De: Ginevra Liptan
The Mighty
La fatiga misteriosa y el dolor muscular comenzaron durante mi segundo año de medicina. Eventualmente, fue diagnosticado como fibromialgia, lo que me llevó a un curso intensivo para aprender cómo era tener una enfermedad invisible que sigue siendo malentendida y malgastada por el estigma.
Mi primera lección llegó un día durante las giras de enseñanza, cuando mi médico principal anunció con autoridad: “La fibromialgia no existe”. Rápidamente aprendí que muchos médicos, incluso mis amigos más cercanos en la facultad de la medicina, no creía que la enfermedad fuera real. como hipocondríacos o “mujeres histéricas”.
Antes de la fibromialgia, pensé que era una persona empática y compasiva; después de todo, fui a la escuela de medicina porque quería ayudar a otros. Pero mi experiencia de esta enfermedad me hizo darme cuenta de que, más allá de los síntomas físicos de esta enfermedad, hay tanto dolor adicional creado por la incredulidad y el juicio de los demás. Estas son las cinco mejores lecciones que el paciente y el médico me enseñaron sobre la fibromialgia:
Lección 1 : Creo que el sexismo es la razón por la que no tenemos una cura para la fibromialgia.
Siento decirlo, pero el sexismo está vivo y bien en la medicina, y creo que esa es la razón principal por la ciencia de la fibromialgia es por lo menos 30 años detrás de él. La investigación sobre la fibromialgia se mantuvo muy por detrás de otras enfermedades, sumidos por la controversia y un siglo de discusiones sobre si se trataba de una enfermedad “real”. Las personas con fibromialgia son principalmente las mujeres y la enfermedad que padezca el sesgo de género que le ha impedido a ser tomadas en serio por la medicina. Si esta enfermedad afecta principalmente a los hombres, yo creo que tendríamos una cura ahora, o al menos un instituto gubernamental bien financiada dedicada a la investigación de una cura!
Lección 2 : Tener una enfermedad invisible es un doble golpe.
Las víctimas no muestran ningún signo externo de la enfermedad y los análisis de sangre estándar son normales. Tener una enfermedad invisible, una en la que te ves bien, es un doble golpe, porque no solo debes tratar de controlar tus síntomas y llorar por la pérdida de salud, sino que también debes luchar contra los doctores, empleadores e incluso la familia. miembros que podrían no creerte o entender tu lucha.
A veces, la fibromialgia parece llevar una mochila invisible de 200 libras. Si otros pudieran ver la mochila de fatiga y dolor que llevamos, comprenderían mejor nuestros límites. Y su empleador puede ser más indulgente cuando necesita vivienda: “¡Guau, por supuesto, necesita una silla ergonómica, tiene una mochila de 200 libras que lo agobia!” Pero, sinceramente, los empleadores, las familias y Los médicos no siempre comprenden la carga, lo que hace que la carga sea más pesada.
Lección 3 : El dolor es una experiencia subjetiva que realmente no puede ser entendida por otro.
Todos sienten dolor físico y los médicos, como humanos, generalmente han sentido el dolor típico que les han descrito sus pacientes. Mal dolor debido a las quemaduras solares, compruebe. Esguince de tobillo, estado allí. Dolor de garganta, sí, tuve un último mes yo mismo. Los médicos tienen un vocabulario personal para comprender este tipo de dolor.
Pero ven a la oficina tratando de describir un dolor muscular intenso, doloroso y ardiente que migra por todo tu cuerpo y obtendrás una apariencia vacía. Todavía recuerdo la mirada que me diste en la facultad de medicina cuando me explicaste que sentía que mi cuello estaba cansado de agarrarme la cabeza.
En estos días, creo que mi papel es ayudar a traducir la experiencia de la fibromialgia para que otros médicos puedan obtener más comprensión. En parte, hago esto usando la jerga médica a la que están acostumbrados, pero también trato de explotar la respuesta humana universal al poder del arte. Es por eso que siempre les la mejor representación visual del dolor de la fibromialgia vi “La columna rota”, un autorretrato de Frida Kahlo, pintora mexicana y la víctima fibromialgia, en el que el cuerpo está atravesado múltiples uñas muestro .
Lección 4 : La mayoría de los médicos aún no saben mucho sobre la fibromialgia, pero no es enteramente su culpa.
En los años posteriores a mi diagnóstico, nuestra comprensión y capacidad para tratar la fibromialgia ha progresado enormemente. Sin embargo, la mayoría de esta información no se ha filtrado a los médicos que brindan atención. La mayoría de la atención recae en proveedores de atención primaria ocupados y sobrecargados que no tienen tiempo para buscar nuevas ideas de tratamiento del mar de publicaciones médicas. Y las revistas médicas que es más probable que lean tienden a pasar por alto la fibromialgia. De hecho, desde 1987, solo se ha publicado un estudio sobre la fibromialgia en el New England Journal of Medicine, la publicación médica más leída en todo el mundo.
Lección 5 : La fibromialgia no es causada por la depresión, pero ciertamente puede causar depresión.
Muchos de los doctores que vi cuando mis síntomas comenzaron en la escuela de medicina sugirieron que mis síntomas fueron causados por la depresión. Pero estaban equivocados. Estaba muy deprimido, pero sólo porque mi vida se derrumbaba a mi alrededor, mis médicos no me podía ofrecer cualquier ayuda y yo estaba agotado y heridos por todas partes. Cualquiera que se enfrente a esto estaría deprimido.
También sabemos que el dolor puede causar cambios en el cerebro que activan las áreas asociadas con la depresión. Entonces, si bien la depresión no causa fibromialgia, la fibromialgia ciertamente puede causar depresión. Conseguir mi propia depresión tratada fue esencial en mi capacidad para avanzar mientras llevaba esta mochila invisible de 200 libras para encontrar tratamientos por mi cuenta que me ayudaran a sentirme mejor.
Ginevra Liptan, MD es autora de “The FibroManual: una guía completa para el tratamiento de la fibromialgia para usted y su médico” y graduada de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts. Está certificada en medicina interna y capacitada en medicina funcional, un enfoque holístico que combina la medicina occidental y la medicina alternativa. Después de desarrollar fibromialgia como estudiante de medicina, la Dra. Liptan pasó muchos años usando conejillos de indias para encontrar tratamientos efectivos, y refinó su enfoque al tratar a miles de pacientes.Ella es una de los pocos especialistas clínicos en el mundo que se enfoca exclusivamente en la fibromialgia y dirige el Centro Frida para la Fibromialgia en Portland, Oregon.
