Se vivi con una condizione cronica come la fibromialgia, potresti essere ben consapevole dei sintomi frustranti e indesiderati che può causare. Anche se non c’è motivo di vergognarsi dei sintomi o degli effetti collaterali che si avvertono, può essere imbarazzante quando la nebbia del cervello ti fa dimenticare quello che hai detto nel mezzo di un’importante riunione di lavoro, o l’improvviso sollievo dal dolore ti fa cadere. . I piatti che hai conservato in cucina.
Mentre può essere difficile parlare dei sintomi meno prestigiosi che la fibro può causare, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può influenzare una persona è un passo importante per prendere coscienza di questa malattia complessa e spesso malata. inteso. . Ecco perché abbiamo chiesto alla nostra potente comunità di condividere alcuni dei sintomi “imbarazzanti” della fibromialgia che si sono manifestati, sintomi di cui potremmo non parlare spesso, ma che tuttavia meritano di essere riconosciuti e compresi.
Sebbene i sintomi fibro (così come alcuni degli effetti collaterali dei farmaci) possano essere totalmente fuori controllo, può essere difficile gestire gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che la fibro può causare. In caso di problemi con uno dei seguenti sintomi, tenere presente che non si è soli.
Questo è ciò che la nostra community ci ha detto:
1. Nebbia cerebrale
“La nebbia fibro toglie il palmo.” Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare con qualcuno al telefono, o davvero qualcuno in generale, e usare costantemente parole di riempimento perché non riesco a trovare le parole. che devo esprimere durante la conversazione. Uso molte note di post-it e imposto promemoria per quasi tutto. – Abeille E.
“Non essere in grado di gestire ciò che qualcuno ti dice e quindi sembra scortese chiedere loro quello che hanno detto più di una volta perché il tuo cervello potrebbe parlare male di tutti.” – Dani S.
“Certamente una nebbia cerebrale. È così imbarazzante perdere il filo dei miei pensieri nel mezzo della frase e non essere in grado di avere una conversazione intelligente o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È terribile. “- Molly S.
2. Sudorazione eccessiva.
“Per me, penso che sia sudorazione eccessiva senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la temperatura corporea è frustrante. – Rachel P.
Sudore! Il minimo movimento possibile e sono surriscaldato e il sudore mi gocciola sul viso. Sono ovunque al lavoro e sempre in fiamme. Fa molto freddo fuori e le altre ragazze hanno una stufa aggiuntiva accanto a loro, e qui sto morendo con un fan! “- Christina K.
“Come una donna di 27 anni con fibromialgia ed endometriosi, soffro spesso di vampate di calore. È imbarazzante improvvisamente smazzare o rimuovere i vestiti per cercare di alleviare il disagio. – Emily G.
3. È necessario annullare i piani
“La cosa più imbarazzante è cancellare i piani perché non mi sento abbastanza bene per andarmene.” Alla fine, ti chiamano “questa persona” “- Lauren H.
“È imbarazzante per me annullare i progetti senza preavviso. Il dolore e / o la fatica sono più importanti di quanto riesca a gestire in determinati giorni e devo cancellare qualcosa che volevo davvero fare. – Jan SP
4. Overdrive sensoriale
“Quando ci sono troppe persone che parlano allo stesso tempo o troppo rumore, la mia testa è sovraccarica e sono così arrabbiata che può esplodere. È molto difficile nascondere ciò che mi preoccupa. – Annie T.
“Una cosa che non posso fare è guardare” Il prezzo è giusto “. C’è troppo rumore e urla. E vengo in un posto dove non riesco a vederlo come prima. “- Terri S.
5. Bassa energia
“A volte non ho abbastanza energia per fare cose semplici, come fare la doccia o preparare la cena per i miei figli o anche alcuni giorni.” Non riesco ad alzarmi dal letto per fare le cose con i miei figli. – Skye L.
“La totale mancanza di energia. Capisco che è il mio fibro. Altri vedono solo persone pigre. Michelle P.
“Fatica. Quando colpisce, devo sedermi immediatamente, non importa dove sono. “- Lisa T.
6. Fluttuazioni di peso.
“Sono stanco del mio aumento di peso. Non posso scrollarmelo di dosso e sono imbarazzato nel vedere persone che mi conoscevano prima. Leah M.
7. sintomi gastrointestinali
” Disordini gastrointestinali. Mi sento ancora a disagio a parlare con i miei medici dei miei sintomi gastrointestinali, che si tratti di nausea, costipazione o diarrea. “- Mattie M.
” Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Per l’ultimo Ringraziamento, ho dovuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzato per mangiare me stesso a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte vado giorni senza mangiare per questo. “- Melissa G.
“IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza che ne consegue . Devo evitare determinati alimenti solo perché sono diventato molto sensibile a questi alimenti. Non solo per i sintomi imbarazzanti che porta, ma anche per i crampi, il mal di testa e le epidemie che accompagnano il consumo di “cibo cattivo” “- Ashley A.
8. Dolore muscoloscheletrico
“Dolore alla schiena e alle gambe”. Non riesco a sedermi, stare in piedi o camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo costantemente se sono in piedi o se devo guardare qualcosa. La gente pensa che tu sia pigro, ma le mie gambe sono letteralmente abbandonate! “- Meena N.
“Mi piace essere attivo e visitare luoghi come lo zoo o i parchi di divertimento con gli amici. Ma quando cammino molto, è imbarazzante dover fare delle pause a causa di ginocchia e fianchi. All’età di 23 anni, le persone della mia età possono essere prese in giro per la mia necessità di dimettermi. A volte mi chiedono sguardi curiosi dagli anziani o commenti come “sei troppo giovane per avere questi dolori”. Di solito cerco di lavorare il più duramente possibile, ma il dolore peggiora solo quando finalmente faccio una caverna e faccio una pausa. Shelby C.
9. Eruzioni cutanee / rughe
“L’eruzione rossa sul mio collo vista dal cielo. Ad un certo punto, è solo in un posto, a volte è tutto finito. Quando sei in un posto, a volte le persone pensano che io abbia un hickey. È un po ‘imbarazzante. “- Krystina KF
10. Problemi di equilibrio.
“Il mio equilibrio. Peggiorò e caddi mentre ero in grado di salvarmi; Quello davanti alla casa di un amico nella sua aiuola è stato il peggiore dal suo stupore (non so davvero cosa ho). “- Lisa SECOND.
11. Sensibilità agli odori.
“La mia debole intolleranza al calore, agli odori e al fumo. Vestendosi in modo appropriato e volendo partecipare a un incontro sociale, la sensazione di irrequietezza inizia con un’intensa sudorazione e vertigini dovute al “calore” percepito dal mio corpo. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, a casa o al ristorante; Il barbecue è il mio nemico giurato. Voglio godermelo, ma il mio corpo rifiuta e gli altri mi vedono come una festa o semplicemente troppo esigente. “- Vee Vee Y.
12. essere freddo
“Essere così freddo. Tutto il tempo. Vivo in Texas. Durante l’estate, indosso maglioni e indosso sempre una giacca ovunque io vada. È di oltre 100 gradi, quindi l’aria condizionata è installata ovunque e provo a scaldarmi abbastanza per sentirmi bene. “- Kristi R.
13. Contrazioni muscolari e spasmi.
Spasmi. Movimenti quasi costanti, alcuni dei quali sono enormi e le persone ti guardano con grazia, perché non puoi controllare il tuo corpo. – Rhian S.
I miei piedi e le mie gambe si agiteranno o si contrarranno. Spesso grido o grido quando succede perché fa male. Le persone mi guardano e mi rendono incredibilmente autocosciente. Non riesco a controllarlo ”- Elyse B.
“Spasmi casuali nella schiena che mi impediscono di camminare mentre sono nel mezzo di un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente urla “guardami” come se non ti potessi muovere. Megan m.
“Ho spasmi muscolari casuali. Mi fa perdere molte cose. “- Danika S.
14. ha “sniffles”
Inalazione costante / tosse / secchezza delle fauci causata dal mio farmaco. Davvero scomodo per alcuni posti, tosse e sorsi. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino, l’ho tenuta tra le braccia e ho bevuto. Alcuni pensavano che fosse malata e abbracciasse un neonato! Non! Scusa, solo le mie medicine mi fanno sembrare così! “- Garnet D.
15. sensibilità al tatto
“Quando qualcuno mi toccherà, torno sempre perché so che farà male.” – Amanda P.
“Quando devo dirlo alla gente, per favore, non prendermi tra le tue braccia e non dire addio perché fa troppo male.” – Audrey M.
16. debolezza muscolare
“Perdita di presa e movimento nella mano, facendo cadere molte boccette. Mentre faccio acquisti, piango quasi per la frustrazione, non mi preoccupo di non essere in grado di aprire una lattina o una bottiglia di bevanda. “- Ann W.
“Quando ho un’eruzione cutanea, i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Comincio a camminare in modo strano e diventa molto difficile aprire le porte, piegarmi, ecc. La gente si preoccuperà molto e chiederà cosa sta succedendo, mi hanno appena visto e stavo bene un giorno o un’ora fa. È scioccante per loro e quasi impossibile da spiegare. Poi boom, un giorno, una settimana. Niente più tardi, mi sembra che stia bene. – Katrina R.
17. Difficoltà a parlare.
” Non posso parlare. Ho dimenticato le parole, inciampato su di esse, ho detto parole che non hanno senso. Quel che è peggio è che lavoro con i bambini e che i miei genitori a volte mi guardano e si sentono così stupidi da non poter esprimere i miei pensieri senza problemi. Mi ci sono voluti 15 minuti perché ho dovuto riscrivere le parole errate o senza senso. “- Marissa E.
“Mescolo le parole ed esce davvero strano! Le persone mi guardano in modo strano perché a volte mi sembra [sciocco]. La nebbia fibro è la peggiore! Una volta ho ripetuto le patate invece delle ciambelle. Così imbarazzante. – Eloise T.
“Nebbia cerebrale … quando non ricordo le parole. Potresti guardare qualcosa senza riuscire a ricordare come si chiama. È proprio lì sulla punta della mia lingua, ma le parole non arrivano. – Paula D.
18. incontinenza
Incontinenza! È super fastidioso, devo sempre indossare le mutandine. E poiché non è abbastanza, ho crampi alla vescica casuali. Improvvisamente e da nessuna parte, i miei crampi alla vescica e devo partire immediatamente. Ciò ha causato incidenti. Morgan V.
In effetti, posso urinare ogni 15 minuti. Pensavo che fossi solo io, non sapevo che fosse a causa della fibro! I viaggi su strada sono ab ****! – Shelby LS
19. emozioni intense
“Con dolore, quando è davvero male, mi arrabbio, per il dolore, per me stesso e per gli altri.” Cerco di avvertire le persone con cui lavoro in una brutta giornata di dolore che se piango o mi arrabbio, non sono loro, è dolore. – Trish G.
20. Risponde al dolore improvviso
“Il sintomo più imbarazzante è il dolore improvviso e persistente che mi fa cambiare automaticamente espressione e smettere di fare quello che faccio, al lavoro o con la mia famiglia. Quando ciò accade, tutti notano l’improvviso cambiamento e poi chiedono cosa sta succedendo perché sembro sempre “in forma” o “sano”. – Katherine L.
“Il dolore da colpi spontanei a volte debilitante.” Posso avere una giornata molto bella e un grande dolore viene fuori dal nulla, facendomi rabbrividire o urlare di dolore. – DeAnna AC
“Quando il mio corpo si chiude improvvisamente o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza fare un ringhio imbarazzante. Mi chiedo spesso se le persone si rendono conto di quanti sforzi ci vogliono per fare queste cose. “Terri sa
21. esaurimento
Esaurimento. Non posso fare nulla per molto tempo o sono così stanco che fa male tenere gli occhi aperti. Ho dovuto tagliare le mie ore per tornare al lavoro e ce l’ho fatta a malapena. Devo fare un pisolino per passare la giornata. “- Kirsten MR
Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi provoca grande affaticamento e, a mia volta, sono confinato perché mi vergogno di non poter fare cose come incontrare amici e parenti dopo aver lavorato tutto il giorno. “- Koroleva V.
