Seu parceiro está enfrentando as dores da fibromialgia?
Essas estratégias podem ajudar seu relacionamento a prosperar.
A fibromialgia, uma doença crônica caracterizada por dor, fadiga, problemas de sono e distúrbios cognitivos, afeta as mulheres desproporcionalmente mais do que os homens – cerca de 80% dos pacientes com fibromialgia são mulheres. E isso significa que muitos homens precisam de educação sobre a doença, juntamente com estratégias de enfrentamento.
Jeffrey Gorelick, MD, professor de medicina interna e assistente clínica do Medical College of Wisconsin, em Milwaukee, tem uma perspectiva interessante sobre esse assunto. Não só ele é um médico especializado no tratamento da fibromialgia, mas sua esposa, Lisa, vem lutando contra os sintomas da fibromialgia há 29 anos.
“Nem sempre é fácil, mas temos trabalhado duro para controlar a doença e ter um forte relacionamento ao longo dos anos”, diz o Dr. Gorelick.
1. Entendemos que é uma doença real.
Um dos maiores problemas da fibromialgia é que muitas pessoas ainda não acreditam que exista. Não ser capaz de ver externamente que algo está errado com sua esposa ou parceiro pode tornar a condição difícil de aceitar, diz Gorelick. “É por isso que a confiança é tão importante. Para que a associação funcione, deve haver crença e autoconfiança “.
2. Obtenha educação.
Uma coisa que pode ajudá-lo a entender melhor os sintomas da fibromialgia e fibromialgia, Gorelick sugere, é ler sobre a doença para que você saiba o que seu parceiro está passando. “Felizmente, como especialista na doença, eu já tinha essa parte coberta”, diz ele, “mas sugiro que muitos dos meus pacientes”.
3. Encontre um bom médico.
Tratamentos para fibromialgia têm melhorado muito nos últimos anos, e agora existem vários medicamentos que podem ser prescritos para os sintomas da fibromialgia. No entanto, ainda existem alguns médicos que não acreditam que a doença seja real. Tendo isso em mente, uma das coisas mais importantes que você pode fazer não só para a saúde do seu cônjuge, mas também para o seu relacionamento é encontrar um médico que seja um parceiro disposto a ajudá-lo a encontrar soluções reais para lidar com a doença. “Eu não era o médico da minha mulher, mas nos esforçamos ao máximo para encontrar bons especialistas que possam ajudar a controlar a condição”, diz Gorelick.
4. Seja flexível.
Com a fibromialgia, os planos podem mudar, os eventos podem ser cancelados e, às vezes, você pode sair de casa quando tiver uma tarefa importante. Gorelick enfrentou essas realidades, mantendo seus planos flexíveis e indo com o fluxo, tanto quanto possível. “Uma coisa que é verdade sobre a fibromialgia é que você vai perceber que você é seu verdadeiro amigo”, diz ele. “Eu nunca me preocupei com a perda de amigos através da fibromialgia, no entanto. Para mim, se eles são nossos verdadeiros amigos, eles vão entender o que estamos passando “.
5. Espere por dias ruins.
Depressão e alterações de humor relacionadas a um “dia fibro ruim” são comuns quando a pessoa amada tem fibromialgia. Mais uma vez, é necessário desenvolver uma mentalidade que lhe permita aceitar que esses dias virão. Você terá bons dias também, que paciência é a chave aqui. Ajude o seu amado a lidar com os maus dias de qualquer maneira que puder.
6. Encontre um sistema de suporte.
Até mesmo o marido ou parceiro mais compreensivo precisará de sua própria rede de apoio de amigos ou familiares que possa atuar como uma caixa de ressonância para o que está acontecendo. “Tenho sorte de ter um grupo de amigos próximos que podem falar abertamente sobre os problemas que estou enfrentando”, disse Gorelick. “Para outros, um grupo de apoio mais formal poderia ser mais útil.” Junte-se ao grupo de apoio “Vivendo com fibromialgia e doenças crônicas”
7. Seja independente.
Também é muito importante ter seus próprios interesses e atividades para que você nem sempre esteja envolvido no mundo da fibromialgia. “Eu sou um ciclista e nadador muito ativo, e minha esposa tem sido um grande apoio para eu continuar com essas atividades”, diz Gorelick. “Esperávamos poder fazer essas atividades juntos à medida que envelhecia, mas infelizmente esse não foi o caso.”
8. Seja paciente com intimidade.
Aversão ao toque e baixo desejo sexual são dois sintomas comuns da fibromialgia e, naturalmente, pode ser frustrante para alguém com fibromialgia. Trabalhando juntos para descobrir que tipo de contato é bom e o que dói – manter a intimidade é vital para o seu relacionamento quando possível, mas você pode ter que ser paciente.
9. Comunique-se.
A chave para permanecer juntos como casal é manter as linhas de comunicação abertas.
Incentive seu parceiro a deixá-lo saber como ele se sente e o que ele precisa para expressar seus sentimentos. Ao fazer isso, você terá uma melhor chance de manter seu relacionamento saudável, apesar dos desafios que a fibromialgia pode apresentar.
Um guia Mulheres para ajudar seu cônjuge Entendendo a dor
Ajudar seu cônjuge a entender suas necessidades contribuirá muito para tornar sua vida menos estressante. Depois de ficar doente nos últimos dois anos, senti que não deveria dizer-lhe constantemente o que realmente sinto, que não precisava carregá-lo. Já é ruim o suficiente que ele sofra porque precisa fazer algo extra em casa e porque não podemos fazer as coisas que ele gostaria. Por que ele também tem que constantemente ouvir o quanto eu me sinto mal?
Este equívoco foi corrigido para mim na minha primeira reunião do grupo de apoio (mês passado). O tema daquela noite em particular era “cuidadores”, e no final da noite eu estava chorando com o pensamento de como eu estava errado na maneira como eu tinha tratado a pessoa que me amava o suficiente para cuidar de mim .
Como é possível esperar que ele entenda com o que estou lidando se não contar a ele?
A menos que eu esteja deitada na cama enrolada em uma bola que não tem ideia do quão ruim eu me sinto. Fadiga não é visível e nem é dor. Como um marido disse, “você não tem um medidor de dor na testa”. Às vezes eu gostaria de fazer, seria mais fácil ouvir constantemente “Como você se sente hoje?” A pior parte dessa questão é como nós, como sociedade, removemos seu significado. Percebemos que ninguém realmente quer saber como nos sentimos, então temos as respostas padrão “bem”, “ok” e a verdade é que para a maioria das pessoas a questão é uma formalidade e elas não se importam. Eu percebi o quão estúpido era quando a enfermeira do consultório médico perguntou a ele sobre mim, já que eles me levaram para uma sala de exames e ele respondeu: “ok”. Então eu pensei “se eu estivesse bem, eu não estaria aqui!” E quanto aos nossos cônjuges,
O estudo sugere que há uma forte ligação entre a fibromialgia, sentimentos de depressão e fadiga. Proulx descobriram que as pessoas com fibromialgia foram quase três vezes mais deprimidas do que seus cônjuges e relataram mais problemas de raiva e casamento, indicando que eles eram mais propensos a considerar divorciar seus cônjuges. cônjuges saudáveis relataram que era difícil ver seus cônjuges sentir dor.
3 dicas para ajudar o seu cônjuge Compreender o
Passo 1:
Seja honesto com seu parceiro (ou cuidador) sobre como você realmente se sente. Se você está com dor, grite para os quatro ventos. Se você se sentir fatigado e literalmente não sentir que pode levantar um dedo, avise-o. Deixe-os saber o que eles têm que fazer por você e o que eles querem que eles façam por você. Sempre chupe por ajuda, mas é um mal necessário e se você tem alguém disposto a ajudar a cuidar de você, você tem muita sorte.
Paso 2:
Eles têm que acreditar que a maneira como você diz que sente é o que realmente sente. Por isso, é importante ser sempre honesto. Não esconda uma parte do tempo e diga que você está bem quando não está lá, ou caia nos boxes da depressão, então você acaba pedindo mais do que realmente precisa. Qualquer um deles só vai levar você a se perguntar se realmente faz você se sentir do jeito que diz que está fazendo.
Paso 3:
Certifique-se de que você está realmente fazendo tudo o que pode fazer por si mesmo. Eu não quero dizer apenas quando se trata de pegar sua própria bebida ou limpar a casa. Quero dizer, faça todo o possível para se fazer melhor. Seja Fibro ou qualquer outra coisa, existem muitas opções de tratamento e muitas coisas que você pode fazer por si mesmo para se sentir melhor. Se o seu parceiro vê que você está por aí examinando maneiras de se sentir melhor, recebendo terapias, seguindo as ordens do DRS, etc., então é mais fácil acreditar que você não acabou de ceder ao seu diagnóstico e dor.
Um casal maravilhoso é a melhor ferramenta que podemos ter para entrar em qualquer doença ou situação ruim. Certifique-se de que eles estão lá para você como um casal e são obrigados a estar na viagem.
Conselhos para o cuidador
Cuidar de pessoas com SFC ou FM pode ser uma experiência estressante. É possível assumir responsabilidades adicionais, experimentar estresse financeiro, sentir-se frustrado e ressentido, às vezes, perder o companheirismo, enfrentar a incerteza sobre o futuro e experimentar tanto a socialização reduzida quanto as dificuldades sexuais.
Mesmo com todos os desafios colocados por uma doença grave, há muitas maneiras de cuidar de si mesmo. Aqui estão nove a considerar.
1 . mantenha sua saúde Esta é a recomendação número 1 de especialistas em atendimento. Para servir bem ao seu amado e evitar o ressentimento e o cansaço, reserve um tempo para descansar o suficiente, comer bem e se exercitar.
2 . aceitar ajuda Quando as pessoas oferecerem ajuda, aceite a oferta e sugira coisas específicas que elas podem fazer. Se as suas finanças permitirem, considere pagar por ajuda em áreas como refeições, limpeza doméstica e transporte.
3 . Tire um tempo para si mesmo. Obter uma pausa de cuidados, gastando tempo longe da pessoa que está doente, por exemplo, aplicando um hobby. Dê a si mesmo uma oportunidade de lazer e diversão, uma maneira de recarregar as baterias.
4 . Eduque-se Procure informações sobre SFC ou FM, especialmente estratégias para reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Um deles é os artigos no nosso site. Veja o artigo “Eduque-se” para uma lista de organizações de pacientes, outros sites e livros sobre as duas condições.
5 . Fique ligado Evite o isolamento e reduza o estresse mantendo relacionamentos com familiares e amigos. Isso pode significar que eles se reúnem regularmente para se exercitar ou conviver com amigos, passar tempo com crianças ou qualquer outro tipo de socialização que o mantenha conectado com os outros.
6 . Recomenda-se conselho. Seja sensível aos sinais de estresse e considere ver um conselheiro se os detectarmos. Os sinais de que o aconselhamento pode ser apropriado incluem sentimentos de exaustão, depressão ou queimaduras ou reações exageradas, como por exemplo ataques de raiva.
Aconselhamento pode ajudá-lo a obter uma perspectiva sobre sua situação ou a explorar problemas de comunicação. É possível obter ajuda em sessões individuais ou em sessões conjuntas com a pessoa que está doente.
7 . Chore suas perdas. Assim como as pessoas com CFS e FM experimentam muitas perdas, o mesmo acontece com as pessoas à sua volta. Eles são privados de parte da empresa que o paciente usa para fornecer, bem como seu trabalho em casa e, em muitos casos, a contribuição financeira.
E, assim como a pessoa que está doente perdeu o futuro esperado, você precisa ajustar seus sonhos para o futuro. Como a pessoa em sua vida com CFS e FM, você também precisa se arrepender de suas perdas. Para ideias sobre como trabalhar com a perda, veja a discussão sobre a busca por uma “nova normalidade” no capítulo anterior e também no Capítulo 26.
8 . Criar novas atividades compartilhadas. Uma doença grave pode tornar impossível passar um tempo com a pessoa que está doente da mesma forma que antes, mas você pode desenvolver novas atividades compartilhadas para fazer junto.
Um casal nos contou que eles fizeram o estudo da música através de cursos de DVD. O marido de outro casal disse que uma vez que ele percebeu os novos limites de sua esposa, eles foram de acampamento e caminhadas para jantar e ao cinema.
O ponto é criar oportunidades para o prazer compartilhado, de modo que o relacionamento seja fortalecido e os membros doentes e saudáveis da família não cheguem a ver sua relação apenas com doença e privação.
9 . Buscar apoio de outros cuidadores. Os cuidadores podem oferecer força, ajuda, inspiração e modelos de adaptação bem-sucedida. Você encontrará essas pessoas através de grupos de apoio ao paciente.
