minha.
