Kära partner,
Nåväl, här är vi, inte bara har livet som jag känner det förändrats, tyvärr har ditt också förändrats! Vi är nu på en ny resa, inte en rolig, inte en spännande, utan mer en bergsklättringsresa med många depåstopp och omvägar framför oss. Så här är några saker du bör veta under denna resa som kan göra det lättare för dig att hantera mig. Som ni vet har jag en kronisk sjukdom och livet kommer aldrig att bli detsamma för någon av oss.
Det är inte en sjukdom du kan se, men du ser mig kämpa. Det är ingen sjukdom du kan känna, men du ser min smärta. Det är ingen sjukdom du kanske förstår, men du ser min frustration. Saker och ting kommer aldrig att bli sig likt men jag kan försöka hålla dem så “normala” som möjligt för vår familjs skull. Så hur förklarar jag till fullo de utmaningar som ligger framför mig? Det finns många aspekter av kronisk sjukdom/smärta som jag vill att du ska förstå så vi börjar från början och jag ska förklara så gott jag kan så att du vet och kan förstå fullt ut vad denna resa kommer att bli. Det finns många olika områden att täcka så håll ut, det kommer att bli en ojämn resa.
Så vad kallas det här för fibromyalgi? Tja, det finns så många teorier och definitioner av vad det är att de alla hänger ihop och vissa definitioner låter helt förvirrande och är inte vettiga medan andra får det att låta som en massa symtom utan någon egentlig mening eller definierad diagnos så det måste vara allt i våra huvuden men låt oss ge det ett namn ändå. Så först och främst har jag detta “tillstånd” som påverkar hur min kropp reagerar på smärta. Den “roliga” delen, vardagen kan vara annorlunda så jag kan ha ont i lederna en dag, och skottvärk i benen en annan dag. Så låt oss börja med smärta.
Min smärta kan variera från besvärande till extrem från en dag till en annan och till och med en timme till nästa. Ibland kan det vara svårt för mig att berätta exakt vad som gör ont och hur det gör, men vet bara att det är väldigt obehagligt och det gör ont. De “besvärande” dagarna är de som jag verkligen försöker hänga med i de dagliga sysslorna för att hålla huset funktionellt och rent. Jag försöker också ta itu med de andra projekten som fortsätter att öka.
Dessa är vanligtvis de dagar som jag pressar mig själv långt över mina gränser, så vet att om jag har haft en hektisk dag och många projekt gjorda, kan jag vara nere för räkningen några dagar efteråt. De dagar jag har extrem smärta är de dagar jag kommer att spendera det mesta på soffan, i sängen eller i stolen för att försöka bli bekväm.
Det är de dagar som tvätten, disken, husstädningen och matlagningen får vänta, annars behöver jag hjälp. Du kommer förmodligen också att upptäcka att det är dessa dagar som många tårar fälls. Tårar av smärta, tårar av sorg, tårar av frustration och tårar av att veta att jag sviker mig själv och min familj. Men som jag har lärt dig, känner du till dessa tårar och är alltid villig att trösta mig. Du vet att det här är en av mina mest sårbara tider och du låter mig ta itu med det så gott jag kan, även om det betyder att jag måste sakna ännu en familjeträff.
Dessa tider/dagar av smärta kan jag också ha mycket ångest och stress. Men av vad jag har lärt mig så uttrycks inte all stress och ångest på samma sätt eller det typiska modet många tänker på, främst ångestdelen. För de flesta människor när de hör ångest, eller ångestattacker, föreställer de sig människor som sitter i hörnet, ihoprullade i en boll som svajar fram och tillbaka medan de mumlar en massa skratt.
Nåväl, ångest kan uttryckas eller demonstreras på många olika sätt, de flesta har jag precis lärt mig om mig själv. För mig är de vanligaste sätten jag visar ångest på ilska och att bli lätt upprörd. Enkla saker gör mig bara så frustrerad, upprörd och sur att hur mycket jag än försöker vara lugn, samlad och trevlig; Det slutar med att jag knäpper åt alla och allt vilket leder till bråk, bråk och helt enkelt obehag för alla. Så hårt som jag försöker hålla mig lugn och samlad verkar små saker bara trycka på mina knappar och göra mig så upprörd.
Snälla vet att jag försöker så mycket att låta dessa saker rulla av min rygg och inte orsaka mig stress eller ångest, jag kan bara inte låta bli för det mesta men det är för att jag fysiskt är så obekväm att det ibland krävs inget mer än ett speciellt utseende som gör mig galen! Jag försöker så mycket att hålla ihop det och inte låta saker störa mig, men jag vet att ibland kan jag helt enkelt inte hålla in allt och det kommer så småningom att spy ut som Vesuvius!
Du har också lärt dig att när jag har samtal med dig, eller andra, att det ibland verkar som att jag skummar om munnen av konversation, pratar snabbt och ibland inte vettigt, det är också ett sätt jag upplever och uttrycker ångest. Jag försöker ta djupa andetag, hålla mina svar i konversationer jämna, lugna och samlade men ja, ibland kan en enkel konversation få min ångest att gå i sväng.
Det är inte de jag pratar med nödvändigtvis som orsakar mig stress eller ångest utan bara samtalet i allmänhet som kan få min ångestmätare att flyga. När jag är mitt i den här ångesten kan umgänget vara väldigt svårt. Ibland kommer jag att behöva missa familjesammankomster eller fester på grund av ökad ångest och smärta, men snälla vet att detta inte är något jag gör ett medvetet val när jag gör.
Jag vill aldrig känna mig åsidosatt av mina symtom eller låta allt detta styra mitt liv, men detta har en enorm inverkan på mitt liv nu och hur jag lever det och ändå verkar du alltid veta när jag verkligen behöver en “time-out” ” att samla och centrera mig själv och tysta allt kaos som pågår i mitt huvud. Trötthet är den andra stora aktören i allt detta. Den bästa beskrivningen av tröttheten jag har är att dess trötthet att ingen mängd sömn NÅGONSIN kommer att hjälpa. Detta är så mycket sant. Smärta i sig orsakar trötthet. Lägg nu till stress, ångest, depression och kroniskt trötthetssyndrom ovanpå allt detta och ibland är till och med att duscha den största uppgiften jag kan utföra hela veckan!
Tröttheten från kronisk sjukdom kan sammanfattas som att du är så trött att du kände att du inte har sovit på över en vecka men du måste fortsätta med alla de uppgifter du brukar göra regelbundet. Enbart tröttheten kan göra att alla våra andra symtom upplevs i fyrdubbling av vad det “normalt” kan upplevas.
Lägg sedan till sömnlöshet eller varierande sömnvanor hos de med kronisk sjukdom, detta är ett recept på lidande. Ja, vi är trötta bokstavligen HELA tiden. När vi säger att vi är “trötta” är det inte bara att säga att vi hade en dålig natts sömn, det säger att vissa dagar är vi så trötta att även den minsta uppgift kommer att tömma varje reserv vi har. Och återigen, du verkar veta när min sista “sked” har dumpats och du uppmuntrar mig att vila.
Arbetslöshet är nu också en del av vårt ordförråd och verklighet. Att jag inte kan bidra till vår ekonomiska plan är också nu en stor fråga i våra liv. Det gör oss båda stressade när vi ser på vår framtid. Saker och ting är inte längre lika tillgängliga som de en gång var och prioriteringarna har ändrats. Men med allt detta till det vi har att göra med, fortsätter ni att stödja mig och försäkra mig om att vi kommer att överleva.
Vi kommer att behöva säga nej till fler saker än vi säger ja till men vi kommer att få det att fungera på något sätt. Mina framtida drömmar, ambitioner och karriär har behövt läggas på is så ibland när det blir för mycket för mig att bära, håller du om mig och låter mig veta att jag fortfarande borde vara stolt över vad jag har åstadkommit men trösta mig med att veta att som jag ser det kommer saker att bli så drastiskt annorlunda och det finns inget jag kan göra för att fixa det.
Jag kan tyckas klaga hela tiden över de saker som stör mig, smärtan jag har, tröttheten som har tagit över, men ändå är du fortfarande här, håller min hand, gnuggar mina axlar, uppmuntrar mig att fortsätta kämpa. När vi eller en make och/eller familjemedlem har detta tillstånd verkar det ta allt vi har att ge. Men att du stöttar mig är den största gåvan du har att erbjuda.
Tålamod är en dygd; förmågan att trösta är en gåva, och förståelse såväl som empati är verkligen en sällsynt sak. Men lyckligtvis för mig har du alla dessa saker. Och oavsett vad vår berättelse framåt har planerat, har din förmåga att förstå mitt tillstånd, ha tålamod med mina begränsningar och trösta mig i mina mörkaste tider gett mig förmågan att fortsätta att hålla ut. Dag för dag, till och med timme för timme är det bästa jag kan göra.
Men du, att veta att livet kommer att bli annorlunda för oss och att kunna anpassa dig till det vi har nu kommer att vara den största gåvan du kan ge mig, och snälla fortsätt att ha tålamod, förstå och bry dig om vad vår nya verklighet kan vara. Och framför allt tack för att du förstår att detta är en legitim diagnos/tillstånd. Din kärlek och ditt stöd är det som håller mig igång i denna galna värld. Jag kommer att fortsätta göra så gott jag kan men uppskattar ditt stöd i denna strävan!
