Par: Paige Wyant
Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous connaissez peut-être trop bien les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, cela peut toujours être gênant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, ou qu’une soudaine explosion de douleur vous fait tomber les plats que vous rangiez dans la cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins que glamour que le fibro peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut affecter quelqu’un est une étape importante vers la sensibilisation à cette condition complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie dont ils ont souffert – des symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.
Même si les symptômes du fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement hors de votre contrôle, il peut être difficile de lutter contre les effets physiques, émotionnels et cognitifs du fibro. Si vous souffrez de l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté nous a dit:
1. Brouillard cérébral
« Le brouillard fibro prend le gâteau pour moi. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un par téléphone, ou vraiment à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots dont j’ai besoin pour me transmettre pendant la conversation. J’utilise beaucoup de notes Post-it et je mets des rappels pour à peu près tout. » – Abeille E.
” Ne pas être en mesure de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite avoir l’air impoli de demander ce qu’il a dit plus d’une fois, car pour votre cerveau, il peut tout aussi bien parler de charabia.” – Dani S.
« Certainement le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre mon cours de pensée au milieu de la phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux.” – Molly S.
2. Transpiration excessive
« Pour moi, je pense que c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité à réguler votre propre température corporelle est frustrante. » – Rachel P.
« Transpiration! Le moindre mouvement et je suis surchauffé et la sueur dégouline sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle toujours. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un radiateur supplémentaire à côté d’elles et ici je meurs avec un ventilateur sur moi! » – Christina K.
«En tant que femme de 27 ans [atteinte] de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de très gros bouffées de chaleur. Il est embarrassant de commencer soudainement à m’éventer ou à retirer certains vêtements afin d’atténuer l’inconfort. » – Emily G.
3. Nécessité d’annuler des plans
« La partie la plus embarrassante est de devoir annuler des plans parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous êtes étiqueté comme «cette personne». »- Lauren H.
« C’est gênant pour moi d’avoir à annuler des plans sans trop de préavis. La douleur et / ou la fatigue est plus que ce que je peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! » – Jan SP
4. Overdrive sensorielle
« Quand il y a [trop] de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête se met à saturer et je deviens tellement stressé que je pourrais exploser. Il est si difficile de cacher comment cela m’affecte. » – Annie T.
« Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder ‘Price Is Right’. Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus le regarder comme avant. » – Terri S.
5. Basse énergie
« N’ayant pas assez d’énergie parfois pour faire des choses quotidiennes simples comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même un jour, je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants.» – Skye L.
«Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres voient juste paresseux. ” – Michelle P.
« La fatigue. Quand il frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. » – Lisa T.
6. Fluctuations du poids
«Je suis fatigué de ma prise de poids. Je ne peux pas le secouer et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. » – Leah M.
7. Symptômes gastro-intestinaux
« Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. » – Mattie M.
« J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Lors du dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifiée pour me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de cela. » – Melissa G.
« IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté que cela implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu si sensible à eux. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qu’elle entraîne, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation d’une «mauvaise nourriture». »- Ashley A.
8. Douleurs musculo-squelettiques
« Les douleurs au dos et aux jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois m’appuyer sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement céder! » – Meena N.
« J’adore être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je fais beaucoup de marche, ça devient gênant de devoir continuer à faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être ennuyés par le fait que je doive arrêter, et je reçois parfois des interrogations de la part de personnes âgées ou des commentaires comme «vous êtes trop jeune pour avoir ces douleurs». J’essaie généralement de me pousser le plus possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je fais enfin de la grotte et que je fais une pause. » – Shelby C.
9. Éruptions cutanées / urticaire
« L’éruption rouge que je reçois sur mon cou à cause de l’air mince. Parfois, c’est juste au même endroit, parfois c’est fini. Quand c’est au même endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. » – Krystina KF
10. Problèmes d’équilibre
« Mon équilibre. C’est devenu pire et je suis tombé quand j’aurais dû être en mesure de me sauver – celle à l’extérieur de la maison d’un ami dans son parterre de fleurs était la pire car elle était choquée (ne sait pas vraiment ce que j’ai). – Lisa B.
11. Sensibilité aux odeurs
« Ma mauvaise intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si je m’habillais convenablement et que j’avais envie d’une réunion sociale, la sensation d’inconfort se déclenche avec une forte transpiration et des étourdissements dus à la «chaleur» que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux jouir pourtant mon corps refuse et d’autres me voient comme un killjoy ou tout simplement trop pointilleux. ” – Vee Vee Y.
12. sensation de froid
« Être si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours avoir une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc chaque endroit a le CA activé et j’essaie de me réchauffer suffisamment les mains pour avoir des sensations. » – Kristi R.
13. Secousses et spasmes musculaires
«Des spasmes. Presque des secousses presque constantes, dont certaines sont énormes et les gens vous donnent des regards drôles, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. ” – Rhian S.
« Mes pieds et mes jambes tremblent ou se contractent. Je couine souvent ou jappe quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement timide. Je ne peux pas le contrôler. ” – Elyse B.
« Les spasmes au dos aléatoires qui me empêchent de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne crie de me regarder comme ne pas pouvoir bouger. » – Megan M.
« Je reçois des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup abandonner. » – Danika S.
14. Avoir les «reniflements»
« Les reniflements constants / toux / bouche sèche provoquent mes médicaments. Vraiment gênant d’être certains endroits et de tousser et de renifler. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais et reniflais et certains pensaient que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né! Non! Désolé, juste mes médicaments me font ressembler à ça! ” – Garnet D.
15. Sensibilité au toucher
” Quand quelqu’un va me toucher, je tressaille toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.
” Quand je dois dire aux gens s’il vous plaît ne me serrez pas au revoir ou bonjour parce que ça fait trop mal.” – Audrey M.
16. Faiblesse musculaire
« Perte d’adhérence et de mouvement dans ma main entraînant de nombreux pots tombés. Pendant que je fais du shopping, je suis au milieu à pleurer de frustration, sans parler de ne pas pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. » – Ann W.
« Quand je suis dans une fusée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher drôle et il devient très difficile d’ouvrir des portes, de se pencher, etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui ne va pas – ils viennent de me voir et j’allais bien il y a un jour ou juste une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. quoi que ce soit plus tard, je vais bien. ” – Katrina R.
17. Difficulté à parler
« Ne pas pouvoir parler. J’oublie des mots, je tombe sur eux, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiot] de ne pas pouvoir faire passer mes pensées en douceur. Le simple fait de taper cela m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient gravement mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. » – Marissa E.
« Je mélange les mots et ça sort tellement bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que ça semble si [idiot] parfois. Le brouillard fibro est le pire! Une fois, j’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. ” – Eloise T.
« Brouillard cérébral… Quand je ne me souviens pas des mots. Pourrait regarder droit quelque chose et ne pas être capable de se rappeler ce qu’on appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue mais les mots ne viennent pas. » – Paula D.
18. Incontinence
« Incontinence! C’est super gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme si ça ne suffisait pas, j’ai des crampes au niveau de la vessie aléatoires. Comme tout à coup et de nulle part, mes crampes vésicales et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. » – Morgan V.
« Je peux réellement faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause du fibro! Les voyages en voiture sont ab ****! ” – Shelby LS
19. Émotions accrues
« Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me fâche – face à la douleur, à moi-même et aux autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille un mauvais jour, que si je pleure ou si je suis irrité, ce n’est pas eux, c’est la douleur. » – Trish G.
20. Gaz
” Gas … ‘dit Nuff.” – Cindy J.
21. Réagir à la douleur soudaine
« Le symptôme le plus embarrassant de moi est la douleur soudaine qui me pousse à changer automatiquement d’expression et à arrêter tout ce que je fais, que je sois au travail ou en famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». »- Katherine L.
«Douleur de tir spontanée parfois débilitante. Je peux passer une excellente journée et une douleur aiguë vient de nulle part, me faisant grimacer ou même pleurer de douleur. » – DeAnna AC
« Quand mon corps se verrouille soudainement, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent tout l’effort que cela me prend pour faire ces choses. » – Terri SA
22. Épuisement
« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué que cela devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et je m’en tire à peine. Je dois faire une sieste pour passer la journée. » – Kirsten MR
« Épuisement et isolement. La fibromyalgie m’épuise gravement et, à mon tour, je m’isole parce que je suis gêné de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis et de la famille pour le dîner après avoir travaillé toute la journée. » – Koroleva V.
