La plupart des gens ne croient pas à la fibromyalgie, ils disent que tout se passe dans leur tête. Vous avez également rencontré de telles personnes dans votre vie. Parfois, les gens vous posent des questions sur votre maladie, c’est donc le moment pour nous d’expliquer à quoi ressemble la fibromyalgie parce qu’ils n’ont pas vécu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la chose la plus difficile à traiter avec les gens que les gens ne comprennent pas. Nous avons posé la question à notre communauté Facebook en ligne « Vivre avec la fibromyalgie et la maladie chronique » : Comment décrivez-vous votre sentiment à propos de la fibromyalgie ?.
La fibromyalgie est une grande incitation à vivre au quotidien. Si vous vous réveillez et que vous pouvez bouger, profitez-en au maximum. Si vous vous réveillez et que vous ne pouvez pas bouger, ne le faites pas. Reposez-vous, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire pour ce jour-là. Demain est un nouveau jour et pourrait bien être différent d’hier. Soyez reconnaissant d’avoir demain parce que beaucoup de gens ne l’ont pas. Je sais que c’est difficile de ressentir ça quand on souffre constamment, mais il y a toujours quelque chose de bon à faire chaque jour.
Pas de mots pour décrire à quel point c’est horrible, c’est un enfer, ça donne l’impression que je n’ai plus de vie. Mais nous avons compilé quelques-unes des descriptions de la douleur que nos membres nous disent ci-dessous.
Voici ce que la communauté partage avec nous :
1. Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue puis multipliez-la par 10, puis imaginez avoir été battu ou renversé par une voiture, puis pensez à la plus épuisée que vous ayez jamais été et multipliez par 10. Et peut-être pouvez-vous imaginer comment un bonne journée à vivre avec la fibromyalgie. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension et compréhension.
2. Vous avez couru un 10K, avec la grippe et vous avez coupé toute votre herbe à la main avec des ciseaux. Ce genre de plaie. Mais tout le monde s’attend à ce que vous recommenciez le lendemain parce que vous n’avez pas l’air malade.
3. Douleur qui se déplace autour de votre corps. Il choisit un endroit et vous retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis il se déplacera simplement vers un autre endroit. Vous vous battez pour prétendre que vous ne souffrez pas et vous essayez de ne pas crier ou simplement de pleurer. Vous vous sentez fatigué mais vous ne pouvez pas dormir seulement une version du sommeil où vous entendez tout et vous devenez éveillé et chargé d’adrénaline. Le cœur battant et épuisé, vous redescendez si vous le pouvez. Le bout de vos doigts et de vos orteils s’engourdit parfois et vous ne supportez pas d’avoir froid. Vos muscles se nouent et se tordent et vous essayez de vous détendre et de ne pas vous contracter, car un mal de tête atroce pourrait être le suivant. Vous avez des accès de dépression et personnellement je m’enfuis dans la musique ou la fantasy pour faire face à beaucoup de choses. Vous ne pouvez pas parler correctement tout le temps et vous avez du mal à penser clairement et à vous concentrer. Ouais ça suffit pour l’instant. Juste une idée.
4. Beth W– ça me donne l’impression d’être un homme de fer. C’est parfait, l’homme en fer blanc qui doit être huilé dans CHAQUE joint. Et quelqu’un tenant une torche à TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Ouais, ça résume tout, quelle misérable existence
5. Marjie C – Cela me donne l’impression d’être prisonnière de mon propre corps ! Ne jamais savoir quelle torture va suivre
6. Jessica C – J’ai l’impression d’avoir été frappée avec une batte, mes muscles ont l’impression d’être déchirés et tirés, j’ai l’impression d’avoir un 2×4 qui reste sur mes épaules toute la journée tout en ayant la grippe et en transpirant décès…
7. Vickie M– J’ai l’impression d’avoir un petit elfe à l’intérieur de mon corps qui court avec un pic à glace et poignarde mes articulations et mes muscles au hasard 24h/24 et 7j/7.
8. Kimmie G– Comme une triple remorque m’a écrasé; comme si j’avais besoin de remplacer mes hanches ; coupez-moi à la taille parce que la moitié inférieure n’est tout simplement pas utilisée de manière amicale; votre pire gueule de bois le quadrillion de X avec la pire grippe 2 a frappé l’humanité et une mémoire de la taille d’un knat… sinon, je me sens bien !
9 . Tracey W – J’ai un fantôme qui adore serrer les parties de mon corps, comme quelqu’un qui enfonce ses doigts dans ta peau et saisit tes muscles dans un étau serré.
10. Un étau est sur votre tête, un sac à dos de 20 livres pèse sur vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains. À la pointe de cette douleur, il y a un picotement comme lorsque votre pied s’endort… sauf qu’au lieu de simplement votre pied, c’est sur tout votre corps. Vos yeux sont endoloris par la fatigue, votre peau sensible au toucher, votre nez sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous rend groggy et fatigué.
11. Kerryn E – C’est comme avoir la gueule de bois et être ivre mais aussi malade comme la grippe après avoir fait un entraînement intense de tout le corps et 10 rounds avec mike Tyson mais perdu et vivant sur une autre planète parce que je suis un extraterrestre comparé à d’autres qu’ils ne peuvent pas comprendre ma vie comme
12 . C’est un ENFER vivant ! Tu as mal tous les jours. La douleur se déplace continuellement. Juste au moment où vous pensez qu’il n’y a pas d’autre endroit qui puisse faire mal, votre peau fait mal. C’est comme si un camion Mack vous renversait encore et encore. Il me faut des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux. Au moment où j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit parce que vous ne pouvez pas trouver une position qui ne fasse pas mal.
13. Douleur qui s’intensifie de la tête aux orteils comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans votre gorge et qu’il parcourait l’intérieur de votre corps. la chose la plus difficile est d’essayer de rester positif à travers tout cela. vous ne savez jamais si cela va se manifester sous forme d’ IBS un jour, de migraines le lendemain et d’Epstein Barr. puis dépression en plus. J’ai de plus en plus de symptômes tous les jours. J’ai ces horribles cicatrices cutanées d’où les démangeaisons sont devenues si intenses que j’ai déchiré la peau et l’ai fait saigner. il a laissé des marques terribles qui ressemblent à des brûlures. Ironiquement, la brûlure vient de l’intérieur.
14. Une douleur brûlante insupportable dans tout mon corps, j’ai l’impression d’avoir été incendiée. Douleur lancinante aux pieds et aux talons qui donne l’impression de marcher sur des éclats de verre. Prenez le plus fatigué que vous ayez jamais ressenti et multipliez-le par 100. La grippe multipliée par 10. Douleur brûlante lorsque la peau est touchée. Douleur qu’aucun médicament n’aide. Douleur et fatigue si intenses que je ne peux pas travailler. Presque perdre tout ce pour quoi j’ai travaillé si dur, en attendant 2 ans que mon invalidité soit approuvée. Vivre avec une douleur débilitante sévère et sembler toujours normal, ce qui me fait me sentir coupable de ne pas pouvoir travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et que je ne voulais tout simplement pas travailler.
15. Sandra L – Une voleuse qui m’a volé la vie. Il n’y a pas deux jours pareils. Vous ne savez jamais ce que cela va vous lancer. Chaque jour est quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée. Être alité. Vous combattez votre corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre sans exister comme ça. La douleur est une douleur atroce que la plupart des gens ne peuvent pas supporter et nous n’avons pas d’autre choix que de l’accepter. Le domaine médical nous a vraiment laissé tomber.
16. Tracy W – Comme si quelqu’un avait trouvé les cordons de serrage de tous mes muscles et tendons, puis les avait tous tirés le long de la cuisse. Je me sens beaucoup comme ça et je pense que ça ne va pas être un weedgy.
17. Imaginez une corde en nylon. Tournez-le contre le grain. Vous voyez ces minuscules ouvertures ? Versez du verre pilé et du sable à l’intérieur. Maintenant, tordez le cordon pour le fermer. Sentez-vous le grain qui ne permet pas au nylon de revenir à son point d’origine ? Imaginez maintenant que la corde en nylon est constituée de chaque fibre musculaire, tendon et ligament de vos doigts, mains, poignets, chevilles, pieds et orteils. Mettre ses chaussures. Des gants. Est-ce inconfortable ?
Essayez maintenant de marcher. Conduite. Debout. Faire l’épicerie. Cela semble horrible, n’est-ce pas ? Imaginez maintenant que vous n’obtenez AUCUN soulagement. Certains jours, ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajoutez des nausées. Ajoutez des migraines. Vous voulez juste dormir, mais le sommeil ne vient pas.
Votre tête est brumeuse . Vous perdez des mots généralement au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser correctement. Les gens pensent que vous êtes stupide, même si vous ne l’êtes pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous vous sentez encore dépassé ? C’est une bonne journée. Demain sera peut-être pire. Vous ne pouvez pas planifier cela. Vous ne recevez aucun avertissement.
18 . Quand j’ai une poussée, j’ai l’impression que de l’acide coule à travers moi et me brûle de l’intérieur. Mais les jours « normaux », j’essaie de ne pas reconnaître la douleur ; Je fais juste ce que je dois faire, mais c’est toujours là derrière, m’empêchant d’être tout ce que je sais pouvoir être.
La douleur nerveuse est affreuse et bien que j’aie des douleurs au cou, aux hanches, aux épaules, aux mains et aux pieds qui sont assez constantes, de temps en temps je reçois un coup dans le ventre ou dans la poitrine qui sort de nulle part et me coupe le souffle une façon. La dernière fois que je me suis senti bien, c’était pendant une journée entière lorsque le médecin m’a mis sous stéroïdes. Je n’avais aucune douleur et c’était glorieux, puis cela a commencé à me brûler l’estomac et à provoquer des crampes. J’ai dû arrêter les médicaments. Les problèmes de mémoire et la fatigue me bouleversaient plus, cependant. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et j’ai peur que ça vienne pour moi.
19. Janice R – J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux et ils vont dans des directions différentes. Mes bras à un cheval mes jambes à l’autre. Mes orbites semblent déconnectées. Cela devient terrible en période de poussées. D’autres fois pas aussi mal, mais toujours dans la douleur.
20. June J – J’ai l’impression que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit quoi et quand je deviens sourd, muet et étourdi.
