Cette nouvelle compréhension de la fibromyalgie conduira, nous l’espérons, à de meilleurs traitements, disent les médecins et les chercheurs.
La fibromyalgie affecte 1% à 5% des Américains, principalement des femmes, mais jusqu’à récemment, les scientifiques n’avaient aucune idée de ce qui pourrait causer ses douleurs sévères et mystérieuses. Pendant des décennies, les médecins ont dit aux patients que leur agonie était imaginaire, le résultat d’une hystérie émotionnelle, pas une maladie physique.
Mais cette année, les chercheurs ont finalement commencé à comprendre la maladie.
«En 2013, il y a eu une explosion de papiers», explique la neurologue Anne Louise Oaklander du Massachusetts General Hospital à Boston. “Toute la vue sur cela a changé.”
Oaklander a publié deux études cette année montrant que la moitié ou plus des cas de fibromyalgie sont vraiment une condition peu connue affectant les nerfs. Les personnes atteintes de cette neuropathie à petites fibres reçoivent des signaux défectueux de minuscules nerfs dans tout le corps, y compris les organes internes, causant une constellation étrange de symptômes de la douleur au sommeil et des problèmes digestifs qui chevauchent avec les symptômes de la fibromyalgie.
Le neuroscientifique Frank Rice et une équipe basée à Albany Medical College ont également découvert qu’il y a des fibres nerveuses excessives qui tapissent les vaisseaux sanguins de la peau des patients atteints de fibromyalgie – éliminant tout doute que la condition est physiquement réelle.
Ces fibres dans la peau peuvent sentir le flux sanguin et contrôler la dilatation et la constriction des vaisseaux pour réguler la température corporelle, dit Rice, ainsi que des nutriments directs pour les muscles pendant l’exercice. Les femmes ont plus de ces fibres que les hommes, explique-t-il, ce qui explique peut-être pourquoi ils sont beaucoup plus susceptibles d’avoir la fibromyalgie.
“Les fibres nerveuses des vaisseaux sanguins sont une cible importante qui n’a pas été dans notre ligne de pensée à ce jour dans les conditions de douleur chronique”, dit Rice, maintenant président et directeur scientifique d’Integrated Tissue Dynamics LLC, une société de recherche en biotechnologie à Rensselaer, NY
Au cours des dernières années, les scintigraphies de patients atteints de fibromyalgie ont révélé des changements dans le cerveau associés à la douleur, mais les nouvelles recherches suggèrent que ce sont des symptômes plutôt que la cause de la maladie.
Cette nouvelle compréhension de la fibromyalgie conduira, espérons-le, à de meilleurs traitements, selon Rice et Oaklander.
À l’heure actuelle, la plupart des gens sont traités avec les antidépresseurs Cymbalta fabriqués par Eli Lilly, ou Savella par Forest Pharmaceuticals, ou avec Lyrica, un médicament anti-épileptique de Pfizer – qui ont tous été approuvés au niveau fédéral pour la fibromyalgie.
Mais ces médicaments ont des effets secondaires et n’aident pas tout le monde.
“Nous cherchons maintenant à mieux comprendre les autres caractéristiques de la pathologie qui pourraient conduire à une approche plus ciblée et moins d’un fusil qui provoque des effets secondaires”, explique Rice, également professeur adjoint à l’Université d’Albany, Université d’État de New York.
Le déclencheur de la fibromyalgie est encore un mystère, bien que les événements stressants dans le passé des patients ont été pensés pour jouer un rôle.
Le rhumatologue Richard Chou dit qu’il existe des preuves préliminaires que les lésions nerveuses sont causées par le système immunitaire.
“Nous espérons qu’un jour nous serons en mesure de dire exactement comment votre système immunitaire cause des dommages aux nerfs sensoriels qui entraînent une douleur fibromyalgique”, explique Chou, professeur adjoint à la Geisel School of Medicine de Dartmouth au New Hampshire. . Les chercheurs ne savent pas encore si la douleur provoque les autres problèmes de la fibromyalgie – perturbation du sommeil, par exemple – ou si la douleur et les troubles du sommeil partagent la même cause.
La constellation de symptômes de la fibromyalgie est très similaire à celle du syndrome de fatigue chronique et du syndrome de la guerre du Golfe, que le groupe d’Oaklander étudie également. “Si quelqu’un a plus d’un symptôme qu’un autre, ils pourraient l’appeler une chose, comme la fatigue chronique, mais il n’est pas clair que ce soit différent”, dit Oaklander.
Elle dit que les chercheurs ont encore beaucoup à apprendre sur ces conditions, mais les scientifiques les prennent plus au sérieux et font de réels progrès pour la première fois.
Carolyn DiSilva de Maynard, Mass., L’une des patientes d’Oaklander, dit qu’elle a été stupéfaite d’apprendre qu’elle avait une neuropathie à petites fibres causée par un système immunitaire hyperactif, au lieu de la fibromyalgie.
«Je pense que beaucoup de gens reçoivent un diagnostic général de fibromyalgie parce que les médecins ne savent pas ce qui ne va pas chez eux», dit DiSilva, 47 ans, qui souffre de douleurs inexpliquées depuis environ 14 ans. L’agonie incessante et les fourmillements qui l’ont harcelée pendant des heures l’ont obligée à abandonner son travail de coiffeuse, dit-elle.
Comprendre ce qui cause sa douleur l’a aidée, dit-elle, parce que les médecins et les autres prennent ses problèmes au sérieux au lieu de la renvoyer comme avant.
Et maintenant qu’il est clair que DiSilva a un problème immunitaire, Oaklander lui a prescrit des traitements par immunoglobulines intraveineuses – au lieu de la fibromyalgie conventionnelle – qui semblent faire une différence profonde dans sa santé.
DiSilva dit que sa douleur est passée de 10 sur une échelle de 10 points à environ 4.
