Kære partner,
Nå, her er vi, ikke kun har livet, som jeg kender det, ændret sig, det har dit desværre også ændret sig! Vi er nu på en ny rejse, ikke en sjov, ikke en spændende, men mere en bjergbestigningsrejse med mange pitstop og omveje forude. Så her er et par ting, du bør vide under denne rejse, som kan gøre det lettere for dig at håndtere mig. Som du ved, har jeg en kronisk sygdom, og livet bliver aldrig det samme for nogen af os.
Det er ikke en sygdom, du kan se, men du ser mig kæmpe. Det er ikke en sygdom, du kan mærke, men du ser min smerte. Det er ikke en sygdom, du måske forstår, men du kan se min frustration. Tingene bliver aldrig det samme, men jeg kan prøve at holde dem så “normale” som muligt af hensyn til vores familie. Så hvordan forklarer jeg fuldt ud de udfordringer, der ligger forude? Der er mange aspekter af kronisk sygdom/smerte, som jeg ønsker, at du skal forstå, så vi starter fra begyndelsen, og jeg vil forklare så godt jeg kan, så du ved og fuldt ud kan forstå, hvad denne rejse vil være. Der er mange forskellige områder at dække, så hold ud, det bliver en ujævn tur.
Så hvad hedder det her fibromyalgi? Nå, der er så mange teorier og definitioner af, hvad det er, at de alle hænger sammen, og nogle definitioner lyder fuldstændig forvirrende og giver ikke mening, mens andre får det til at lyde som en masse symptomer uden nogen reel betydning eller defineret diagnose, så det må være i vores hoveder, men lad os alligevel give det et navn. Så først og fremmest har jeg denne “tilstand”, der påvirker, hvordan min krop reagerer på smerte. Den “sjove” del, hverdagen kan være anderledes, så jeg kan have ondt i mine led en dag, og skydende smerter i mine ben en anden dag. Så lad os starte med smerte.
Mine smerter kan variere fra generende til ekstreme fra den ene dag til den anden og endda en time til den anden. Nogle gange kan det være svært for mig at fortælle dig præcis hvad der gør ondt og hvordan det gør ondt, men ved bare at det er meget ubehageligt og det gør ondt. De “besværlige” dage er dem, som jeg meget hårdt prøver at følge med i de daglige gøremål med at holde huset funktionelt og rent. Jeg forsøger også at tackle de andre projekter, der bliver ved med at stige.
Det er typisk de dage, hvor jeg presser mig selv langt ud over mine grænser, så ved, at hvis jeg har haft en travl dag og mange projekter udført, kan jeg være nede i optællingen et par dage bagefter. De dage, jeg har ekstreme smerter, er de dage, hvor jeg vil bruge det meste af det på sofaen, i sengen eller i stolen for at prøve at blive godt tilpas.
Det er de dage, hvor vasketøjet, opvasken, husrengøringen og madlavningen må vente, ellers får jeg brug for hjælp. Du vil sandsynligvis også opdage, at det er de dage, hvor mange tårer fældes. Tårer af smerte, tårer af sorg, tårer af frustration og tårer af at vide, at jeg svigter mig selv og min familie. Men som jeg har lært, kender du disse tårer og er altid villig til at trøste mig. Du ved, at dette er en af mine mest sårbare tider, og du lader mig håndtere det så godt jeg kan, selvom det betyder, at jeg må savne endnu en familiesammenkomst.
Disse tider/dage med smerter kan jeg også have meget angst og stress. Men ud fra hvad jeg har lært, er ikke al stress og angst udtrykt på samme måde eller den typiske måde mange mennesker tænker på, primært angstdelen. For de fleste mennesker, når de hører angst eller angstanfald, forestiller de sig, at folk sidder i hjørnet, krøllet sammen i en bold, der svajer frem og tilbage, mens de mumler en masse volapyk.
Nå, angst kan udtrykkes eller demonstreres på mange forskellige måder, hvoraf de fleste lige har lært om mig selv. For mig er de mest almindelige måder, hvorpå jeg demonstrerer angst, vrede og at blive let ked af det. Simple ting gør mig bare så frustreret, ked af det og sur, at uanset hvor meget jeg prøver at være rolig, samlet og rar; Jeg ender med at snappe på alt og alle, hvilket fører til slagsmål, skænderier og simpelthen ubehag for alle. Lige så hårdt som jeg prøver at forblive rolig og samlet, synes små ting bare at trykke på mine knapper og gøre mig så ked af det.
Ved venligst, at jeg prøver så meget hårdt på at lade disse ting trille af ryggen og ikke forårsage stress eller angst, men jeg kan bare ikke lade være med det meste af tiden, og det er fordi jeg fysisk er så utilpas, at det nogle gange tager intet mere end et bestemt udseende, der driver mig til vanvid! Jeg prøver så meget hårdt på at holde det sammen og ikke lade tingene genere mig, men ved, at nogle gange kan jeg bare ikke holde det hele inde, og det er forpligtet til i sidste ende at spy ud som Vesuv!
Du har også erfaret, at når jeg har samtaler med dig, eller andre, at det nogle gange virker som om jeg fråder om munden af samtale, taler hurtigt og nogle gange ikke giver særlig mening, det er også en måde jeg oplever og udtrykker angst. Jeg forsøger at tage dybe vejrtrækninger, holde mine svar i samtaler jævne, rolige og overskuelige, men ja, nogle gange kan en simpel samtale få min angst til at gå i stå.
Det er ikke de mennesker, jeg taler med, der nødvendigvis forårsager mig stress eller angst, men kun samtalen generelt, der kan få min angstmåler til at flyve. Når jeg er midt i denne angst, kan socialt samvær være meget svært. Nogle gange bliver jeg nødt til at gå glip af familiesammenkomster eller fester på grund af øget angst og smerte, men vær venligst opmærksom på, at det ikke er noget, jeg træffer et bevidst valg med.
Jeg vil aldrig føle mig sideordnet af mine symptomer eller lade alt dette diktere mit liv, men dette har en enorm indflydelse på mit liv nu og hvordan jeg lever det, og alligevel ser du altid ud til at vide, hvornår jeg virkelig har brug for en “time-out” ” at samle og centrere mig selv og stille alt det kaos, der foregår i mit hoved. Træthed er den anden store spiller i alt dette. Den bedste beskrivelse af den træthed, jeg har, er, at dens træthed, at ingen mængde søvn NOGENSINDE vil hjælpe. Dette er så meget sandt. Smerter i sig selv forårsager træthed. Tilføj nu stress, angst, depression og kronisk træthedssyndrom oven i det hele, og nogle gange er endda at tage et brusebad den største opgave, jeg kan udføre hele ugen!
Trætheden fra kronisk sygdom kan opsummeres som at være så træt, at du følte, at du ikke har sovet i mere end en uge, men du skal fortsætte med alle de opgaver, du plejer at udføre regelmæssigt. Trætheden alene kan medføre, at alle vores andre symptomer opleves i det firedobbelte, hvad det “normalt” kan opleves.
Tilføj derefter søvnløshed eller varierede sovevaner hos dem med kronisk sygdom, dette er en opskrift på lidelse. Ja, vi er trætte bogstaveligt talt HELE tiden. Når vi siger, at vi er “trætte”, er det ikke bare at sige, at vi havde en dårlig nattesøvn, det siger, at vi nogle dage er så trætte, at selv den mindste opgave vil dræne alle reserver, vi har. Og endnu en gang, du synes at vide, hvornår min sidste “ske” er blevet dumpet, og du opmuntrer mig til at hvile.
Arbejdsløshed er nu også en del af vores ordforråd og virkelighed. At jeg ikke kan bidrage til vores økonomiske plan er også nu et stort problem i vores liv. Det giver os begge stress, når vi ser på vores fremtid. Tingene er ikke længere så tilgængelige, som de engang var, og prioriteringerne har ændret sig. Men med alt det tilføjet til det, vi har med at gøre, fortsætter du med at støtte mig og forsikre mig om, at vi vil overleve.
Vi bliver nødt til at sige nej til flere ting, end vi siger ja til, men vi får det til at fungere på en eller anden måde. Mine fremtidige drømme, forhåbninger og karriere har været nødt til at blive sat på pause, så nogle gange, når det bliver for meget for mig at bære, holder du mig og lader mig vide, at jeg stadig burde være stolt af det, jeg har opnået, men trøster mig med at vide, at som jeg ser det, vil tingene være så drastisk anderledes, og der er intet, jeg kan gøre for at rette op på det.
Jeg kan synes at brokke mig hele tiden over de ting, der generer mig, de smerter, jeg har, den træthed, der har taget overhånd, men alligevel er du her stadig, holder min hånd, gnider mig på skuldrene, opmuntrer mig til at blive ved med at kæmpe. Når vi eller en ægtefælle og/eller et familiemedlem har denne tilstand, ser det ud til at tage alt, hvad vi har at give. Men du støtter mig er den største gave, du har at tilbyde.
Tålmodighed er en dyd; evnen til at trøste er en gave, og forståelse såvel som empati er virkelig en sjælden ting. Men heldigvis for mig har du alle disse ting. Og uanset hvad vores historie forude har planlagt, har din evne til at forstå min tilstand, være tålmodig med mine begrænsninger og trøste mig i mine mørkeste tider givet mig evnen til at fortsætte med at holde ud. Dag for dag, selv time for time er det bedste, jeg kan gøre.
Men du, ved at livet vil være anderledes for os og at kunne tilpasse dig det, vi har nu, vil være den største gave, du kan give mig, og fortsæt venligst med at være tålmodig, forståelsesfuld og omsorgsfuld for, hvad vores nye virkelighed kan være. Og mest af alt, tak fordi du forstår, at dette er en legitim diagnose/tilstand. Din kærlighed og støtte er det, der holder mig i gang i denne skøre verden. Jeg vil fortsætte med at gøre mit bedste, men jeg sætter pris på din støtte i denne bestræbelse!
