Si vive con una afección crónica como la fibromialgia, es posible que esté muy consciente de los síntomas frustrantes y no deseados que puede causar. Aunque no hay razón para avergonzarse de los síntomas o efectos secundarios que siente, puede ser embarazoso cuando la niebla cerebral le hace olvidar lo que dijo en medio de una importante reunión de trabajo. o un repentino alivio del dolor te hace caer. Los platos que guardabas en la cocina.
Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos prestigiosos que puede causar el fibro, ser honesto y abierto acerca de las muchas maneras en que puede afectar a una persona es un paso importante para tomar conciencia de esta enfermedad compleja y, a menudo, mal entendida. . Es por eso que le pedimos a nuestra poderosa comunidad que compartiera algunos de los síntomas “vergonzosos” de la fibromialgia que han conocido, síntomas de los que quizás no hablemos a menudo, pero que, sin embargo, merecen ser reconocidos y comprendidos.
Si bien los síntomas del fibro (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de control, puede ser difícil lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar el fibro. Si tiene problemas con alguno de los siguientes síntomas, tenga en cuenta que no está solo.
Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:
1. Niebla Cerebral
“La niebla fibro se lleva la palma”. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o realmente con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque no puedo encontrar las palabras. que tengo que expresar durante la conversación. Utilizo muchas notas post-it y configuro recordatorios para casi todo. “- Abeille E.
” No poder manejar lo que alguien te dice y luego parece grosero preguntarle lo que ha dicho más de una vez porque tu cerebro puede estar hablando mal de todos”. – Dani S.
” Ciertamente una niebla de cerebro. Es tan vergonzoso perder el hilo de mis pensamientos en medio de la oración y no poder tener una conversación inteligente o olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible. “- Molly S.
2. Transpiración excesiva.
” Para mí, creo que es la sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad para regular la temperatura de tu cuerpo es frustrante. “- Rachel P.
” Sudando! El menor movimiento posible y estoy sobrecalentado y sudor goteando en mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre ardiendo. Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen un calentador adicional al lado y ¡aquí estoy muriendo con un ventilador! “- Christina K.
“Como una mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro de sofocos muy fuertes. Es vergonzoso comenzar de repente a abanicar o quitarse la ropa para tratar de aliviar la incomodidad. “- Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
” Lo más vergonzoso es cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para irme. Finalmente, te llaman “esta persona” – Lauren H.
” Es vergonzoso para mí cancelar proyectos sin previo aviso. El dolor y / o la fatiga son más importantes de lo que puedo manejar en ciertos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer. “- Jan SP
4. Overdrive sensorial
” Cuando hay demasiada gente hablando al mismo tiempo o demasiado ruido, mi cabeza está sobrecargada y estoy tan molesta que puede explotar. Es muy difícil ocultar lo que me preocupa. “- Annie T.
” Una cosa que no puedo hacer es ver” El precio es correcto “. Hay demasiado ruido y gritos. Y llego a un lugar donde no puedo verlo como antes. “- Terri S.
5. Baja energía
” A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples, como ducharme o preparar la cena para mis hijos o incluso algunos días”. No puedo levantarme de la cama para hacer cosas con mis hijos. “- Skye L.
“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven gente perezosa. “Michelle P.
” Fatiga. Cuando golpea, tengo que sentarme inmediatamente, sin importar dónde esté. “- Lisa T.
6. Fluctuaciones en peso.
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo sacudirlo y me da vergüenza ver gente que me conocía antes. “Leah M.
7. síntomas gastrointestinales
” Problemas gastrointestinales. Todavía me siento incómodo al hablar con mis médicos sobre mis síntomas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.
” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales están interfiriendo constantemente con mi vida. Para el pasado Día de Acción de Gracias, tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado aterrorizada para comerme debido a la diarrea. Nunca termina A veces paso días sin comer por eso. “- Melissa G.
” IBS [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que conlleva . Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me he vuelto muy sensible a estos alimentos. No solo por los síntomas embarazosos que trae, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y las epidemias que acompañan el consumo de “comida mala” – Ashley A.
8. Dolor musculoesquelético
” Dolor de espalda y piernas”. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Me muevo constantemente si estoy de pie o si tengo que mirar algo. La gente piensa que eres perezoso, ¡pero mis piernas literalmente se están rindiendo! “- Meena N.
” Me gusta estar activo y visitar lugares como el zoológico o los parques de diversiones con amigos. Pero cuando camino mucho, es vergonzoso tener que tomar descansos debido a mis rodillas y caderas. A los 23 años, las personas de mi edad pueden ser molestadas por mi necesidad de renunciar. A veces me piden miradas curiosas de personas mayores o comentarios como “eres demasiado joven para tener estos dolores”. Por lo general, trato de trabajar tan duro como puedo, pero solo empeora el dolor cuando finalmente hago una cueva y me tomo un descanso. Shelby C.
9. Erupciones / ruches.
” La erupción roja en mi cuello vista desde el cielo. En un momento, solo está en un lugar, a veces todo ha terminado. Cuando estás en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es un poco embarazoso. “- Krystina KF
10. Problemas de equilibrio.
” Mi balance. Empeoró y me caí mientras pude salvarme; El que estaba frente a la casa de un amigo en su macizo de flores fue el peor desde su asombro (realmente no sé lo que tengo). “- Lisa SECOND.
11. Sensibilidad a los olores.
” Mi débil intolerancia al calor, los olores y el humo. Cuando estoy vestido adecuadamente y con ganas de asistir a una reunión social, la sensación de inquietud comienza con sudoración intensa y mareos debido al “calor” que percibe mi cuerpo. Agregue el olor o el humo de una cocina, en casa o en el restaurante; La barbacoa es mi enemigo jurado. Quiero disfrutarlo, pero mi cuerpo se niega y los demás me ven como una fiesta o simplemente demasiado exigente. “- Vee Vee Y.
12. tener frío
” Para ser tan frío. Todo el tiempo. Yo vivo en texas Durante el verano, uso suéteres y siempre uso una chaqueta donde quiera que vaya. Tiene más de 100 grados, así que el aire acondicionado está instalado en todos los lugares y trato de calentarme lo suficiente como para sentirme bien “- Kristi R.
13. Contracciones musculares y espasmos.
” Espasmos. Movimientos casi constantes, algunos de los cuales son enormes y la gente te mira con gracia, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. “- Rhian S.
” Mis pies y piernas temblarán o se contraerán. A menudo grito o grito cuando sucede porque duele. La gente me está mirando y me está haciendo increíblemente consciente de mí misma. No puedo controlarlo “- Elyse B.
” Espasmos aleatorios en la espalda que me impiden caminar mientras estoy en el medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada grita “mírame” como si no pudieras moverte. Megan m.
” Tengo espasmos musculares al azar. Me hace perder muchas cosas. “- Danika S.
14. tiene “sniffles”
” Inhalación / tos / sequedad en la boca constante causada por mi medicamento. Realmente incómodo para algunos lugares y tos y sorbos. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la sostuve en mis brazos y bebí. ¡Algunos pensaron que estaba enferma y que estaba abrazando a un bebé recién nacido! ¡No! Lo siento, solo mis medicinas me hacen sonar así! “- Granate D.
15. sensibilidad al tacto
” Cuando alguien me va a tocar, siempre vuelvo porque sé que va a doler”. – Amanda P.
” Cuando tenga que decirle a la gente, por favor, no me tome en sus brazos y no me despida porque le duele demasiado”. – Audrey M.
16. debilidad muscular
” Pérdida de adherencia y movimiento en la mano, causando la caída de muchos matraces. Mientras compro, estoy en medio llorando de frustración, sin preocuparme por no poder abrir una lata o una botella de bebida. “- Ann W.
” Cuando tengo una erupción, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar raro y se vuelve muy difícil abrir las puertas, agacharme, etc. La gente se preocupará mucho y preguntará qué está pasando, solo me vieron y estuve bien hace un día o una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Luego boom, un día, una semana. Nada más tarde, me parece estar bien. “- Katrina R.
17. Dificultad para hablar.
” No se puede hablar. Olvidé las palabras, tropecé con ellas, dije palabras que no tienen sentido. Lo que es peor es que trabajo con niños y que mis padres a veces me miran y se sienten tan estúpidos que no puedo expresar mis pensamientos sin problemas. Me tomó 15 minutos porque tuve que reescribir las palabras mal escritas o sin sentido. “- Marissa E.
” Mezclo las palabras y sale muy raro! La gente me mira de forma extraña porque a veces me parece [tonta]. La niebla fibro es lo peor! Una vez repetí las papas en lugar de los donuts. Tan embarazoso. “- Eloise T.
” Niebla cerebral … cuando no puedo recordar las palabras. Podría mirar algo sin poder recordar cómo se llama. Está justo allí en la punta de mi lengua, pero las palabras no vienen. “- Paula D.
18. incontinencia
” ¡Incontinencia! Es super molesto, tengo que usar bragas todo el tiempo. Y así como no es suficiente, tengo calambres en la vejiga al azar. Como de repente y en ninguna parte, mis calambres en la vejiga y tengo que salir de inmediato. Esto causó accidentes. “Morgan V.
” De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no sabía que era por fibro! Los viajes en la carretera son ab ****! “- Shelby LS
19. emociones intensas
” Con el dolor, cuando es realmente malo, me enojo, por el dolor, por mí mismo y por los demás. Trato de advertir a las personas con las que trabajo en un mal día de dolor que si lloro o me enojo, no son ellas, es dolor. “- Trish G.
20. Responde al dolor repentino
” El síntoma más embarazoso es el repentino dolor que me hace cambiar mi expresión automáticamente y dejar de hacer lo que hago, ya sea en el trabajo o con mi familia”. Cuando esto sucede, todos se dan cuenta del cambio repentino y luego preguntan qué sucede porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.
“Dolor de golpes espontáneos a veces debilitantes”. Puedo tener un muy buen día y un gran dolor viene de la nada, haciéndome temblar o gritar de dolor. – DeAnna AC
” Cuando mi cuerpo se cierra repentinamente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente se da cuenta de cuánto esfuerzo cuesta hacer estas cosas. “Terri sa
21. agotamiento
” Agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. Tuve que reducir mis horas para volver al trabajo y apenas lo hice. Tengo que tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR
” Agotamiento y aislamiento. “La fibromialgia me causa una gran fatiga y, a mi vez, estoy confinada porque me avergüenza no poder hacer cosas como reunirme con amigos y familiares después de trabajar todo el día”. – Koroleva V.
