Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas prédire cela. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois les choses doivent être annulées à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’y a pas de remède pour la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes tous les jours. Nous demandons de ne pas en souffrir.
Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas faire face à plus de stress que nous. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Bien que nous voyions bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problèmes, nous ne faisons que régler cela. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas C’est une maladie chronique «invisible» et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Veuillez comprendre, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et c’est pourquoi nous devons faire des ajustements dans notre style de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas non plus que nous ne pouvons pas le faire.
Parfois, nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante? Il a été constaté que la dépression se produit avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toute autre condition de douleur chronique. Cela nous fait mal d’être déprimé, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons utilisé. Nous nous sentons également mal lorsqu’il n’y a pas de soutien ou de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. Veuillez comprendre, avec votre soutien et votre aide, atténuez ma douleur.
Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une mauvaise qualité de sommeil, ce qui fait que les pires douleurs diurnes dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans une même position (même des sièges). Cela nous cause de nombreux problèmes et il nous faut du temps pour récupérer. Pourquoi ne pas quitter certaines activités, nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, nous sommes heureux de connaître les conséquences que cela entraînera.
Nous ne devenons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disons, le nom de quelqu’un ou si nous prononçons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où nous avons beaucoup de douleur. C’est quelque chose d’étrange pour toi et moi. Mais nous rions ensemble et aidons à maintenir notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette condition, certains médecins et d’autres, car nous avons été contraints de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous m’offrez un «remède», ne le faites pas. Non pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou non, mais parce que je me tiens informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux quand nous avons une journée avec peu ou pas de mal quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas réalisé depuis longtemps, quand nous le comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi; Y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de vous pour m’aider. Soyez gentil et patient. Rappelez-vous que dans ce corps encore fatigué, je suis toujours. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir demain. Aide-moi à rire et à voir les merveilleuses choses que Dieu nous donne.
