Je vous comprends. J’ai l’air bien, j’agis bien. Je vis une vie relativement normale et active. Je marche, je conduis, je monte des escaliers. Je ne suis pas visiblement handicapé. Je n’ai pas de boiterie, de canne, de fauteuil roulant ou de marcheur. Je travaille à plein temps. Je vis seul. Je prends soin de moi-même. Je cuisine, je nettoie, je vais au sous-sol pour faire la lessive. Je fais mon épicerie et je crois fermement à un voyage dans la maison avec tous les sacs. Je ris, je pleure, je plaisante. Je suis heureux et excité de la vie. J’ai de bons jours et des jours terribles. Je pars en vacances . Je marche, je nage, je saute en parachute. Je sors avec moi, je sors dîner et des bars.
Mais ma maladie est invisible . Ce que vous ne voyez pas, ce sont les muscles constamment brûlants et brûlants. Vous ne ressentez pas mon épuisement total et la frustration de ne pas pouvoir dormir une nuit solide. Vous ne me voyez pas bouger et me retourner toute la nuit, espérant et priant de pouvoir dormir au moins une heure sans interruption. Vous n’êtes pas là pour les moments où je suis tellement vaincu que je pleure, parfois pendant des heures. Vous n’entendez pas le discours intérieur négatif dans ma tête suite à ma dépression due à la tension constante que subit mon corps et mon esprit.
Ce n’est pas parce que vous ne pouvez pas voir ma maladie que c’est moins réel. Vous ne pouvez pas voir l’air que vous respirez, mais c’est là, non? (Ok, c’est un exemple extrême, mais vous obtenez où je vais). Vous ne pouvez pas voir IBS , mais vous croyez quand les gens l’ont. Vous ne pouvez pas voir la migraine de quelqu’un, mais vous pouvez faire preuve d’empathie avec eux. Vous ne pouvez pas toujours voir le cancer de quelqu’un, mais vous savez à quel point c’est terrible pour quelqu’un qui souffre et vous souhaitez offrir toute l’aide possible.
Cette maladie invisible est terrible. Si je devais choisir une fausse maladie, ce ne serait pas ça. La douleur, la douleur, brûlure, tir, poignarder, douleur. La raideur jour après jour. La difficulté à faire les tâches quotidiennes, telles que se laver les cheveux, sécher les cheveux et coiffer. Passer l’aspirateur, dépoussiérer et nettoyer la boîte à litre. Sortir les poubelles. La frustration des heures que cela peut prendre pour effectuer une tâche simple peut généralement être effectuée en quelques minutes.
L’ énergie nécessaire pour simuler cette maladie jour après jour est inimaginable. Trouver des points de douleur aussi spécifiques et des émotions juste pour suivre l’évolution de la maladie prendrait tellement de temps. Il y a tellement de symptômes spécifiques et aléatoires autres que la douleur qui accompagne la fibromyalgie et toute maladie douloureuse chronique. Les problèmes internes d’estomac, qui sont tellement imprévisibles. La peau sèche sans raison. L’insomnie. L’épuisement. Le «brouillard fibro». Le manque de mémoire et de concentration. Bien sûr, cela pourrait être une bonne excuse pour vous échapper avec le travail, les courses et les tâches, mais c’est l’une des parties les plus frustrantes de la fibromyalgie. Oublier constamment et se sentir distrait est affreux.
Si vous voyez quelqu’un garé dans une place de stationnement pour personnes handicapées et que cela semble aller, n’assumez pas. Ne les jugez pas et ne les ridiculisez pas. La douleur et l’énergie nécessaires pour se rendre à la voiture et se rendre au magasin sont parfois inimaginables. Toutes les étapes sauvegardées sont des douleurs et de l’énergie. L’énergie nécessaire pour essayer de survivre à la séance de magasinage et obtenir l’essentiel, avant de se débattre avec la voiture, de rentrer à la maison et de terminer sa journée. Parfois, cela équivaut à une personne «normale» qui court un marathon.
Pour la personne qui fait des choses que ma maladie n’est pas réelle. Sois patient. Etre gentil. Être compréhensif. Renseignez-vous. Eduquer les autres.
Cordialement,
Une personne atteinte de fibromyalgie épuisée, frustrée et blessée.
