No está solo en nuestra cabeza. El dolor está ahí y siempre lo estaría, incluso si no hay una razón aparente para ello. Nuestro dolor es real y no desaparecerá después de tomar algunas pastillas durante una o dos semanas. Siempre estaría allí y hemos aprendido a vivir con eso. ¡Aquí hay 16 cosas más que nos gustaría que supieras sobre nosotros!

1. No hacemos una montaña fuera de Molehill

¿Crees que puedes imaginar nuestro dolor? Ahora multiplique esa cantidad por 10. No importa cuán comprensivo sea con usted, los  estudios han demostrado  que las personas tienden a subestimar el dolor de otras personas. El dolor crónico por defecto es difícil de imaginar a menos que lo haya experimentado en su vida. Es invisible, pero siempre está ahí. Instamos a la atención médica no por hipocondría o la necesidad de atención, sino por nuestro estado físico severo.

2. Necesitamos equilibrar las acciones cuidadosamente

Usamos la teoría de la  cuchara : tenemos una cantidad limitada de cucharas cada día que podríamos usar para diferentes acciones. Levantarse, vestirse, ducharse, conducir, caminar, levantar el teléfono: cada acción requiere que usemos una de nuestras preciosas cucharas. En los días buenos, terminamos con algunas cucharas restantes, para que podamos hacer algo divertido. En los días malos, tomamos prestadas cucharas del día siguiente y luego necesitamos una recuperación adicional. Entonces, si de repente cancelamos nuestros planes con usted o le decimos que no podemos hacerlo ahora, es solo porque nos quedamos sin cucharas hoy. Intenta entender esto.

3. Luchamos por encontrar un buen médico

Lamentablemente, muchos profesionales de la salud carecen de conocimiento en el manejo del dolor porque rara vez es parte de su entrenamiento. A menudo visitamos a numerosos especialistas antes de recibir un diagnóstico adecuado y esperamos meses o años para ver a un especialista en dolor real para recibir tratamiento. Los médicos a menudo son víctimas del error cognitivo de subestimar el dolor de otra persona y un pequeño número de médicos están dispuestos a asumir los riesgos legales involucrados en la prescripción de poderosas pastillas para el dolor.

Lo mismo pasa con las enfermeras. ¡Encontrar uno bueno que realmente pueda entender y ayudarnos a aliviar el dolor es difícil! Afortunadamente, hay algunas escuelas en línea como  la Universidad del Sagrado Corazón  que están capacitando a futuros líderes de enfermería para superar estos problemas en el futuro y brindar una mejor atención a los pacientes.

Si bien puede pensar que es una locura, estamos dispuestos a viajar más lejos para encontrar una buena enfermera con este tipo de capacitación y entusiasmarnos cuando la encontremos.

4. No somos perezosos

¿Recuerdas la cantidad limitada de cucharas que tenemos? Ahora agregue el hecho de que nos toma el doble de esfuerzo completar incluso cosas simples. Nos esforzamos más que otras personas, pero aun así logramos menos.

5. Tratamos de lucir lo mejor posible

“Pero no pareces enfermo” es una de las frases más comunes que escuchas si tienes una enfermedad invisible. Bueno, sí, tratamos de lucir lo mejor posible incluso en los días malos cuando nuestro cuerpo explota de dolor. Nos vestimos con cuidado para cubrir nuestros moretones o hinchazón, tomamos analgésicos en el momento óptimo y descansamos antes de salir. ¡Nos encantaría pasar lo más normal posible! Incluso si sentimos dolor, lo mantendríamos para nosotros hasta el momento en que entremos a nuestro apartamento y nos derrumbemos.

6. No te ignoramos

A veces nuestro dolor ocupa demasiado espacio en nuestros cerebros y simplemente no podemos concentrarnos en nada más. El dolor puede ser muy molesto y agotador mental, así que perdónanos cuando no podamos prestarte toda la atención.

7. Sabemos que nuestra enfermedad no desaparecerá

Siempre está ahí. No podemos escapar Y sí, hemos investigado todas las opciones posibles. Si hubiera una cura, ¡lo sabríamos!

8. No somos buscadores de drogas

Lamentablemente, tenemos que explicar eso tanto a los médicos como a la gente de alrededor. No queremos drogas. Queremos  cualquier cosa  que haga que el dolor desaparezca aunque sea por un momento. Entonces, sí, a veces nuestro tratamiento requiere tomar opioides o marihuana medicinal. Los tratamos como cualquier otro remedio. Y no, tampoco somos particularmente aficionados a los efectos secundarios.

De hecho, como explica la Clínica Cleveland: La adicción parece ser claramente poco común en pacientes sin antecedentes de adicción. La adicción es un fenómeno psicológico que no es causado por los componentes químicos de las drogas y generalmente requiere un entorno diferente al que tenemos. Tomamos nuestras drogas bajo supervisión y volvemos a casa con la familia amorosa a diferencia de los usuarios de la calle.

9. No siempre sabemos cómo manejar nuestro dolor

El hecho de que lo hayamos tratado durante años no significa que siempre sepamos cómo domesticarlo. A veces, tenemos días muy malos en los que no ayudan las rutinas anteriores. Simplemente cerramos los ojos y deseamos que pasen más rápido.

10. Nos volvemos muy activos en los buenos días

¡Sentirse bien físicamente es la sensación más emocionante que podemos tener! Podemos hacer nuestras tareas normalmente, hacer un viaje de un día, reunirnos con un grupo de personas a la vez e incluso pensar en correr un maratón. En un buen día, estamos súper activos y entusiasmados con todo, ¡tratando de hacer todo lo posible!

11. No queremos que dejes de invitarnos a salir

No importa cuántas veces hayamos dicho “no”, todavía queremos ser parte de la pandilla y salir cuando realmente podamos hacerlo.

12. No tenemos trabajo por una razón

De nuevo, no somos perezosos. Es solo que a menudo nos faltan cucharas para trabajar en la parte superior de nuestras otras actividades y tareas diarias. Además, la mayoría de los empleados se niegan a contratar personal durante unas pocas horas por semana y toleran el hecho de que podemos irnos a mitad del día si nuestro dolor se vuelve insoportable.

Sin embargo, gracias a la tecnología, podemos trabajar desde casa a nuestro propio ritmo, realizar varios  trabajos en línea , vender cosas en eBay o Etsy, aprender todo lo que necesitamos, desde la autoayuda y la enfermería hasta el  diseño o la codificación en  línea. Si no tenemos un trabajo regular, no significa que no podamos lograr nada en la vida. ¡La esclerosis múltiple no impidió que  Vanessa Heywood  creara una galardonada compañía de música!

13. No queremos simpatía, queremos aceptación

En lugar de poner esa cara triste de “lo siento mucho por ti”, trátanos como iguales. No es que deba ignorar por completo nuestra condición, sino que nos demuestre que está de acuerdo con ella y que está lista para hacer pequeños ajustes.

14. No queremos su consejo médico

Créeme, ya hemos escuchado suficiente y nos sentimos frustrados, ya que no funcionan. Gracias por la idea, pero hablemos de otra cosa. Mi enfermedad no me define. Sé muchas otras cosas interesantes, me encantaría hablar contigo.

15. Necesitamos saber que estás aquí para nosotros

No importa cuán autosuficientes e independientes tratemos de parecer, a veces solo necesitamos que esté aquí con nosotros y nos tome de la mano en un mal día.