Se você vive com uma condição crônica como a fibromialgia, pode estar bem ciente dos sintomas frustrantes e indesejados que isso pode causar. Embora não haja motivo para se envergonhar dos sintomas ou efeitos colaterais que você sente, pode ser embaraçoso quando o nevoeiro cerebral faz você esquecer o que disse no meio de uma importante reunião de trabalho, ou o alívio repentino da dor faz você cair. . Os pratos que você guardou na cozinha.
Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos prestigiosos que o fibro pode causar, ser honesto e aberto sobre as várias maneiras pelas quais isso pode afetar uma pessoa é um passo importante para tomar consciência dessa doença complexa e muitas vezes doente. Entendido. . Foi por isso que pedimos à nossa poderosa comunidade que compartilhasse alguns dos sintomas “embaraçosos” da fibromialgia que eles encontraram, sintomas sobre os quais talvez não falemos frequentemente, mas que ainda assim merecem ser reconhecidos e compreendidos.
Embora os sintomas fibro (assim como alguns dos efeitos colaterais dos medicamentos) possam estar totalmente fora de controle, pode ser difícil lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você estiver tendo problemas com algum dos seguintes sintomas, lembre-se de que não está sozinho.
Isto é o que nossa comunidade nos disse:
1. Névoa do cérebro
“O nevoeiro fibro tira a palma da mão.” Não há nada mais embaraçoso para mim do que falar com alguém ao telefone, ou realmente alguém em geral, e constantemente usando palavras de preenchimento porque não consigo encontrá-las. que eu tenho que expressar durante a conversa. Uso muitas notas post-it e faço lembretes para quase tudo. – Abeille E.
“Não ser capaz de lidar com o que alguém diz para você e, em seguida, parece rude perguntar o que eles disseram mais de uma vez, porque seu cérebro pode estar falando mal de todo mundo.” – Dani S.
“Certamente uma névoa cerebral. É tão embaraçoso perder o fio dos meus pensamentos no meio da frase e não poder ter uma conversa inteligente ou esquecer completamente algo que alguém me contou. É horrível. “- Molly S.
2. Transpiração excessiva.
“Para mim, acho que é transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do corpo é frustrante. – Rachel P.
Suor! O mínimo de movimento possível e estou superaquecida e o suor escorrendo pelo rosto. Estou em todo lugar no trabalho e sempre em chamas. Está muito frio lá fora e as outras garotas têm um aquecedor adicional ao lado delas, e aqui estou morrendo de vontade com um ventilador! “- Christina K.
“Como uma mulher de 27 anos com fibromialgia e endometriose, geralmente sofro de ondas de calor. É embaraçoso ventilar ou remover suas roupas repentinamente para tentar aliviar o desconforto. – Emily G.
3. Precisa cancelar planos
“O mais embaraçoso é cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair.” Finalmente, eles chamam você de “essa pessoa” “- Lauren H.
“É constrangedor para mim cancelar projetos sem aviso prévio. Dor e / ou fadiga são mais importantes do que posso suportar em certos dias e tenho que cancelar algo que realmente queria fazer. – Jan SP
4. Overdrive sensorial
“Quando há muita gente falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça está sobrecarregada e fico tão chateada que pode explodir. É muito difícil esconder o que me preocupa. – Annie T.
“Uma coisa que não posso fazer é assistir ‘O preço está certo’. Há muito barulho e gritos. E eu chego a um lugar onde eu não posso vê-lo como antes. “- Terri S.
5. baixa energia
“Às vezes não tenho energia suficiente para fazer coisas simples, como tomar banho ou preparar o jantar para os meus filhos ou até alguns dias.” Não posso sair da cama para fazer coisas com meus filhos. – Skye L.
“A total falta de energia. Eu entendo que é o meu fibro. Outros apenas veem pessoas preguiçosas. Michelle P.
“Fadiga. Quando bate, tenho que me sentar imediatamente, não importa onde esteja. “- Lisa T.
6. Flutuações de peso.
“Estou cansado do meu ganho de peso. Não consigo esquecer e fico com vergonha de ver pessoas que me conheciam antes. Leah M.
7. sintomas gastrointestinais
” Problemas gastrointestinais. Ainda me sinto desconfortável conversando com meus médicos sobre meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, prisão de ventre ou diarréia. “- Mattie M.
” Eu tenho diarréia. Meus problemas de estômago estão constantemente interferindo na minha vida. No último Dia de Ação de Graças, tive que me sentar e ver todo mundo comer. Eu estava com muito medo de me comer devido a diarréia. Nunca acaba. Às vezes eu passo dias sem comer por causa disso. “- Melissa G.
“IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que a acompanha . Eu tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a esses alimentos. Não apenas por causa dos sintomas embaraçosos que ela traz, mas também por causa das cãibras, dores de cabeça e epidemias que acompanham o consumo de “comida ruim” “- Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
“Dor nas costas e nas pernas”. Não consigo sentar, ficar em pé ou andar por mais de 30 minutos por vez. Eu me movo constantemente se estou de pé ou se tenho que olhar alguma coisa. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas estão literalmente abandonadas! “- Meena N.
“Gosto de ser ativo e visitar lugares como o zoológico ou parques de diversões com os amigos. Mas quando ando muito, é constrangedor ter que fazer pausas devido aos meus joelhos e quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ser provocadas sobre a minha necessidade de renunciar. Às vezes, eles me pedem olhares curiosos de pessoas mais velhas ou comentários como “você é jovem demais para ter essas dores”. Normalmente, tento trabalhar o máximo que posso, mas a dor só piora quando finalmente faço uma caverna e faço uma pausa. Shelby C.
9. Erupções cutâneas / rugas
“A erupção vermelha no meu pescoço é vista do céu. Em um ponto, ele está apenas em um lugar, às vezes está tudo acabado. Quando você está em um lugar, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É um pouco embaraçoso. “- Krystina KF
10. Problemas de equilíbrio.
Meu saldo. Ficou pior e eu caí enquanto consegui me salvar; O que estava na frente da casa de um amigo em seu canteiro de flores foi o pior desde o seu espanto (eu realmente não sei o que tenho). – Lisa segundo.
11. Sensibilidade a odores.
Minha fraca intolerância ao calor, odores e fumaça. Vestindo-me adequadamente e desejando participar de uma reunião social, a sensação de inquietação começa com sudorese intensa e tontura devido ao “calor” percebido pelo meu corpo. Adicione o cheiro ou fumaça da cozinha, em casa ou no restaurante; O churrasco é meu inimigo jurado. Quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e os outros me veem como uma festa ou muito exigente. “- Vee Vee Y.
12. estar com frio
“Ser tão frio. O tempo todo. Eu moro no Texas. Durante o verão, uso camisolas e sempre uso uma jaqueta onde quer que eu vá. Está acima de 100 graus, então o ar condicionado está instalado em todos os lugares e tento me aquecer o suficiente para me sentir bem. “- Kristi R.
13. Contrações e espasmos musculares.
Espasmos. Movimentos quase constantes, alguns dos quais são enormes e as pessoas olham para você graciosamente, porque você não pode controlar seu próprio corpo. – Rhian S.
Meus pés e pernas tremem ou contraem. Costumo gritar ou gritar quando acontece porque dói. As pessoas olham para mim e me deixam incrivelmente auto-consciente. Eu não posso controlar ”- Elyse B.
“Espasmos aleatórios nas minhas costas que me impedem de andar enquanto estou no meio de uma loja. Eu não gosto de ser o centro das atenções e nada grita “olhe para mim” como se você não pudesse se mover. Megan m.
“Eu tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz perder muitas coisas. “- Danika S.
14. tem “fungadas”
Inalação constante / tosse / boca seca causada pelo meu medicamento. Realmente desconfortável para alguns lugares, tosses e goles. Quando minha irmã teve seu bebê, eu a segurei em meus braços e bebi. Alguns pensaram que ela estava doente e abraçando um bebê recém-nascido! Não! Desculpe, apenas meus remédios me fazem parecer assim! “- Garnet D.
15. sensibilidade ao toque
“Quando alguém vai me tocar, eu sempre volto porque sei que vai doer.” – Amanda P.
“Quando eu tiver que contar às pessoas, por favor, não me tome em seus braços e não diga adeus, porque dói demais.” – Audrey M.
16. fraqueza muscular
Perda de aderência e movimento na mão, fazendo com que muitos frascos caiam. Enquanto compro, estou meio chorando de frustração, sem me preocupar em não poder abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. “- Ann W.
“Quando tenho uma erupção cutânea, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar de maneira estranha e fica muito difícil abrir as portas, abaixar-me, etc. As pessoas se preocupam muito e perguntam o que está acontecendo, apenas me viram e eu estava bem há um dia ou uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, uma semana. Nada mais tarde, parece-me estar bem. – Katrina R.
17. Dificuldade em falar.
” Eu não posso falar. Eu esqueci as palavras, tropecei nelas, disse palavras que não fazem sentido. O pior é que trabalho com crianças e que meus pais às vezes me olham e me sentem tão estúpidos que não consigo expressar meus pensamentos sem problemas. Levei 15 minutos porque tive que reescrever as palavras incorretas ou sem sentido. “- Marissa E.
Eu misturo as palavras e sai muito estranho! As pessoas me olham estranhamente, porque às vezes me parece bobo. O nevoeiro fibro é o pior! Certa vez, repeti as batatas em vez dos donuts. Tão vergonhoso. – Eloise T.
“Névoa cerebral… quando não consigo lembrar as palavras. Você pode olhar para algo sem conseguir lembrar como é chamado. Está bem na ponta da minha língua, mas as palavras não vêm. – Paula D.
18. incontinência
Incontinência! É super chato, eu tenho que usar calcinha o tempo todo. E como não é suficiente, tenho cãibras aleatórias na bexiga. De repente e em lugar nenhum, minha bexiga cãibra e eu temos que sair imediatamente. Isso causou acidentes. Morgan V.
Na verdade, eu posso urinar a cada 15 minutos. Eu pensei que era só eu, eu não sabia que era por causa do fibro! Viagens rodoviárias são uma merda! – Shelby LS
19. emoções intensas
“Com dor, quando é muito ruim, fico com raiva, pela dor, por mim e pelos outros.” Eu tento alertar as pessoas com quem trabalho em um dia ruim de dor que se eu chorar ou ficar com raiva, não são elas, é dor. – Trish G.
20. Responde a dores repentinas
“O sintoma mais embaraçoso é a dor repentina e persistente que me leva a mudar automaticamente minha expressão e parar de fazer o que faço, seja no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todo mundo percebe a mudança repentina e depois pergunta o que está acontecendo, porque eu sempre pareço “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.
“Dor de golpes espontâneos às vezes debilitantes.” Posso ter um dia muito bom e uma grande dor surge do nada, me fazendo tremer ou gritar de dor. – DeAnna AC
“Quando meu corpo se fecha de repente, ou quando eu não consigo me levantar do sofá sem fazer um rosnado embaraçoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço é necessário para fazer essas coisas. “Terri sa
21. exaustão
Exaustão. Não posso fazer nada por um longo tempo ou fico tão cansado que dói para manter meus olhos abertos. Eu tive que cortar meu horário para voltar ao trabalho e mal o fiz. Eu tenho que tirar uma soneca para passar o dia. “- Kirsten MR
Exaustão e isolamento. A fibromialgia me causa um grande cansaço e, por sua vez, estou confinado porque tenho vergonha de não poder fazer coisas como encontrar amigos e familiares depois de trabalhar o dia todo. ”- Koroleva V.
