Si vous aimez quelqu’un souffrant de fibromyalgie qui souffre de douleurs sévères qui varient d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas le prédire. Nous voulons donc comprendre que les choses annulent parfois la dernière minute, et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous apprenons même à accepter notre corps avec ses limites et qu’il n’est pas facile. Il n’y a pas de remède pour la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes quotidiennement. Nous n’en souffrons pas.
Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas faire face à plus de stress que nous. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Bien que nous ayons l’air bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Lorsque vous nous voyez heureux ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de douleur, nous sommes simplement confrontés. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur ne l’est pas. C’est une maladie «invisible» chronique et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Comprenez, s’il vous plaît, parce que nous ne pouvons pas travailler comme avant n’est pas que nous sommes paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et, pour cette raison, nous devons apporter des ajustements à notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas non plus que nous ne pourrions pas le faire.
Parfois, nous déprimons. Qui ne serait pas déprimé avec une douleur forte et constante? Il a été constaté que la dépression se produit avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toutes les autres conditions de douleur chronique. Ne nous donnez pas de douleur ou de dépression, mais nous souffrons de douleur et sommes incapables de faire ce que nous avons utilisé. Nous nous sentons également mal quand il n’y a pas de soutien et de compréhension des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez-moi, avec votre soutien et aidez à atténuer ma douleur.
Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne dormons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une qualité de sommeil médiocre, ce qui ne facilite pas le sommeil.
Pour nous, il n’est pas facile de rester dans la même position (même si les sièges sont longs). Cela nous apporte beaucoup de douleur et prend du temps pour récupérer. Pourquoi ne pas laisser certaines activités que nous connaissons ce facteur nous nuire. Parfois, même si nous en connaissons les conséquences, nous le ferons.
Nous ne nous soucions pas si nous oublions parfois les choses simples, ce que nous disons, le nom de quelqu’un ou disons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, en particulier à l’époque où nous souffrons beaucoup. C’est une chose étrange pour toi et pour moi. Mais nous rions ensemble et nous aidons à garder notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont plus familiarisées avec cette condition avec certains médecins et avec d’autres que nous avons été obligés de nous apprendre à comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous allez offrir un «remède» pour que je ne le fasse pas. Non pas parce que je ne comprends pas votre aide ou que je ne m’améliore pas, mais parce que j’aime bien connaître et essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux quand nous avons un rendez-vous avec peu ou pas de douleur quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas atteint il y a longtemps quand nous comprenons.
Nous apprécions tout ce que vous avez fait et vous pouvez faire pour moi; y compris des efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin que tu m’aides. Soyez prudent et patient. Rappelez-vous que dans ce corps fatigué encore douloureux et que je le suis toujours. J’apprends à vivre chaque jour avec mes nouvelles limites et à garder l’espoir de demain. Aide-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne.
