Si vous vivez avec une maladie chronique telle que la fibromyalgie, vous êtes peut-être trop au courant des symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, il peut néanmoins être embarrassant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, ou un soulagement soudain de la douleur vous fait tomber. les plats que vous gardiez dans la cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins prestigieux que peut provoquer une fibro, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut toucher une personne est une étape importante vers la prise de conscience de cette maladie complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre puissante communauté de partager certains des symptômes “embarrassants” de la fibromyalgie qu’ils ont connus, symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.
Bien que les symptômes de la fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) puissent être totalement incontrôlables, il peut être difficile de faire face aux effets physiques, émotionnels et cognitifs que la fibro peut causer. Si vous avez des problèmes avec l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté nous a dit:
1. Brouillard cérébral
“Le brouillard Fibro prend la paume”. Il n’ya rien de plus honteux pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots que je dois exprimer au cours de la conversation. J’utilise de nombreuses notes Post-it et définit des rappels pour presque tout. “- Abeille E.
” Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite avoir l’air impoli de demander ce qu’ils ont dit plus d’une fois parce que votre cerveau parle peut-être du charabia.” – Dani S.
” Certainement un brouillard cérébral. C’est tellement honteux de perdre le fil de mes pensées au milieu de la phrase et de ne pas pouvoir entretenir une conversation intelligente ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est horrible. “- Molly S.
2. transpiration excessive
” Pour moi, je pense que c’est une transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler la température de votre corps est frustrante. ” – Rachel P.
” Transpiration! Le moins de mouvement possible et je suis surchauffé et la sueur dégouline sur mon visage. Je suis partout au travail et toujours en train de brûler. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un appareil de chauffage supplémentaire à côté d’elles et me voilà en train de mourir avec un ventilateur! “- Christina K.
“En tant que femme de 27 ans souffrant de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de très mauvaises bouffées de chaleur. Il est gênant de commencer soudainement à attiser ou à enlever certains vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. “- Emily G.
3. Besoin d’annuler des plans
” Le plus honteux est d’annuler les plans parce que je ne me sens pas assez bien pour partir. Finalement, ils vous qualifient de “cette personne” “- Lauren H.
” Il est embarrassant pour moi de devoir annuler des projets sans préavis. La douleur et / ou la fatigue sont plus importantes que je ne peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! “- Jan SP
4. Overdrive sensoriel
” Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête est surchargée et je suis tellement énervé que ça peut exploser. C’est très difficile de cacher comment cela me concerne. ” – Annie T.
” Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder” Le prix est correct “. Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive à un endroit où je ne peux plus le voir comme avant. ” – Terri S.
5. Basse énergie
« Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples, comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même quelques jours. Je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. ” – Skye L.
“Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est ma fibro. D’autres ne voient que paresseux. ” Michelle P.
” Fatigue. Quand ça frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. ” – Lisa T.
6. Fluctuations de poids
“Je suis fatigué de mon gain de poids. Je ne peux pas le secouer et j’ai honte quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. ” Leah M.
7. symptômes gastro-intestinaux
” Problèmes gastro-intestinaux. Je suis toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. “- Mattie M.
” J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Pour Thanksgiving passé, je devais m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifié pour manger moi-même à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans manger à cause de cela. “- Melissa G.
” IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté qui va avec. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu très sensible à ces aliments. Non seulement pour les symptômes embarrassants qu’il apporte, mais aussi pour les crampes, les maux de tête et les épidémies qui accompagnent la consommation de «mauvaise nourriture» “- Ashley A.
8. Douleur musculo-squelettique
” Douleur au dos et à la jambe.” Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je me déplace constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement abandonner! “- Meena N.
” J’aime être actif et visiter des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je marche beaucoup, il est gênant de devoir faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les personnes de mon âge peuvent être dérangées par mon besoin d’arrêter de fumer. Parfois, elles me demandent des regards curieux de personnes plus âgées ou des commentaires du type “tu es trop jeune pour avoir ces douleurs”. Habituellement, j’essaie de travailler le plus durement possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je fais enfin une grotte et que je fais une pause. ” Shelby C.
9. Eruptions / ruches
” L’éruption rouge sur mon cou vu du ciel. À un moment donné, ce n’est qu’à un endroit, parfois tout est fini. Lorsque vous êtes à un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. “- Krystina KF
10. Problèmes d’équilibre
” Mon solde. Il a empiré et je suis tombé alors que j’aurais pu me sauver moi-même; Celle qui était devant la maison d’une amie sur son parterre de fleurs était la pire depuis son étonnement (je ne sais vraiment pas ce que j’ai). “- Lisa SECOND.
11. Sensibilité aux odeurs
” Ma faible intolérance à la chaleur, les odeurs et la fumée. Comme je suis habillé de manière appropriée et désireux d’assister à une réunion sociale, le sentiment de malaise commence par une transpiration intense et des vertiges en raison de la «chaleur» perçue par mon corps. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, à la maison ou au restaurant; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux en profiter, mais mon corps refuse et les autres me voient comme un fêtard du parti ou tout simplement trop exigeant. ” – Vee Vee Y.
12. avoir froid
” Avoir si froid. Tout le temps. J’habite au Texas. Pendant l’été, je porte des pull-overs et je dois toujours porter une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, alors la climatisation est installée dans tous les endroits et j’essaie de me réchauffer suffisamment pour me sentir bien “- Kristi R.
13. contractions musculaires et spasmes
” Spasmes. Des mouvements presque constants, dont certains sont énormes et les gens vous regardent avec grâce, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. ” – Rhian S.
” Mes pieds et mes jambes vont trembler ou se contracter. Je vais souvent crier ou hurler quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et me rendent incroyablement conscient de moi. Je ne peux pas le contrôler “- Elyse B.
” Des spasmes aléatoires au dos qui me rendent incapable de marcher pendant que je suis au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne me crie “regarde-moi” comme si tu ne pouvais pas bouger “. Megan M.
” J’ai des spasmes musculaires au hasard. Cela me fait beaucoup perdre des choses. ” – Danika S.
14. avoir les “reniflements”
” L’inhalation constante / toux / bouche sèche causée par mes médicaments. Vraiment mal à l’aise pour certains endroits et tousser et siroter. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais dans mes bras et je buvais. Certains pensaient qu’elle était malade et qu’elle serrait un nouveau-né dans ses bras! Non! Je suis désolé, seuls mes médicaments me font sonner comme ça! “- Garnet D.
15. Sensibilité tactile
” Quand quelqu’un va me toucher, je recule toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.
” Quand je dois dire aux gens, s’il vous plaît, ne me prenez pas dans vos bras et ne vous dites pas au revoir car cela fait trop mal.” – Audrey M.
16. faiblesse musculaire
” Perte d’adhérence et de mouvement dans la main, entraînant la chute de nombreux flacons. Pendant que je fais mes courses, je suis au milieu en train de pleurer de frustration, ne me souciant pas de ne pas pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. ” – Ann W.
” Quand je suis dans une éruption cutanée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarre et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de me baisser, etc. Les gens vont s’inquiéter beaucoup et demander ce qui se passe, ils viennent de me voir et j’étais bien il y a un jour ou une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. quoi que ce soit plus tard, je semble aller bien. “- Katrina R.
17. Difficulté à parler
” Ne pas pouvoir parler. J’ai oublié les mots, j’ai trébuché dessus, j’ai dit des mots qui n’ont pas de sens. Ce qui est pire, c’est que je travaille avec des enfants et que mes parents me regardent parfois et que je me sens tellement stupide de ne pas pouvoir exprimer mes pensées sans problèmes. Cela m’a pris 15 minutes parce que je devais réécrire des mots mal orthographiés ou sans signification. ” – Marissa E.
” Je mélange les mots et ça sort très bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que ça semble tellement [idiot] parfois. Le brouillard fibro est le pire! Une fois que je répétais les pommes de terre au lieu de beignets. Si embarrassant. “- Eloise T.
” Brouillard cérébral … quand je ne me souviens plus des mots. Je pourrais regarder quelque chose sans pouvoir me rappeler comment ça s’appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue, mais les mots ne viennent pas. ” – Paula D.
18. Incontinence
” Incontinence! C’est super gênant, je dois porter des slips tout le temps. Et tout comme cela n’est pas suffisant, j’ai des crampes de vessie au hasard. Comme soudainement et de nulle part, mes crampes dans la vessie et moi devons partir immédiatement. Cela a provoqué des accidents. ” Morgan V.
” En fait, je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de fibro! Les voyages sur la route sont ab ****! “- Shelby LS
19. émotions intenses
” Avec la douleur, quand il est vraiment mauvais je me fâche, pour la douleur, moi-même et les autres. J’essaie d’avertir les personnes avec qui je travaille lors d’une mauvaise journée de douleur que si je pleure ou que je m’énerve, ce n’est pas elles, c’est la douleur. ” – Trish G.
20. Réagir à une douleur soudaine
” Le symptôme le plus embarrassant est la douleur lancinante soudaine qui me fait changer automatiquement d’expression et que je cesse de faire ce que je fais, que je sois au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde s’aperçoit du changement soudain et demande ensuite ce qui se passe car j’ai toujours l’air “en forme” ou “en bonne santé”. – Katherine L.
“Douleur de coups spontanés parfois débilitants”. Je peux avoir une très bonne journée et une vive douleur vient de nulle part, me faisant frissonner ou crier dans la douleur ». – DeAnna AC
” Quand mon corps se ferme soudainement, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens réalisent combien d’efforts il faut pour faire ces choses. ” Terri SA
21. épuisement
” Épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je me fatigue tellement que c’est douloureux pour moi de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de retour au travail et je l’ai à peine fait. Je dois faire une sieste pour passer la journée. ” – Kirsten MR
” Épuisement et isolement. La fibromyalgie me cause une grande fatigue et, à mon tour, je suis confinée parce que je suis gênée de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis et la famille après avoir travaillé toute la journée “. – Koroleva V.
