Por Amanda Shelley
Tengo excusas para hacer.
Me gustaría disculparme con todos los pacientes que vi en mis años de trabajo de atención de emergencia que tenían dolor crónico debido a la fibromialgia o una enfermedad autoinmune.
Me gustaría disculparme por no saber, comprender y, en algunos casos, ni siquiera creer lo que está sucediendo.
Usted ve, al asistir al médico de la escuela, al igual que la escuela de medicina, no nos enseñan cómo estas enfermedades afectan la vida de nuestros pacientes. No nos dicen que ha sido increíblemente tedioso para nuestro paciente ir a la oficina o que probablemente tendrán que descansar y recuperarse durante varios días después. No nos dicen que sentarse en la silla de la sala de espera daña todas las partes del cuerpo que entraron en contacto con la silla, la ropa o los zapatos. No nos enseñan cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en las cosas, prestar atención y atención a los cónyuges o hijos, o incluso hacer la cena.Cargando…
Pero ahora, lo sé. Y lo siento
Lo sé porque estoy luchando con el fibro y aún con otros para ser identificado como un problema autoinmune durante algunos años. Lo sé porque tuve que enseñarle a mi pequeño hijo a besar suavemente. Lo sé porque he oído a amigos comentar cuánto tiempo paso en la cama.
Lo sé porque ya no puedo ver físicamente a los pacientes en una oficina (afortunadamente, puedo trabajar desde casa en el campo emergente de la telemedicina). Y sé que esta buena y vieja “Niebla de niebla” a menudo suena como si mi teléfono fuera el problema, ya que me esfuerzo por no olvidar las palabras que quería decirle al paciente que estoy tratando de ayudar.
Al principio, quería ocultar mi diagnóstico a mis colegas. Todavía había muchos proveedores que ni siquiera pensaban que el fibro era un verdadero desastre (yo solía ser uno de ellos). Pero en los últimos dos años de referencias a especialistas, pruebas con excéntricos, pero no respuestas claras, pruebas de un fármaco tras otro, aprendí que aunque la comunidad médica se está abriendo a la realidad de lo que es real, “ellos” todavía lo hacen. No lo entienden.
Hace dos días me sorprendió nuevamente que me senté en una cita con un reumatólogo que dijo “No veo nada de qué preocuparme” cuatro veces durante nuestra visita. ¿Seriamente? ¿No piensas en tener que hacer mi trabajo de cama unos días con respecto? ¿No cree que el aislamiento causado por no poder salir y ver cosas con mi familia es preocupante?
Es hora de que los proveedores dejen de mirar los resultados del laboratorio y comiencen a ver la imagen completa. Incluso si los proveedores no tienen una cura, solo un simple reconocimiento de lo que los pacientes van a hacer sería un gran paso para cerrar la brecha entre su realidad y la mía.
