Fibromiyalji gibi kronik bir durumla yaşıyorsanız, neden olabileceği sinir bozucu ve istenmeyen semptomların farkında olabilirsiniz. Hissettiğiniz semptomlardan veya yan etkilerden utanmak için hiçbir neden olmasa da, beyin sisi önemli bir çalışma toplantısının ortasında söylediklerinizi unutturduğunuzda veya ani ağrı kesici sizi düştüğünde utanç verici olabilir. . Mutfakta sakladığınız yemekler.
Fibro’nun neden olabileceği daha az prestijli semptomlardan bahsetmek zor olsa da, bir kişiyi etkileyebileceği birçok yol hakkında dürüst ve açık olmak, bu karmaşık ve sıklıkla hasta olan hastalığın farkına varmak için önemli bir adımdır. anladım. . Bu nedenle güçlü topluluğumuzdan, karşılaştıkları bazı “utanç verici” fibromiyaljinin semptomlarını, sık sık konuşamayacağımız, ancak yine de tanınmayı ve anlaşılmayı hak ettiği semptomları paylaşmasını istedik.
Her ne kadar fibro belirtileri (ilaçların bazı yan etkileri gibi) tamamen kontrolden çıkmış olsa da, fibro’nun neden olabileceği fiziksel, duygusal ve bilişsel etkilerle başa çıkmak zor olabilir. Aşağıdaki belirtilerden herhangi biriyle ilgili sorun yaşıyorsanız, yalnız olmadığınızı unutmayın.
Topluluğumuz bize şunları söyledi:
1. Beyin Sis
“Fibro sis avuç içini alır.” Benim için telefonda veya gerçekten genel olarak biriyle konuşmaktan ve sürekli dolgu sözcükleri kullanmaktan daha utanç verici bir şey yok çünkü kelimeleri bulamıyorum. konuşma sırasında ifade etmem gerekiyor. Birçok post-it notu kullanıyorum ve neredeyse her şey için hatırlatıcılar ayarlıyorum. – Abeille E.
“Birinin size söylediklerini idare edememek ve sonra onlara söylediklerini bir kereden fazla sormak kaba görünüyor çünkü beyniniz herkesten hasta konuşuyor olabilir.” – Dani S.
“Kesinlikle bir beyin sisi. Cümlenin ortasında düşüncelerimin ipliğini kaybetmek ve akıllı bir konuşma yapmamak ya da birisinin bana söylediği bir şeyi tamamen unutmamak çok utanç verici. Çok korkunç. – Molly S.
2. Aşırı terleme.
“Benim için, belirgin bir nedenden ötürü aşırı terleme olduğunu düşünüyorum. Vücut sıcaklığınızı ayarlayamamanız sinir bozucu. – Rachel P.
Ter! Mümkün olan en az hareket ve aşırı ısındım ve yüzümde ter damlıyor. Her yerde işteyim ve her zaman yanıyorum. Dışarıda çok soğuk ve diğer kızların yanında ek bir ısıtıcı var ve burada bir fan ile ölüyorum! “- Christina K.
“27 yaşında fibromiyalji ve endometriozisli bir kadın olarak sıklıkla çok sıcak basması çekiyor. Rahatsızlığı hafifletmek için kıyafetlerinizi aniden havalandırmak veya çıkarmak utanç verici. – Emily G.
3. Planları iptal etmek gerekiyor
“En utanç verici şey planları iptal etmek çünkü ayrılmak için yeterince iyi hissetmiyorum.” Sonunda size “bu kişi” diyorlar. – Lauren H.
“Projeleri haber vermeden iptal etmek benim için utanç verici. Acı ve / veya yorgunluk, belirli günlerde halledebileceğimden daha önemlidir ve gerçekten yapmak istediğim bir şeyi iptal etmek zorundayım. – Jan SP
4. Overdrive duyusal
“Aynı anda çok fazla kişi veya çok fazla gürültü olduğunda, kafam aşırı yüklü ve patlayabileceği için çok üzüldüm. Beni endişelendiren şeyleri saklamak çok zor. – Annie T.
“Yapamayacağım bir şey ‘Fiyat doğru.’ Çok fazla gürültü ve çığlık var. Ve daha önce göremediğim bir yere geliyorum. “- Terri S.
5. Düşük enerji
“Bazen çocuklarım için duş almak veya akşam yemeği hazırlamak, hatta birkaç gün gibi basit şeyler yapmak için yeterli enerjim yok.” Çocuklarımla bir şeyler yapmak için yataktan çıkamıyorum. – Skye L.
“Toplam enerji eksikliği. Bunun benim fibro olduğumu anlıyorum. Diğerleri sadece tembel insanları görür. Michelle P.
“Yorgunluk. Vurulduğunda, nerede olursam olacağım hemen oturmalıyım. “- Lisa T.
6. Ağırlık dalgalanmaları.
“Kilo alımımdan sıkıldım. Sallayamıyorum ve beni daha önce tanıyan insanları görmekten utanıyorum. Leah M.
7. gastrointestinal semptomlar
Gastrointestinal hastalıklar. Bulantı, kabızlık veya ishal olsun, doktorlarımla gastrointestinal semptomlarım hakkında konuşmaktan hala rahatsız oluyorum. “- Mattie M.
” İshal oldum. Mide problemlerim sürekli olarak hayatımı etkiliyor. Son Şükran günü için, oturup herkesin yemek yemesini izlemek zorunda kaldım. İshal nedeniyle kendimi yemek için çok korktum. Asla bitmez. Bazen yemek yemeden günlerce giderim. “- Melissa G.
“IBS [irritabl bağırsak sendromu] ve onunla birlikte gelen tüm güzellik . Sadece bu yiyeceklere karşı çok hassas olduğum için belirli yiyeceklerden kaçınmalıyım. Sadece getirdiği utanç verici semptomlar nedeniyle değil, aynı zamanda “kötü gıda” tüketimine eşlik eden kramplar, baş ağrıları ve salgınlar nedeniyle “- Ashley A.
8. Kas-iskelet ağrısı
“Sırt ve bacak ağrısı”. Bir seferde 30 dakikadan fazla oturamıyorum, duramıyorum veya yürüyemiyorum. Ayakta durursam veya bir şeye bakmak zorunda kalırsam sürekli hareket ederim. İnsanlar tembel olduğunuzu düşünüyor, ama bacaklarım tam anlamıyla terk edilmiş! “- Meena N.
“Aktif olmayı ve hayvanat bahçesi ya da arkadaşlarla eğlence parkları gibi yerleri ziyaret etmeyi seviyorum. Ama çok yürüdüğümde, dizlerim ve kalçalarım nedeniyle mola vermek zorunda olmak utanç verici. 23 yaşındayken, yaşlarımdaki insanlar istifa etme ihtiyacımdan rahatsız olabilirler. Bazen benden yaşlı insanlardan meraklı bakışlar ya da “bu acılara sahip olmak için çok gençsin” gibi yorumlar istiyorlar. Genellikle elimden geldiğince çok çalışmaya çalışırım, ama acı sadece sonunda bir mağara yaptığımda ve bir mola verdiğimde daha da kötüleşir. Shelby C.
9. Döküntüler / kırışıklıklar
“Boynumdaki kırmızı döküntü gökyüzünden görüldü. Bir noktada, sadece tek bir yerde, bazen her şey bitti. Bir yerdeyken, insanlar bazen bir hickey olduğumu düşünüyor. Biraz utanç verici. “- Krystina KF
10. Denge sorunları.
“Benim dengem. Daha da kötüleşti ve kendimi kurtarabilirken düştüm; Bir arkadaşının evinin önündeki çiçek yatağının önündeki şaşkınlık onun şaşkınlığından beri en kötüydü (gerçekten sahip olduğumu bilmiyorum). “- Lisa SECOND.
11. Kokulara duyarlılık.
“Isıya, kokuya ve duma karşı zayıf tahammülsüzlüğüm. Uygun şekilde giyinerek ve sosyal bir toplantıya katılmak isteyerek, huzursuzluk hissi vücudumun algıladığı “ısı” nedeniyle yoğun terleme ve baş dönmesi ile başlar. Bir mutfaktan, evde veya restoranda koku veya duman ekleyin; Barbekü benim yeminli düşmanım. Zevk almak istiyorum, ama bedenim reddediyor ve diğerleri beni bir parti olarak görüyor ya da çok zorlu. “- Vee Vee Y.
12. soğuk olmak
“Çok soğuk olmak. Her zaman. Teksas’da yaşıyorum. Yaz aylarında kazak giyerim ve nereye gidersem gideyim hep bir ceket giyerim. 100 derecenin üzerinde, bu yüzden klima her yere kurulur ve iyi hissetmek için yeterince ısınmaya çalışırım. “- Kristi R.
13. Kas kasılmaları ve spazmları.
Kasılmalar. Bazıları çok büyük olan ve insanlar size incelikle bakıyor, çünkü kendi bedeninizi kontrol edemezsiniz. – Rhian S.
Ayaklarım ve bacaklarım sallanacak veya büzülecek. Olduğu zaman sık sık çığlık atıyorum ya da çığlık atıyorum çünkü acıtıyor. İnsanlar bana bakıyor ve beni inanılmaz derecede bilinçlendiriyor. Kontrol edemiyorum ”- Elyse B.
“Sırtımda dükkanın ortasındayken yürümemi engelleyen rastgele spazmlar. İlgi odağı olmayı sevmiyorum ve hiçbir şey hareket edemiyormuş gibi “bana bak” diye bağırmaz. Megan m.
“Rasgele kas spazmlarım var. Birçok şeyi kaybetmemi sağlıyor. “- Danika S.
14. “burnu var”
İlaçlarımın neden olduğu sürekli soluma / öksürük / ağız kuruluğu. Bazı yerler ve öksürük ve yudumlar için gerçekten rahatsız. Kız kardeşimin bebeği olduğunda onu kollarımda tutup içtim. Bazıları onun hasta olduğunu ve yeni doğmuş bir bebeği kucakladığını düşündü! Yapma! Üzgünüm, sadece ilaçlarım bana böyle ses veriyor! “- Garnet D.
15. dokunmaya duyarlılık
“Birisi bana dokunacaksa, her zaman geri dönerim çünkü acı çektireceğini biliyorum.” – Amanda P.
“İnsanlara söylemem gerektiğinde, lütfen beni kollarına al ve elveda demeyin çünkü çok acıyor.” – Audrey M.
16. kas zayıflığı
“Elde kavrama ve hareket kaybı, birçok şişenin düşmesine neden oluyor. Alışveriş yaparken yarı hayal kırıklığı içinde ağlıyorum, bir kutu veya bir şişe içecek açamamaktan endişe etmiyorum. “- Ann W.
“Kızarıklığım olduğunda kaslarım sertleşir ve zayıflar. Garip bir şekilde yürümeye başladım ve kapıları açmak, eğmek vb. Çok zorlaşıyor. İnsanlar çok endişelenecek ve neler olduğunu soracaklar, beni gördüler ve bir gün ya da bir saat önce iyiydim. Onlar için şok edici ve açıklamak neredeyse imkansız. Sonra bir gün, bir hafta patlama. Daha sonra hiçbir şey iyi görünmüyor. – Katrina R.
17. Konuşma güçlüğü.
” Ben konuşamıyorum. Kelimeleri unuttum, üzerlerine geçtim, anlamsız kelimeler söyledim. Daha da kötüsü, çocuklarla çalışıyorum ve ailem bazen bana bakıyor ve o kadar aptal hissediyor ki düşüncelerimi sorunsuz bir şekilde ifade edemiyorum. 15 dakika sürdü çünkü yanlış yazılmış veya saçma kelimeleri yeniden yazmak zorunda kaldım. “- Marissa E.
“Kelimeleri karıştırıyorum ve gerçekten garip çıkıyor! İnsanlar bana garip bakıyor çünkü bazen bana [aptalca] geliyor. Fibro sis en kötüsü! Bir keresinde çörek yerine patatesleri tekrarladım. Çok utanç verici. – Eloise T.
“Beyin sisi… kelimeleri hatırlayamadığım zaman. Ne denildiğini hatırlamadan bir şeye bakabilirsiniz. Tam orada benim dilimin ucunda, ama kelimeler gelmiyor. – Paula D.
18. inkontinans
İdrar kaçırma! Süper can sıkıcı, her zaman külot giymek zorundayım. Ve yeterli olmadığından, rastgele mesane kramplarım var. Aniden ve hiçbir yerde olduğu gibi, mesanem kramplar ve ben hemen ayrılmak zorundayız. Bu kazalara neden oldu. Morgan V.
Aslında her 15 dakikada bir idrar yapabilirim. Sadece ben olduğumu sanıyordum, fibro yüzünden olduğunu bilmiyordum! Yol gezileri ab ****! – Shelby LS
19. yoğun duygular
“Acı ile, gerçekten kötü olduğunda, acıya, kendime ve başkalarına kızıyorum.” Kötü bir acı gününde birlikte çalıştığım insanları, ağlarsam ya da kızarsam, onlar değil, acı olduğunu uyarmaya çalışırım. – Trish G.
20. Ani ağrıya tepki verir
“En utanç verici semptom, ifademi otomatik olarak değiştirmeme ve işte veya ailemle yaptığım işi yapmama neden olan ani, kalıcı bir acıdır. Bu olduğunda, herkes ani değişikliği fark eder ve ne olduğunu sorar, çünkü hep “formda” ya da “sağlıklı” görünüyorum. – Katherine L.
“Spontan darbelerden kaynaklanan ağrı bazen zayıflatır.” Çok güzel bir gün geçirebilirim ve hiçbir yerden büyük bir acı gelir, bu da beni titreyerek veya acı içinde çığlık atar. – DeAnna AC
“Vücudum aniden kapandığında veya utanç verici bir hırıltı olmadan kanepeden kalkamadığımda. Çoğu zaman insanların bu şeyleri yapmak için ne kadar çaba harcadıklarını fark edip etmediklerini merak ediyorum. Terri sa
21. tükenme
Tükenme. Uzun bir süre hiçbir şey yapamam ya da o kadar yoruldum ki gözlerimi açık tutmak acıyor. İşe geri dönmek için saatlerimi kesmek zorunda kaldım ve zorlukla yaptım. Günün geçmesi için biraz kestirmem gerekiyor. “- Kirsten MR
Tükenme ve izolasyon. Fibromiyalji bana büyük bir yorgunluk veriyor ve sırayla hapsedildim çünkü bütün gün çalıştıktan sonra arkadaşlarla ve aileyle tanışmak gibi şeyler yapamayacağımdan utanıyorum. ”- Koroleva V.
