La mayoría de la gente no cree en la fibromialgia, dicen que todo está en tu cabeza. También te has enfrentado a esas personas en tu vida. A veces, la gente le pregunta sobre su enfermedad, por lo que es nuestro momento de explicar cómo es la fibromialgia porque no han experimentado lo que estamos experimentando. La fibromialgia es lo más difícil de tratar que la gente no entiende. Le hicimos la pregunta a nuestra comunidad en línea de Facebook “ Viviendo con fibromialgia y enfermedades crónicas ” que ¿Cómo describe su sentimiento acerca de la fibromialgia ?.
La fibromialgia es un gran incentivo para vivir cada día. Si te despiertas y puedes moverte, aprovéchalo. Si te despiertas y no puedes moverte, no lo hagas. Descanse un poco, lea un libro, vea una película. Puede que no sea lo que quieres, pero es lo que tienes que hacer ese día. Mañana es un nuevo día y bien puede ser diferente a ayer. Agradezca el mañana porque muchas personas no lo tienen. Sé que es difícil sentirse así cuando estás en constante agonía, pero siempre hay algo bueno en cada día.
No hay palabras para describir lo horrible que es, es un infierno viviente. Me hace sentir como si ya no tuviera una vida. Pero hemos recopilado algunas de las descripciones del dolor que nos dicen nuestros miembros a continuación.
Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:
1. Imagínese la peor gripe que haya tenido, luego multiplique eso por 10, luego imagine haber sido golpeado o atropellado por un automóvil, luego piense en lo más agotado que haya estado y multiplíquelo por 10. Y tal vez pueda imaginar cómo un Se siente un buen día viviendo con Fibromialgia. Un mal día realmente desafía toda comprensión y comprensión.
2. Has corrido un 10K, con la gripe y además has cortado todo el césped a mano con unas tijeras. Ese tipo de dolor. Pero todo el mundo espera que lo hagas de nuevo al día siguiente porque no te ves enfermo.
3. Dolor que se mueve por su cuerpo. Escoge un lugar y aguantas la respiración hasta que pasa y luego simplemente se moverá a otro lugar. Luchas para fingir que no te duele y tratas de no gritar o simplemente llorar. Te sientes cansado pero no puedes dormir solo una versión del sueño donde escuchas todo y te llenas de adrenalina completamente despierto. Con el corazón latiendo con fuerza y exhausto, vuelve a bajar si puedes. Las puntas de los dedos de las manos y los pies a veces se adormecen y no puede soportar el frío. Sus músculos se anudan y se retuercen y trata de relajarse y no tensarse porque un dolor de cabeza insoportable podría ser el siguiente. Tienes episodios de depresión y yo personalmente me escapo en la música o la fantasía para hacer frente a muchas cosas. No puedes hablar bien todo el tiempo y te cuesta pensar con claridad y concentrarte. Sí, es suficiente por ahora. Solo una idea.
4. Beth W- me hace sentir como un hombre de hojalata. Eso es perfecto, el hombre de hojalata que necesita ser engrasado en CADA porro. Y alguien sosteniendo una antorcha en TODOS mis músculos doloridos. Con la cabeza en un vicio. Sí, eso lo resume todo, qué existencia miserable
5. Marjie C – ¡Me hace sentir como una prisionera en mi propio cuerpo! Sin saber qué tortura vendrá después
6. Jessica C – Me siento como si me hubieran golpeado con un bate, mis músculos se sienten como si estuvieran desgarrados y tirados, siento como si tuviera un 2 × 4 que se sienta sobre mis hombros todo el día mientras tengo gripe y sudo. muerte…
7. Vickie M- Siento como si tuviera un pequeño elfo dentro de mi cuerpo corriendo con un picahielo y apuñalando aleatoriamente mis articulaciones y músculos las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
8. Kimmie G- Como un triple remolque me atropelló; como si necesitara que me reemplazaran las caderas; cortarme por la cintura porque la mitad inferior simplemente no se usa de manera amigable; tu peor resaca el cuatrillón de X con la peor gripe 2 golpeó a la humanidad y un lapso de memoria del tamaño de un knat …… de lo contrario, ¡me siento genial!
9 . Tracey W – Tengo un fantasma al que le encanta apretar las partes de mi cuerpo, como si alguien clavara sus dedos en tu piel y agarrara tus músculos con un fuerte agarre.
10. Tiene un agarre en la cabeza, una mochila de 20 libras le pesa sobre los hombros, las caderas, las rodillas, los tobillos, los pies y las manos. En la punta de ese dolor hay un cosquilleo como cuando su pie se duerme … excepto que en lugar de solo su pie, está sobre todo su cuerpo. Sus ojos están doloridos por el esfuerzo, su piel sensible al tacto, su nariz sensible a los olores. La falta de sueño reparador lo mantiene atontado y fatigado.
11. Kerryn E – Es como tener resaca y estar borracho, pero también enfermo como la gripe después de hacer un ejercicio intenso de cuerpo completo y 10 rondas con mike Tyson, pero perdido y viviendo en otro planeta porque soy un extraterrestre en comparación con otros que no pueden comprender mi vida como
12. ¡Es un INFIERNO viviente! Te duele todos los días. El dolor se mueve continuamente. Justo cuando crees que no hay otro lugar que pueda lastimarte, te duele la piel. Es como si un camión Mack te atropellara una y otra vez. Me toma horas ducharme, maquillarme y secarme el cabello. Para cuando termino, tengo que sentarme y descansar. Es difícil dormir por la noche porque no puedes encontrar una posición que no duela.
13. Dolor que se intensifica desde la cabeza hasta los dedos de los pies, como si alguien estuviera vertiendo un líquido caliente en la garganta y recorra el interior de su cuerpo. lo más difícil es tratar de mantener una actitud positiva a pesar de todo. nunca se sabe si se manifestará como IBS un día, migrañas al día siguiente y Epstein Barr. luego depresión encima. Cada día aparecen más síntomas. Tengo estas horribles cicatrices en la piel de donde la picazón se agravó tanto que rasgué la piel y la hice sangrar. ha dejado marcas terribles que parecen haber sido quemado. Irónicamente, el ardor proviene del interior.
14. Dolor ardiente insoportable en todo mi cuerpo, que se siente como si me prendieran fuego. Dolor punzante en pies y talones que se siente como si caminara sobre fragmentos de vidrio. Tome lo más cansado que haya sentido y multiplíquelo por 100. La gripe por 10. Dolor ardiente cuando se toca la piel. Dolor que no ayuda con ningún medicamento. Dolor y fatiga tan severos que no puedo trabajar. Casi perdiendo todo por lo que trabajé tan duro, esperando 2 años para que mi discapacidad fuera aprobada. Vivir con un dolor debilitante severo y seguir pareciendo normal, lo que me hace sentir culpable de no poder trabajar porque la gente me trata como si fuera un vago y simplemente no quisiera trabajar.
15. Sandra L – Una ladrona que me ha robado la vida. No hay dos días iguales. Nunca sabes lo que te va a arrojar. Cada día es algo nuevo, un nuevo dolor, un nuevo brote. Estar postrado en cama. Estás luchando contra tu cuerpo solo para pasar el día. Nadie debería tener que vivir sin existir así. El dolor es un dolor insoportable que la mayoría de la gente no puede manejar y no tenemos más remedio que aceptarlo. El campo de la medicina realmente nos ha defraudado.
16. Tracy W – Como si alguien hubiera encontrado los cordones de todos mis músculos y tendones y luego los subió hasta el muslo. Me siento así mucho y digo que no va a ser una cuña.
17. Imagina una cuerda de nailon. Gírelo contra la fibra. ¿Ves esas pequeñas aberturas? Vierta vidrio triturado y arena en su interior. Ahora gira el cable para cerrarlo. ¿Sientes la arena que no permite que el nailon vuelva a su punto original? Ahora imagina que el cordón de nailon es cada fibra muscular, tendón y ligamento de tus dedos, manos, muñecas, tobillos, pies y dedos de los pies. Ponte zapatos. Guantes. ¿Es incómodo?
Ahora intente caminar. Conduciendo. De pie. Compras de comestibles. Suena horrible, ¿no? Ahora imagina que NO obtienes alivio. Algunos días agregan cada parte de su espalda a la lista. Agrega náuseas. Agregue dolores de cabeza por migraña. Solo quieres dormir, pero el sueño no llega.
Tu cabeza se siente empañada . Suele perder palabras a la mitad de la oración. No puedes pensar con claridad. La gente piensa que eres estúpido, incluso si no lo eres. Agregue problemas de salud mental a la mezcla. ¿Te sientes abrumado todavía? Este es un buen día. Mañana puede ser peor. No puedes planificar esto. No recibe ningún tipo de advertencia.
18 . Cuando tengo un brote, siento que el ácido fluye a través de mí y me quema de adentro hacia afuera. Pero en los días “normales” trato de no reconocer el dolor; Solo hago lo que tengo que hacer, pero siempre está ahí atrás, impidiéndome ser todo lo que sé que podría ser.
El dolor de los nervios es espantoso y aunque tengo dolor en el cuello, las caderas, los hombros, las manos y los pies que son bastante constantes, de vez en cuando tengo una puñalada en el estómago o en el pecho que surge de la nada y me deja sin aliento. lejos. La última vez que me sentí bien fue durante un día entero cuando el médico me recetó esteroides. No tenía dolor y fue glorioso, luego comenzó a quemarme el estómago y causar calambres. Tuve que dejar de tomar los medicamentos. Sin embargo, los problemas de memoria y la fatiga me molestaron más. Tal vez porque mi mamá tiene Alzheimer y me aterroriza que venga a por mí.
19. Janice R – Siento que estoy atada a dos caballos y van en diferentes direcciones. Mis brazos a un caballo, mis piernas al otro. Mis enchufes se sienten descoyuntados. Se vuelve terrible en momentos de brotes. Otras veces no tan mal, pero todavía con dolor.
20. Junio J – Siento como si alguien estuviera dando vueltas en mi cerebro y eligiendo qué y cuándo quedarme sordo, mudo y mareado.
