Si vive con una afección crónica como la fibromialgia, es posible que sea consciente de los síntomas frustrantes y no deseados que puede causar. Aunque no hay razón para avergonzarse de los síntomas o efectos secundarios que siente, puede ser vergonzoso cuando la niebla cerebral le hace olvidar lo que dijo en medio de una reunión de trabajo importante, o el alivio repentino del dolor lo hace caer. . Los platos que guardabas en la cocina.
Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos prestigiosos que puede causar fibro, ser honesto y abierto sobre las muchas formas en que puede afectar a una persona es un paso importante para tomar conciencia de esta enfermedad compleja y a menudo enferma. entendido. . Es por eso que le pedimos a nuestra poderosa comunidad que comparta algunos de los síntomas “vergonzosos” de fibromialgia que han encontrado, síntomas de los que no hablamos con frecuencia, pero que sin embargo merecen ser reconocidos y entendidos.
Aunque los síntomas fibro (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de control, puede ser difícil lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar fibro. Si tiene problemas con alguno de los siguientes síntomas, tenga en cuenta que no está solo.
Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:
1. Brain Fog
“La fibro niebla quita la palma”. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o realmente con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque no puedo encontrar las palabras. que tengo que expresar durante la conversación. Utilizo muchas notas post-it y establezco recordatorios para casi todo. – Abeille E.
“No ser capaz de manejar lo que alguien te dice y luego parece grosero preguntarles lo que han dicho más de una vez porque tu cerebro puede estar hablando mal de todos”. – Dani S.
“Ciertamente una niebla mental. Es muy vergonzoso perder el hilo de mis pensamientos en el medio de la oración y no poder tener una conversación inteligente u olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible. “- Molly S.
2. Transpiración excesiva.
“Para mí, creo que es sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad para regular la temperatura corporal es frustrante. – Rachel P.
¡Sudor! El menor movimiento posible y estoy sobrecalentado y sudor goteando en mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre en llamas. Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen un calentador adicional al lado, ¡y aquí me estoy muriendo con un ventilador! “- Christina K.
“Como una mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro sofocos. Es vergonzoso abanicarse o quitarse la ropa de repente para tratar de aliviar las molestias. – Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
“Lo más vergonzoso es cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para irme”. Finalmente, te llaman “esta persona” “- Lauren H.
“Me da vergüenza cancelar proyectos sin previo aviso. El dolor y / o la fatiga son más importantes de lo que puedo manejar en ciertos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer. – Jan SP
4. Overdrive sensorial
“Cuando hay demasiadas personas hablando al mismo tiempo o demasiado ruido, mi cabeza está sobrecargada y estoy tan molesta que puede explotar. Es muy difícil ocultar lo que me preocupa. – Annie T.
“Una cosa que no puedo hacer es mirar ‘El precio es correcto’. Hay demasiado ruido y gritos. Y llego a un lugar donde no puedo verlo como antes. “- Terri S.
5. Baja energía
“A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples, como ducharme o preparar la cena para mis hijos o incluso algunos días”. No puedo salir de la cama para hacer cosas con mis hijos. – Skye L.
“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven gente perezosa. Michelle P.
“Fatiga. Cuando golpea, tengo que sentarme de inmediato, sin importar dónde esté. “- Lisa T.
6. Fluctuaciones en el peso.
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo sacudirme y me da vergüenza ver gente que me conocía antes. Leah M.
7. síntomas gastrointestinales
” Desórdenes gastrointestinales. Todavía me siento incómodo hablando con mis médicos sobre mis síntomas gastrointestinales, ya sea náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.
” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren constantemente con mi vida. Para el último Día de Acción de Gracias, tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado aterrorizado como para comer por la diarrea. Nunca termina A veces paso días sin comer por eso. “- Melissa G.
“SII [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que lo acompaña . Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me he vuelto muy sensible a estos alimentos. No solo por los síntomas embarazosos que trae, sino también por los calambres, dolores de cabeza y epidemias que acompañan el consumo de “alimentos malos” “- Ashley A.
8. dolor musculoesquelético
“Dolor de espalda y piernas”. No puedo sentarme, pararme o caminar por más de 30 minutos a la vez. Me muevo constantemente si estoy de pie o si tengo que mirar algo. ¡La gente piensa que eres flojo, pero mis piernas están literalmente abandonadas! “- Meena N.
“Me gusta estar activo y visitar lugares como el zoológico o los parques de atracciones con amigos. Pero cuando camino mucho, es vergonzoso tener que tomar descansos debido a mis rodillas y caderas. A los 23 años, las personas de mi edad pueden burlarse de mi necesidad de renunciar. A veces me piden miradas curiosas de personas mayores o comentarios como “eres demasiado joven para tener estos dolores”. Por lo general, trato de trabajar tan duro como puedo, pero el dolor solo empeora cuando finalmente hago una cueva y tomo un descanso. Shelby C.
9. Erupciones / arrugas
“La erupción roja en mi cuello vista desde el cielo. En un momento, él está solo en un lugar, a veces todo ha terminado. Cuando estás en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es un poco vergonzoso. “- Krystina KF
10. Problemas de equilibrio.
“Mi balance. Empeoró y me caí mientras podía salvarme; El que estaba frente a la casa de un amigo en su cantero fue el peor desde su asombro (realmente no sé lo que tengo). “- Lisa SEGUNDO.
11. Sensibilidad a los olores.
“Mi intolerancia débil al calor, los olores y el humo. Al vestirse adecuadamente y con ganas de asistir a una reunión social, la sensación de inquietud comienza con sudoración intensa y mareos debido al “calor” percibido por mi cuerpo. Agregue el olor o el humo de una cocina, en casa o en el restaurante; La barbacoa es mi enemigo jurado. Quiero disfrutarlo, pero mi cuerpo se niega y otros me ven como una fiesta o simplemente demasiado exigente. “- Vee Vee Y.
12. tener frío
“Tener tanto frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. Durante el verano, uso suéteres y siempre uso una chaqueta donde quiera que vaya. Hace más de 100 grados, por lo que el aire acondicionado está instalado en todas partes y trato de calentarme lo suficiente como para sentirme bien. “- Kristi R.
13. Contracciones musculares y espasmos.
Espasmos Movimientos casi constantes, algunos de los cuales son enormes y la gente te mira con gracia, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. – Rhian S.
Mis pies y piernas temblarán o se contraerán. A menudo grito o grito cuando sucede porque me duele. La gente me mira y me hace increíblemente consciente de mí mismo. No puedo controlarlo “- Elyse B.
“Espasmos aleatorios en mi espalda que me impiden caminar mientras estoy en el medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada grita “mírame” como si no pudieras moverte. Megan m.
“Tengo espasmos musculares aleatorios. Me hace perder muchas cosas. “- Danika S.
14. tiene “resfriado”
Inhalación constante / tos / boca seca causada por mi medicamento. Muy incómodo para algunos lugares y tos y sorbos. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la sostuve en mis brazos y bebí. ¡Algunos pensaron que estaba enferma y abrazaba a un bebé recién nacido! ¡No haga! Lo siento, ¡solo mis medicamentos me hacen sonar así! “- Granate D.
15. sensibilidad al tacto
“Cuando alguien me va a tocar, siempre vuelvo porque sé que dolerá”. – Amanda P.
“Cuando tengo que decirle a la gente, por favor no me tomes en tus brazos y no digas adiós porque me duele demasiado”. – Audrey M.
16. debilidad muscular
Pérdida de agarre y movimiento en la mano, lo que provoca la caída de muchos frascos. Mientras compro, estoy medio llorando de frustración, sin preocuparme por no poder abrir una lata o una botella de bebida. “- Ann W.
“Cuando tengo una erupción, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar de manera extraña y se hace muy difícil abrir las puertas, agacharse, etc. La gente se preocupará mucho y preguntará qué está pasando, simplemente me vieron y estuve bien hace un día o una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, una semana. Nada más tarde, me parece que está bien. – Katrina R.
17. Dificultad para hablar.
” No puedo hablar. Olvidé las palabras, me tropecé con ellas, dije palabras que no tienen sentido. Lo peor es que trabajo con niños y que mis padres a veces me miran y se sienten tan estúpidos que no puedo expresar mis pensamientos sin problemas. Me tomó 15 minutos porque tuve que reescribir las palabras mal escritas o sin sentido. “- Marissa E.
¡Mezclo las palabras y sale muy raro! La gente me mira de manera extraña porque a veces me parece [tonto]. ¡La niebla fibrosa es lo peor! Una vez repetí las papas en lugar de las donas. Tan embarazoso. – Eloise T.
“Niebla mental … cuando no puedo recordar las palabras. Podrías mirar algo sin poder recordar cómo se llama. Está justo en la punta de mi lengua, pero las palabras no vienen. – Paula D.
18. incontinencia
¡Incontinencia! Es muy molesto, tengo que usar bragas todo el tiempo. Y como no es suficiente, tengo calambres aleatorios en la vejiga. Como de repente y en ninguna parte, mi vejiga tiene calambres y tengo que irme de inmediato. Esto causó accidentes. Morgan V.
De hecho, puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no sabía que era por fibro! Los viajes por carretera son ab ****! – Shelby LS
19. emociones intensas
“Con el dolor, cuando es realmente malo, me enojo, por el dolor, por mí y por los demás”. Intento advertir a las personas con las que trabajo en un mal día de dolor que si lloro o me enojo, no son ellos, es dolor. – Trish G.
20. Responde al dolor repentino
“El síntoma más vergonzoso es el dolor repentino y persistente que me hace cambiar automáticamente mi expresión y dejar de hacer lo que hago, ya sea en el trabajo o con mi familia. Cuando esto sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué sucede porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.
“Dolor por golpes espontáneos a veces debilitantes”. Puedo tener un muy buen día y un gran dolor sale de la nada, haciéndome temblar o gritar de dolor. – DeAnna AC
“Cuando mi cuerpo se cierra repentinamente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si las personas se dan cuenta de cuánto esfuerzo se necesita para hacer estas cosas. “Terri sa
21. agotamiento
Agotamiento. No puedo hacer nada durante mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. Tuve que reducir mis horas para volver al trabajo y apenas lo hice. Tengo que tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR
Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me causa una gran fatiga y, a su vez, estoy confinado porque me da vergüenza no poder hacer cosas como reunirme con amigos y familiares después de trabajar todo el día. “- Koroleva V.
