Il tuo partner sta affrontando i dolori della fibromialgia?
Queste strategie possono aiutare la tua relazione a prosperare.
Fibromialgia, una malattia cronica caratterizzata da dolore, stanchezza, problemi di sonno e disturbi cognitivi, colpisce le donne in modo sproporzionato più degli uomini – circa l’80 per cento dei pazienti con fibromialgia sono donne. Ciò significa che molti uomini hanno bisogno di educazione sulla malattia e strategie di coping.
Jeffrey Gorelick, MD, internista e professore assistente presso il Medical College of Wisconsin a Milwaukee, ha una prospettiva interessante su questo tema. Non è solo un medico specializzato nel trattamento della fibromialgia, ma sua moglie, Lisa, ha combattuto i sintomi della fibromialgia per 29 anni.
“Non è sempre facile, ma abbiamo lavorato duramente per controllare la malattia e avere una relazione forte nel corso degli anni”, afferma Dr Gorelick.
1. Comprendiamo che si tratta di una vera malattia.
Uno dei maggiori problemi con la fibromialgia è che molte persone ancora non credono che esista. Non essere in grado di vedere esteriormente che qualcosa non va nella moglie o nel partner può rendere difficile accettare la condizione, dice Gorelick. “Ecco perché la fiducia è così importante. Perché l’associazione funzioni, ci devono essere convinzioni e fiducia in se stessi “.
2. Ottenere l’educazione.
Una delle cose che può aiutarti a comprendere meglio i sintomi della fibromialgia e della fibromialgia, suggerisce Gorelick, è leggere la malattia in modo da sapere cosa sta attraversando il tuo partner. “Per fortuna, in quanto specialista nella malattia, avevo già coperto questa parte”, dice, “ma suggerisco che molti dei miei pazienti”.
3. Trova un buon dottore.
I trattamenti per la fibromialgia sono migliorati molto negli ultimi anni e ora ci sono diversi farmaci che possono essere prescritti per i sintomi della fibromialgia. Tuttavia, ci sono ancora alcuni medici che non credono che la malattia sia reale. Tenendo presente questo, una delle cose più importanti che puoi fare non solo per la salute del tuo coniuge, ma anche per il tuo rapporto è trovare un medico che sia un partner disponibile nell’aiutarti a trovare soluzioni reali per far fronte alla malattia. “Non ero il medico di mia moglie, ma abbiamo fatto di tutto per trovare buoni specialisti che possano aiutare a gestire la condizione”, dice Gorelick.
4. Sii flessibile.
Con la fibromialgia, i piani possono cambiare, gli eventi possono essere cancellati e talvolta potresti ritrovarti a lasciare la casa quando hai un compito importante da svolgere. Gorelick ha affrontato queste realtà mantenendo i suoi piani flessibili e andando con il flusso il più possibile. “Una cosa vera riguardo alla fibromialgia è che ti renderai conto di essere i tuoi veri amici”, dice. “Non mi sono mai preoccupato della perdita di amici attraverso la fibromialgia, comunque. Per me, se sono i nostri veri amici, capiranno quello che stiamo vivendo. “
5. Aspetta giorni brutti.
Depressione e sbalzi d’umore legati a un “brutto giorno di fibro” sono comuni quando la persona amata ha fibromialgia. Ancora una volta, è necessario sviluppare una mentalità che ti permetta di accettare che questi giorni arriveranno. Avrai anche dei bei giorni, quale pazienza è la chiave qui. Aiuta la persona amata a far fronte ai brutti giorni in ogni modo possibile.
6. Trova un sistema di supporto.
Anche il marito o il partner più comprensivo avrà bisogno della propria rete di supporto di amici o familiari che possono fungere da cassa di risonanza per ciò che sta accadendo. “Sono fortunato di avere un gruppo di amici maschi stretti che possono parlare apertamente dei problemi che sto affrontando”, ha detto Gorelick. “Per altri, un gruppo di supporto più formale potrebbe essere più utile.” Unisciti al gruppo di supporto “Vivere con fibromialgia e malattie croniche”
7. Sii indipendente.
È anche molto importante avere i propri interessi e attività in modo da non essere sempre coinvolti nel mondo della fibromialgia. “Sono un ciclista e nuotatore molto attivo, e mia moglie è stata per me un grande sostegno continuare con queste attività”, afferma Gorelick. “Speravamo che sarei stato in grado di fare queste attività insieme mentre crescevo, ma sfortunatamente non è stato così”.
8. Abbi pazienza sull’intimità.
Avversione al tatto e basso desiderio sessuale sono due sintomi comuni della fibromialgia e, naturalmente, possono essere frustranti per qualcuno con fibromialgia. Lavorare insieme per scoprire che tipo di contatto si sente bene e cosa fa male – mantenere l’intimità è vitale per la tua relazione quando possibile, ma potresti dover essere paziente.
9. Comunicare.
La chiave per stare insieme in coppia è mantenere aperte le linee di comunicazione.
Incoraggia il tuo partner a fargli sapere come si sente e ciò di cui ha bisogno per esprimere i suoi sentimenti. In questo modo avrai maggiori possibilità di mantenere una relazione sana nonostante le sfide che la fibromialgia può presentare.
Una guida Le donne aiutano il loro coniuge Capire il dolore
Aiutare il coniuge a capire le tue esigenze farà molto per rendere la tua vita meno stressante. Dopo essere stato malato negli ultimi due anni, ho sentito che non dovevo dirgli costantemente quello che sento veramente, che non avevo bisogno di portarlo. È già abbastanza brutto che soffra perché deve fare qualcosa in più intorno alla casa e perché non siamo in grado di fare le cose che vorrebbe. Perché deve anche ascoltare costantemente quanto mi sento male?
Questo equivoco è stato corretto per me alla mia prima riunione del gruppo di supporto (lo scorso mese). Il tema di quella particolare notte era “badante”, e alla fine della notte piangevo al pensiero di quanto mi sbagliavo nel modo in cui avevo trattato la persona che mi amava abbastanza da prendermi cura di me .
Come è possibile aspettarsi che lui capisca di cosa sto trattando se non glielo dico?
A meno che non sia sdraiato a letto rannicchiato in una palla che non ha idea di quanto mi senta male. La fatica non è visibile e nemmeno il dolore. Come ha detto un marito, “non hai un misuratore del dolore sulla fronte”. A volte vorrei averlo fatto, sarebbe stato più facile sentire costantemente “Come ti senti oggi?”. La parte peggiore di questa domanda è come noi, come società, abbiamo rimosso il loro significato. Ci rendiamo conto che nessuno vuole davvero sapere come ci sentiamo e quindi abbiamo le risposte standard “bene”, “ok” e la verità è che per la maggior parte delle persone la domanda è una formalità e non gli interessa. Mi sono reso conto di quanto fosse stupido quando l’infermiera dell’ambulatorio gli ha chiesto di me, visto che mi hanno portata in una stanza d’esame e lui ha risposto: “ok”. Poi ho pensato “se stavo bene non sarei qui!” E per quanto riguarda i nostri sposi,
Lo studio suggerisce che esiste un forte legame tra fibromialgia, senso di depressione e affaticamento. Proulx ha scoperto che le persone con fibromialgia erano quasi tre volte più depresse rispetto ai loro coniugi e hanno riportato più rabbia e problemi nel matrimonio, indicando che erano più propensi a prendere in considerazione il divorzio dei loro coniugi. I coniugi sani hanno riferito che era difficile vedere i loro coniugi provare dolore.
3 suggerimenti per aiutare il coniuge a capire il
punto 1:
Sii sincero con il tuo partner (o caregiver) su come ti senti veramente. Se stai soffrendo, gridalo ai quattro venti. Se ti senti stanco e letteralmente non senti di poter alzare un dito, faglielo sapere. Fai sapere loro cosa devono fare per te e cosa vogliono che facciano per te. Cerca sempre aiuto, ma è un male necessario e se hai qualcuno disposto ad aiutarti a prenderti cura di te, sei molto fortunato.
Paso 2:
Devono essere in grado di credere che il modo in cui dici di provare ciò che senti veramente. Quindi è importante essere sempre onesti. Non nasconderlo una parte del tempo e dire che stai bene quando non è lì, o cadere nelle fosse della depressione così finisci per chiedere più del necessario. Ognuno di questi ti porterà solo a chiedermi se ti fa davvero sentire come dici di fare.
Paso 3:
Assicurati di fare davvero tutto ciò che puoi fare per te. Non intendo solo quando si tratta di bere da sé o di pulire la casa. Voglio dire fare tutto il possibile per fare meglio te stesso. Che sia Fibro o qualcos’altro ci sono così tante opzioni di trattamento là fuori e così tante cose che puoi fare per te per sentirti meglio. Se il tuo partner vede che sei là fuori a esaminare modi per sentirti meglio, a ricevere terapie, seguendo gli ordini del DRS, ecc., Allora è più facile credere che non ti abbia appena ceduto alla diagnosi e al dolore.
Una coppia meravigliosa è lo strumento migliore che possiamo avere per affrontare qualsiasi malattia o brutta situazione. Assicurati che siano lì per te in coppia e che siano obbligati a fare il viaggio.
Consigli per l’assistente La
cura di persone con CFS o FM può essere un’esperienza stressante. È possibile assumere ulteriori responsabilità, sperimentare lo stress finanziario, sentirsi frustrati e risentiti, a volte, perdere la compagnia, affrontare l’incertezza sul futuro e sperimentare sia la socializzazione ridotta che le difficoltà sessuali.
Anche con tutte le sfide poste da una grave malattia, ci sono molti modi per prendersi cura di te stesso. Qui ci sono nove da considerare.
1 . mantieni la tua salute Questa è la raccomandazione numero 1 di esperti in cura. Per servire bene la persona amata ed evitare il risentimento e il burnout, prenditi del tempo per riposare a sufficienza, mangiare bene ed esercitare.
2 . accetta aiuto Quando le persone offrono aiuto, accetta l’offerta e suggerisci cose specifiche che possono fare. Se le tue finanze lo consentono, prendi in considerazione il pagamento di aiuto in aree come i pasti, la pulizia della casa e il trasporto.
3 . Prenditi del tempo per te. Prendi una tregua dall’assistenza trascorrendo del tempo lontano dalla persona che è malata, ad esempio applicando un hobby. Datti un’opportunità di svago e divertimento, un modo per ricaricare le batterie.
4 . Educati Cerca informazioni su CFS o FM, in particolare strategie per ridurre i sintomi e migliorare la qualità della vita. Uno di questi sono gli articoli sul nostro sito web. Vedi l’articolo “Educa te stesso” per un elenco di organizzazioni di pazienti, altri siti Web e libri sulle due condizioni.
5 . Rimani connesso Evita l’isolamento e riduci lo stress mantenendo i rapporti con familiari e amici. Ciò può significare che si incontrano regolarmente per esercitare o uscire con gli amici, passare il tempo con i bambini o qualsiasi altro tipo di socializzazione che ti tiene in contatto con gli altri.
6 . Consiglio è raccomandato Siate sensibili ai segnali di stress e considerate di vedere un consulente se li rileviamo. Segni che il consiglio può essere opportuno includono sensazioni di stanchezza, depressione o bruciati, o reagire in modo eccessivo, come scoppi d’ira.
La consulenza può aiutarti a ottenere una prospettiva sulla tua situazione o ad esplorare problemi di comunicazione. È possibile ottenere aiuto in sessioni individuali o in sessioni congiunte con la persona che è malata.
7 . Affrettati le tue perdite. Proprio come le persone con CFS e FM subiscono molte perdite, così anche le persone che le circondano. Sono private di parte dell’azienda che il paziente utilizza per fornire, così come il loro lavoro a casa e, in molti casi, il contributo finanziario.
E, proprio come la persona che è malata ha perso il futuro che ci si aspetta, quindi devi adeguare i tuoi sogni per il futuro. Come la persona nella tua vita con CFS e FM, anche tu hai bisogno di rimpiangere le tue perdite. Per le idee su come lavorare attraverso la perdita, vedi la discussione sulla ricerca di una “nuova normalità” nel capitolo precedente e anche il capitolo 26.
8 . Crea nuove attività condivise. Una malattia grave può rendere impossibile trascorrere del tempo con la persona che è malata nello stesso modo di prima, ma è possibile sviluppare nuove attività condivise da fare insieme.
Una coppia ci ha detto che hanno preso lo studio della musica attraverso i corsi di DVD. Il marito di un’altra coppia ha detto che una volta che ha realizzato i nuovi limiti della moglie, sono andati dal campeggio all’escursionismo, alla cena e al cinema.
Il punto è creare occasioni di piacere condiviso, in modo che la relazione sia rafforzata e sia i membri della famiglia malati che quelli sani non vengano a vedere la loro relazione solo di malattia e privazione.
9 . Cercare il sostegno di altri caregiver. I caregiver possono offrire forza, aiuto, ispirazione e modelli di adattamento di successo. Troverete queste persone attraverso i gruppi di supporto dei pazienti.
