Te siento. Me veo bien, actúo bien. Vivo una vida relativamente normal, activa. Camino, conduzco, subo escaleras. No estoy visiblemente discapacitado. No tengo cojera, un bastón, una silla de ruedas o un andador. Yo trabajo un trabajo de tiempo completo. Vivo solo. Me cuido. Cocino, limpio, voy arriba y abajo al sótano a lavar la ropa. Hago la compra y creo firmemente en un viaje a la casa con todas las maletas. Me río, lloro, bromeo. Estoy feliz y emocionada por la vida. Tengo días maravillosos y días terribles. Me voy de vacaciones . Voy de excursión, nado, salto en paracaídas. Salgo, salgo a cenar y bares.
Pero, mi enfermedad es invisible . Lo que no ves es el dolor constante, la quema de los músculos. No sientes mi completo agotamiento y la frustración por no poder dormir bien por la noche. No me ves dando vueltas en toda la noche, esperando y rezando para tener al menos una hora de sueño ininterrumpido. No estás allí por las veces que estoy tan derrotado que lloro, a veces durante horas. No escuchas la conversación negativa en mi cabeza desde mi depresión debido a la tensión constante en la que se encuentran mi cuerpo y mi mente.
Solo porque no puedes ver mi enfermedad, no la hace menos real. No puedes ver el aire que respiras, pero está ahí, ¿verdad? (De acuerdo, este es un ejemplo extremo, pero llegas a donde voy). No puedes ver el SII , pero crees cuando las personas lo tienen. No puedes ver la migraña de alguien, pero puedes empatizar con ellos. No siempre puedes ver el cáncer de alguien, pero sabes lo terrible que es para alguien que sufre y quieres ofrecerte cualquier ayuda que puedas.
Esta enfermedad invisible es terrible. Si tuviera que elegir una enfermedad falsa, esto no sería así. El dolor, el dolor, el ardor, los disparos, el apuñalamiento, el dolor. La rigidez día tras día. La dificultad para realizar las tareas cotidianas, como lavarse el cabello, secarse y peinar. Aspirar, limpiar el polvo y limpiar la caja de litros. Sacando la basura. La frustración de las horas que puede tomar hacer una tarea simple, que normalmente se puede hacer en minutos.
La energía que se necesitaría para fingir esta enfermedad día tras día es inimaginable. Generar puntos específicos de dolor y sentimientos para mantenerse al día con lo que debería ser la enfermedad consumiría tanto tiempo. Hay muchos otros síntomas específicos, aleatorios, además del dolor, que se presentan junto con la fibromialgia y cualquier enfermedad de dolor crónico. Los problemas internos del estómago, que son tan impredecibles. La piel seca sin motivo. El insomnio. El agotamiento. La “niebla fibro”. La falta de memoria y enfoque. Claro, podría ser una buena excusa para salirse del trabajo, hacer recados y realizar tareas, pero es una de las piezas más frustrantes de la fibromialgia. Constantemente olvidar y sentirse distraído es horrible.
Si ve a alguien estacionado en un lugar de estacionamiento para discapacitados, y parece que está “bien”, no asuma. No los juzgues y ridiculices. El dolor y la energía que puede llevar incluso llegar al auto y conducir hasta la tienda a veces es inimaginable. Cualquier paso guardado es dolor y energía ahorrada. Energía para intentar pasar el viaje de compras y obtener lo esencial, antes de regresar al auto, llegar a casa y terminar el día. A veces, eso es el equivalente a una persona “normal” que corre un maratón.
Para la persona que cree que mi enfermedad no es real. Se paciente. Se amable. Se comprensivo. Edúcate tu mismo. Educar a los demás.
Sinceramente,
Una víctima de fibromialgia agotada, frustrada y herida.
