Von: Paige Wyant
Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie Fibromyalgie leben, sind Sie möglicherweise nur allzu gut mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen vertraut, die diese verursachen können. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für Symptome oder Nebenwirkungen zu schämen, kann es dennoch peinlich sein, wenn Gehirnnebel dazu führt, dass Sie vergessen, was Sie während eines wichtigen Arbeitstreffens gesagt haben, oder wenn ein plötzlicher Schmerzstoß Sie fallen lässt das Geschirr, das Sie in der Küche weggeräumt haben.
Während es schwierig sein mag, über die weniger glamourösen Symptome zu sprechen, die Fibro hervorrufen kann, ist es ein wichtiger Schritt, das Bewusstsein für diesen komplexen und oft missverstandenen Zustand zu schärfen, ehrlich und offen über die vielen Möglichkeiten zu sein, die er für jemanden haben kann. Aus diesem Grund haben wir unsere Mighty-Community gebeten, einige der „peinlichen“ Symptome der Fibromyalgie mitzuteilen, über die sie möglicherweise nicht oft gesprochen haben, die aber dennoch Anerkennung und Verständnis verdienen.
Auch wenn die Symptome von Fibro (sowie einige Nebenwirkungen von Medikamenten) möglicherweise völlig außerhalb Ihrer Kontrolle liegen, kann es dennoch schwierig sein, sich mit den physischen, emotionalen und kognitiven Effekten auseinanderzusetzen, die Fibro verursachen kann. Wenn Sie mit einem der folgenden Symptome zu kämpfen haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.
Folgendes hat uns unsere Community gesagt:
1. Gehirnnebel
„ Fibro-Nebel nimmt den Kuchen für mich. Es gibt nichts Peinlicheres für mich, als mit jemandem über das Telefon oder wirklich mit irgendjemandem im Allgemeinen zu sprechen und ständig Füllwörter zu verwenden, weil ich Probleme habe, die Wörter zu finden, die ich brauche, um mich während des Gesprächs zu vermitteln. Ich benutze viele Haftnotizen und setze Erinnerungen für fast alles. “ – Biene E.
” Nicht in der Lage zu sein, zu verarbeiten, was jemand zu Ihnen sagt, und dann unhöflich auszusehen, wenn er mehr als einmal gefragt hat, was er gesagt hat, weil er in Ihrem Gehirn möglicherweise auch Kauderwelsch spricht.” – Dani S.
„Auf jeden Fall der Gehirnnebel. Es ist so peinlich, mitten im Satz meinen Gedankengang zu verlieren und nicht in der Lage zu sein, ein intelligentes Gespräch zu führen oder etwas völlig zu vergessen, was mir jemand gesagt hat. Es ist schrecklich.” – Molly S.
2. Übermäßiges Schwitzen
„ Für mich ist es das übermäßige Schwitzen ohne ersichtlichen Grund. Die Unfähigkeit, die eigene Körpertemperatur zu regulieren, ist frustrierend. “ – Rachel P.
„ Schwitzen! Die kleinste Bewegung und ich bin überhitzt und Schweiß tropft mir über das Gesicht. Ich bin überall bei der Arbeit und verbrenne immer. Draußen ist es eiskalt und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich und hier sterbe ich mit einem Ventilator an mir! “ – Christina K.
„Als 27-jährige Frau [mit] Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft an wirklich schlimmen Hitzewallungen. Es ist peinlich, mich plötzlich zu fächeln oder bestimmte Kleidungsstücke auszuziehen, um die Beschwerden zu lindern. “ – Emily G.
3. Pläne stornieren müssen
„ Das Peinlichste ist, Pläne stornieren zu müssen, weil ich mich nicht gut genug fühle, um auszugehen. Schließlich werden Sie als “diese Person” bezeichnet. “- Lauren H.
„ Es ist mir peinlich, Pläne ohne große Ankündigung stornieren zu müssen. Der Schmerz und / oder die Müdigkeit sind größer, als ich an manchen Tagen bewältigen kann, und ich muss auf etwas verzichten, das ich wirklich tun wollte! “ – Jan SP
4. Sensorischer Overdrive
„ Wenn zu viele Leute gleichzeitig sprechen oder zu viel Lärm, geht mein Kopf auf Hochtouren und ich werde so gestresst, als könnte ich explodieren. Es ist so schwer zu verbergen, wie es mich betrifft. “ – Annie T.
„ Eine Sache, die ich nicht mehr viel tun kann, ist,‚ Preis stimmt ‘zu sehen. Es gibt zu viel Lärm und Schreien. Und ich komme dahin, wo ich es einfach nicht mehr so sehen kann wie früher. “ – Terri S.
5. Niedrige Energie
” Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache tägliche Dinge wie Duschen oder Abendessen für meine Kinder zu erledigen, oder sogar eines Tages kann ich nicht aufstehen, um Dinge mit meinen Kindern zu tun.” – Skye L.
„Der völlige Energiemangel. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen nur faul. ” – Michelle P.
„ Die Müdigkeit. Wenn es zuschlägt, muss ich mich sofort hinsetzen, egal wo ich bin. “ – Lisa T.
6. Gewichtsschwankungen
„Ich habe meine Gewichtszunahme satt. Ich kann es nicht abschütteln und es ist mir peinlich, wenn ich Leute sehe, die mich vorher gekannt haben. “ – Leah M.
7. Magen-Darm-Symptome
„ Magen-Darm-Probleme. Es ist mir immer unangenehm, meinen Ärzten von meinen GI-bezogenen Symptomen zu erzählen, sei es Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall. “ – Mattie M.
„ Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme beeinträchtigen ständig mein Leben. Am vergangenen Erntedankfest musste ich sitzen und zusehen, wie alle aßen. Ich hatte zu viel Angst, um mich wegen Durchfall zu essen. Es hört nie auf. Ich gehe manchmal Tage ohne Essen. “ – Melissa G.
„ IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit , die damit verbunden ist. Ich muss bestimmte Lebensmittel meiden, nur weil ich so empfindlich für sie geworden bin. Nicht nur wegen der peinlichen Symptome, die es mit sich bringt, sondern auch wegen Krämpfen, Kopfschmerzen und Schüben, die mit dem Essen eines „schlechten Essens“ einhergehen. “- Ashley A.
8. Schmerzen des Bewegungsapparates
„ Die Rücken- und Beinschmerzen. Ich kann nicht länger als 30 Minuten gleichzeitig sitzen, stehen oder gehen. Ich bewege mich ständig, wenn ich stehe oder mich auf etwas beugen muss. Die Leute denken, du bist faul, aber meine Beine wollen buchstäblich nachgeben! “ – Meena N.
„ Ich liebe es, aktiv zu sein und Orte wie den Zoo oder Vergnügungsparks mit Freunden zu besuchen. Aber wenn ich in einer Umgebung bin, in der ich viel gehe, wird es peinlich, wegen meiner Knie und Hüften immer wieder Pausen einlegen zu müssen. Als 23-Jähriger können sich Menschen in meinem Alter darüber ärgern, dass ich aufhören muss, und manchmal bekomme ich fragende Blicke älterer Menschen oder Kommentare wie “Sie sind zu jung, um diese Schmerzen zu haben”. Normalerweise versuche ich, mich so weit wie möglich zu schieben, aber das macht die Schmerzen nur noch schlimmer, wenn ich endlich nachhöre und eine Pause mache. “ – Shelby C.
9. Hautausschläge / Nesselsucht
„ Der rote Ausschlag, den ich aus der Luft an meinem Hals bekomme. Manchmal ist es nur an einer Stelle, manchmal ist alles vorbei. Wenn es an einer Stelle ist, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Knutschfleck. Es ist irgendwie peinlich. ” – Krystina KF
10. Bilanzprobleme
„ Mein Gleichgewicht. Es ist schlimmer geworden und ich bin umgefallen, als ich mich hätte retten können – die vor dem Haus einer Freundin in ihrem Blumenbeet war die schlimmste, als sie schockiert war (weiß nicht wirklich, was ich habe). “ – Lisa B.
11. Geruchsempfindlichkeit
„ Meine schlechte Unverträglichkeit gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauch. Als wäre ich angemessen gekleidet und begierig auf ein geselliges Beisammensein, dann setzt das Gefühl des Unbehagens mit starkem Schwitzen und Benommenheit aufgrund der „Hitze“ ein, die mein Körper wahrnimmt. Fügen Sie den Geruch oder Rauch aus einer Küche hinzu, sei es zu Hause oder in einem Restaurant; Grillen ist meine Nemesis. Ich möchte genießen, aber mein Körper weigert sich und andere sehen mich als Killjoy oder einfach zu pingelig. “ – Vee Vee Y.
12. Sich kalt fühlen
„ So kalt zu sein. Die ganze Zeit. Ich lebe in Texas. Im Sommer trage ich Pullover und muss immer eine Jacke haben, wohin ich auch gehe. Es ist über 100 Grad draußen, also hat jeder Ort die Klimaanlage aufgedreht und ich versuche meine Hände genug zu wärmen, um ein Gefühl darin zu haben. “ – Kristi R.
13. Muskelzuckungen und Krämpfe
„ Krämpfe. Fast ständige Zuckungen, von denen einige riesig sind und die Leute dich komisch aussehen lassen, weil du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst. “ – Rhian S.
„ Meine Füße und Beine werden zucken oder zucken. Ich werde oft quietschen oder schreien, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute starren und es macht mich unglaublich selbstbewusst. Ich kann es nicht kontrollieren. ” – Elyse B.
„ Die zufälligen Rückenkrämpfe, die mich mitten in einem Geschäft nicht mehr laufen lassen. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen, und nichts schreit so, als würde ich mich nicht bewegen können. “ – Megan M.
„ Ich bekomme zufällige Muskelkrämpfe. Es bringt mich dazu, Dinge viel fallen zu lassen. “ – Danika S.
14. Die “Schnupfen” haben
„ Das ständige Schnupfen / Husten / Mundtrockenheit, das meine Medikamente verursachen. Wirklich umständlich, bestimmte Orte zu sein und zu husten und zu schniefen. Als meine Schwester ihr Baby bekam, hielt ich sie und schniefte und einige dachten, ich sei krank und hätte ein Neugeborenes! Nein! Tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! “ – Granat D.
15. Berührungsempfindlichkeit
” Wenn mich jemand berührt, zucke ich immer zusammen, weil ich weiß, dass es wehtun wird.” – Amanda P.
” Wenn ich es den Leuten sagen muss, umarme mich bitte nicht zum Abschied oder Hallo, weil es zu weh tut.” – Audrey M.
16. Muskelschwäche
„Der Verlust von Griffigkeit und Bewegung in meiner Hand führte zu zahlreichen heruntergefallenen Gläsern. Beim Einkaufen stehe ich in der Mitte und weine vor Frustration, egal, ob ich eine Dose oder eine Flasche Getränk nicht öffnen kann. “ – Ann W.
„ Wenn ich in einer Fackel bin, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich fange an lustig zu laufen und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, mich zu bücken usw. Die Leute werden sehr besorgt sein und fragen, was los ist – sie haben mich gerade gesehen und mir ging es vor einem Tag oder einer Stunde gut. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann boom, ein Tag, eine Woche. was auch immer später, mir scheint es gut zu gehen. “ – Katrina R.
17. Schwierigkeiten beim Sprechen
„ Nicht sprechen können. Ich vergesse Worte, stolpere über sie, sage Worte, die keinen Sinn ergeben. Schlimmer ist, dass ich mit Kindern arbeite und die Eltern mich manchmal nur ansehen und ich fühle mich so [albern], dass ich meine Gedanken nicht reibungslos vermitteln kann. Das Tippen hat 15 Minuten gedauert, weil ich zurückgehen und Wörter neu schreiben musste, die stark falsch geschrieben waren oder keinen Sinn ergaben. “ – Marissa E.
„ Ich vermische Wörter und es kommt so komisch heraus! Die Leute sehen mich komisch an, weil es manchmal so [albern] klingt. Fibro Nebel ist das Schlimmste! Einmal sagte ich immer wieder Kartoffeln statt Donuts. So peinlich.” – Eloise T.
„ Gehirnnebel… Wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Könnte richtig auf etwas schauen und sich nicht erinnern können, wie es heißt. Es ist genau dort auf meiner Zunge, aber die Worte kommen nicht. “ – Paula D.
18. Inkontinenz
„ Inkontinenz! Es ist super peinlich, ich muss die ganze Zeit Pantyliners tragen. Und als wäre das nicht schlimm genug, habe ich zufällige Blasenkrämpfe. Wie plötzlich und aus dem Nichts müssen meine Blasenkrämpfe und ich sofort gehen. Ich habe Unfälle gehabt. “ – Morgan V.
„ Ich kann tatsächlich alle 15 Minuten pinkeln. Ich dachte, es sei nur ich, hatte keine Ahnung, dass es an der Fibro liegt! Roadtrips sind ab ****! ” – Shelby LS
19. Erhöhte Emotionen
„ Mit Schmerzen werde ich wütend, wenn es wirklich schlimm ist – über die Schmerzen, mich selbst und andere. Ich versuche die Leute, mit denen ich an einem Tag mit starken Schmerzen zusammenarbeite, zu warnen, dass es nicht der Schmerz ist, wenn ich weine oder irritiert bin. “ – Trish G.
20. Gas
” Gas … ’nuff sagte.” – Cindy J.
21. Auf plötzliche Schmerzen reagieren
„ Das peinlichste Symptom von mir sind die plötzlichen stechenden Schmerzen, die dazu führen, dass ich automatisch meine Gesichtsausdrücke ändere und aufhöre, was ich tue, egal ob ich auf der Arbeit oder mit der Familie bin. Wenn das passiert, bemerkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was los ist, weil ich immer noch ‘in Form’ oder ‘gesund’ aussehe. “- Katherine L.
„Spontaner stechender Schmerz, der manchmal schwächend ist. Ich kann einen vollkommen guten Tag haben und scharfe Schmerzen kommen aus dem Nichts, was mich zusammenzucken oder sogar vor Schmerzen aufschreien lässt. “ – DeAnna AC
„W enn mein Körper plötzlich blockiert oder wenn ich nicht vom Sofa aufstehen kann, ohne ein peinliches Grunzen zu machen. Ich frage mich oft, ob die Leute bemerken, wie viel Mühe ich brauche, um diese Dinge zu tun. “ – Terri SA
22. Erschöpfung
„ Die Erschöpfung. Ich kann nichts zu lange machen oder ich werde so müde, dass es schmerzhaft wird, meine Augen offen zu halten. Ich musste meine Arbeitszeit verkürzen und schaffe es kaum. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu überstehen. “ – Kirsten MR
„ Erschöpfung und Abgeschiedenheit. Fibromyalgie führt dazu, dass ich sehr erschöpft bin, und ich schließe mich aus, weil es mir peinlich ist, dass ich nach der Arbeit den ganzen Tag keine Freunde und Familie zum Abendessen treffen kann. “ – Koroleva V.
